Εξήντα χιλιάδες Κύπριοι νοσούν από σπάνιες ασθένειες

13:56 2/3/2018 - Πηγή: Sigma Live

Τουλάχιστον 60.000 Κύπριοι πολίτες πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, δήλωσε σήμερα η Πρόεδρος της Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων Δρ. Ανδρούλλα Ελευθερίου, η οποία είπε πως τα περισσότερα σπάνια νοσήματα είναι γενετικής αιτιολογίας και περιλαμβάνουν συγγενείς ανωμαλίες στη διάπλαση, χρωμοσωμικά η μονογονιδιακά σύνδρομα, σκελετικές δυσπλασίες, κληρονομικά, μεταβολικά νοσήματα, κληρονομικούς καρκίνους και άλλα.

Μιλώντας στην εκδήλωση ενημέρωσης, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νοσημάτων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η κ. Ελευθερίου προέβη

ακόμα μια φορά σε ενημέρωση για τα σπάνια νοσήματα, τα οποία, όπως ανέφερε, έχουν προσβάλει περίπου 30 εκατομμύρια πολίτες σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Υπενθύμισε, ακόμα, πως «σπάνιο χαρακτηρίζεται ένα νόσημα που προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2000 άτομα και στο παρόν καταγράφονται πάνω από 6.000 έως 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα».

Περαιτέρω, εξήγησε ότι τα άτομα με σπάνια νοσήματα στερούνται συχνά τα πιο προσοδοφόρα και παραγωγικά χρόνια της ζωής τους και χρειάζονται έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση, πολυθεματική φροντίδα και σφαιρική αντιμετώπιση.

Επανασύσταση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Νοσημάτων

Σημείωσε ότι στην Κύπρο, μέσα από συστηματική δουλειά επαγγελματιών υγείας, επιστημόνων, εκπροσώπων ασθενών και άλλων ειδικών, εκπονήθηκε η Εθνική Στρατηγική για τα Σπάνια Νοσήματα, ενώ για την υλοποίηση της Στρατηγικής αυτής έχει αναλάβει δράση η Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων.

Όπως ανακοινώθηκε στη σημερινή εκδήλωση, η επανασύσταση της Επιτροπής ολοκληρώθηκε, με τη Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας Χριστίνα Γιαννάκη να αναλαμβάνει την προεδρία.

Σε χαιρετισμό του κατά την εκδήλωση, ο νέος Υπουργός Υγείας Κωνσταντίνος Ιωάννου, είπε πως «οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι τελικά τόσο σπάνιες», επικαλούμενος έρευνες, οι οποίες λένε πως οι σπάνιες παθήσεις αφορούν το 8% του πληθυσμού.

«Επηρεάζουν», είπε, «ένα στα δέκα άτομα, παιδιά, εφήβους και ενήλικες και πρόκειται για τουλάχιστον 7.000 διαφορετικά νοσήματα, κυρίως γενετικά, αρκετά από αυτά κληρονομούμενα, αλλά και πολλά άγνωστης αιτιολογίας».

Διαβεβαίωσε πως το Υπουργείο Υγείας έχει θέσει τα σπάνια νοσήματα στην κορυφή των προτεραιοτήτων του, για να προσθέσει πως έχουν ληφθεί σοβαρά μέτρα έτσι ώστε να προσφέρονται ποικίλες και υψηλού επιπέδου υπηρεσίες.

Ο κ. Ιωάννου είπε πως το Υπουργείο Υγείας προσφέρει υπηρεσίες διάγνωσης, θεραπείας και πρόληψης για αρκετά σπάνια νοσήματα, μέσα από ειδικές κλινικές, νοσοκομεία και επιστημονικά κέντρα του δημόσιου και ιδιωτικού τομέα, συμπληρώνοντας πως στηρίζει διαχρονικά με διάφορους τρόπους την εξειδίκευση στους τομείς των σπάνιων νοσημάτων.

Πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Σημειώνεται ότι σύντομα θα πραγματοποιηθεί η πρώτη Συνάντηση των Εθνικών Οργανισμών Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις των εφτά μικρών χωρών της ΕΕ (Μάλτα, Λουξεμβούργο, Κύπρος, Εσθονία, Λετονία, Σλοβενία, Λιθουανία και Κροατία), μετά από πρωτοβουλία της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων και με τη στήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις Eurordis.

Η συνάντηση αποσκοπεί στη σύναψη συνεργασίας μεταξύ των μικρών πληθυσμιακά χωρών για την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών σε σχέση με την αντιμετώπιση κοινών προκλήσεων για τη διαχείριση των αναγκών των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Ο Πρόεδρος του Παγκύπριου Ιατρικού Συλλόγου Πέτρος Αγαθαγγέλου, μιλώντας εκ μέρους του ιατρικού κόσμου, διαβεβαίωσε τους ασθενείς, αλλά και την ίδια την πολιτεία, ότι θα είναι συνοδοιπόροι στις προσπάθειες, για να βοηθηθούν τα άτομα που υποφέρουν από σπάνιες ασθένειες.

Επίσης, είπε πως ο ΠΙΣ ενθαρρύνει τα μέλη του όπως επιδιώκουν τη συνεχή αναβάθμιση των επιστημονικών γνώσεών τους προς όφελος της ποιοτικής ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης που παρέχουν στους Κύπριους ασθενείς.

Στην εκδήλωση παρευρέθηκαν και μίλησαν, μεταξύ άλλων, ο ευρωβουλευτής Κώστας Μαυρίδης, καθώς και η Γενική Διευθύντρια του Υπουργείου Υγείας Χριστίνα Γιαννάκη.