Αυτός ο Έλληνας γιατρός θα κάνει τη θεραπεία στον Παναγιώτη-Ραφαήλ : Καθηγητής στο Χάρβαρντ
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ Γλωσσιώτης ο οποίος γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), αναμένεται να φτάσει με τους γονείς του στη Βοστώνη την Πέμπτη 14 Νοεμβρίου, για να λάβει στο διάσημο Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, γνωστό ως Boston Children’s Hospital, τη γονιδιακή θεραπεία.
Ποιος είναι ο Βασίλειος ΔάρραςΤη θεραπεία θα την κάνει ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας, επικεφαλής του Παιδιατρικού Νευρολογικού Τμήματος του Νοσοκομείου Παίδων της Βοστώνης, ερευνητής και καθηγητής
Ο ομογενής κορυφαίος ιατρός Βασίλειος Δάρρας
Σύμφωνα με πολλά δημοσιεύματα αμερικανικών εφημερίδων και ιατρικών περιοδικών, ο Δρ Δάρρας θεωρείται ειδήμων παναμερικανικού και παγκοσμίου κύρους.
Ανθρωπος φιλικός, προσηνής, ευγενικός, με αγάπη πολλή στην καρδιά για την Ελλάδα και την ιδιαίτερη πατρίδα του τη Σάμο, την οποία επισκέπτεται κάθε καλοκαίρι.
Ο γιατρός μίλησε στον «Εθνικό Κήρυκα» γενικά για τη θεραπεία της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας, χωρίς να κάνει αναφορά στον Παναγιώτη – Ραφαήλ.
Ο ομογενής γιατρός Βασίλειος Δάρρας / Φωτογραφία: ekirikas, ευγενική παραχώρηση του ιδίουΒήμα- βήμα πως θα γίνει η θεραπεία στον Παναγιώτη- ΡαφαήλΟ Δρ Δάρρας είπε ότι «στην αρχή κάνουμε μερικές εξετάσεις για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχει κάποιο πρόβλημα με τα διάφορα όργανα και συστήματα του σώματος του παιδιού. Επίσης, εξετάζουμε κάποια αντισώματα εναντίον του ιού ο οποίος χρησιμοποιείται γι’ αυτή τη γονιδιακή θεραπεία».
Ο Δρ Δάρρας εξήγησε ότι «ο ιός λέγεται AAV9 και είναι ο ιός ο οποίος έχει τροποποιηθεί γενετικά για να φέρει αυτό το γονίδιο το οποίο λείπει από το παιδί που λέγεται SMN1 στα κύτταρα του νωτιαίου μυελού. Χρησιμοποιούμε αυτόν τον ιό διότι έχει την τάση να εισέρχεται στα κύτταρα.
Ο ιός αυτός δεν προκαλεί κλινική αρρώστια στους ανθρώπους από ό,τι ξέρουμε, παρ’ όλα αυτά πολλοί από εμάς έχουμε προσβληθεί από τον ιό σε κάποιο στάδιο και μπορεί να έχουμε αντισώματα. Εάν το παιδί έχει αντισώματα δημιουργείται πρόβλημα διότι δεν θα μπορέσουμε να κάνουμε τη θεραπεία εάν ο τίτλος των αντισωμάτων είναι πάρα πολύ ψηλός, αλλά αυτό βέβαια είναι πολύ μικρή πιθανότητα και μέχρι στιγμής δεν είχα κανένα παιδί που είχε αυτό το πρόβλημα».
Είπε ακόμα, πως «εάν όλα πάνε καλά με τις εξετάσεις σε μία εβδομάδα γίνεται αυτή η θεραπεία, η οποία δεν είναι κάτι το πάρα πολύ δύσκολο».
Εξήγησε πως «το φάρμακο αυτό έρχεται με ειδικό τρόπο από την εταιρεία και το δίνουμε ενδοφλεβίως μέσα σε μία με μιάμιση ώρα. Στη συνέχεια, το παιδί παρακολουθείται επί δύο ώρες στη Μονάδα και μετά το στέλνουμε σπίτι με τους γονείς.
Ερχονται την επόμενη μέρα να κάνουμε μερικές εξετάσεις για να δούμε ότι όλα έχουν πάει καλά. Υπάρχει πάντοτε το ενδεχόμενο παρενεργειών και επειδή είναι ιός μπορεί να κάνει κάποια ανοσοβιολογική αντίδραση υπό την έννοια ότι τα ηπατικά ένζυμα του συκωτιού μπορεί να αυξηθούν, παρακολουθούμε τα αιμοπετάλια, τη γενική κατάσταση του αίματος και διάφορες άλλες εξετάσεις.
Στη συνέχεια, κάνουμε τις εξετάσεις μία φορά την εβδομάδα για τον επόμενο μήνα για να βεβαιωθούμε ότι δεν υπάρχουν παρενέργειες.
Για να προλάβουμε αυτή την ανοσοβιολογική αντίδραση δίνουμε στο παιδί περνιζόνη 24 ώρες πριν τη θεραπεία. Οταν περάσουν δύο με τρεις μήνες, ανάλογα πώς θα είναι τα ηπατικά ένζυμα μειώνουμε τη δόση της περνιζόνης και την σταματούμε».
Τι ακριβώς είναι η νωτιαία μυϊκή ατροφίαΣτην ερώτηση πού πηγαίνει ο ιός AAV9, ο Δρ Δάρρας είπε, πως «ενδοφλεβίως πηγαίνει σε ολόκληρο το σώμα και στο ήπαρ και σε άλλα όργανα του σώματος, εισέρχεται και στο νευρικό σύστημα στον εγκέφαλο και στον νωτιαίο μυελό κι έχει την τάση να μπαίνει μέσα στους λεγόμενους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού».
Εξήγησε ότι «η νωτιαία μυϊκή ατροφία είναι μία αρρώστια η οποία επηρεάζει τους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού, είναι γενετική ασθένεια. Ενας στους πενήντα ανθρώπους στον ελληνικό πληθυσμό είναι φορείς αυτού του γονιδίου, κι όταν και οι δύο γονείς είναι φορείς υπάρχει είκοσι πέντε τοις εκατό πιθανότητα να γεννηθεί ένα παιδάκι με αυτή την ασθένεια».
Πρόσθεσε πως «έχει τρεις τύπους, ο τύπος 1 ο οποίος είναι πιο συχνός και πριν την ανακάλυψη αυτού του φαρμάκου τα πιο πολλά παιδιά πέθαιναν στα δύο τους χρόνια περίπου. Ο τύπος 2 είναι ο ενδιάμεσος τύπος, τα παιδιά έχουν την ικανότητα να κάθονται μόνα τους αλλά δεν μπορούν να περπατήσουν. Κι ο τύπος 3 είναι παιδιά που μπορούν και περπατούν, αλλά έχουν μυϊκή αδυναμία».
Πόσο αποτελεσματική είναι η θεραπείαΣτην ερώτηση αν υπήρξαν περιπτώσεις παιδιών που έχουν αποθεραπευθεί, ο κ. Δάρρας είπε πως «η θεραπεία αυτή όταν εφαρμόζεται σε παιδιά τα οποία έχουν ήδη συμπτώματα δεν μπορεί τελείως να θεραπεύσει αυτή την αρρώστια. Δεν αληθεύει αυτό που λέγεται ότι είναι τελική θεραπεία κ.λπ.
Αποσκοπούμε στο να υπάρξει βελτίωση στο παιδί. Για να υπάρξει τελική αποθεραπεία πρέπει να γίνει θεραπεία μέσα σε μερικές εβδομάδες από τη γέννηση του παιδιού, κι αυτό μπορεί να γίνει εδώ στη Βοστώνη, στη Νέα Υόρκη και σε άλλες τρεις – τέσσερις πολιτείες όπου υπάρχει πρόγραμμα ελέγχουν των νεογέννητων».
Υπενθυμίζεται πως για τον Παναγιώτη-Ραφαήλ κινητοποιήθηκε όλη η Ελλάδα, ενώ ο Αρχιεπίσκοπος Αμερικής Ελπιδοφόρος έδειξε ιδιαίτερο ενδιαφέρον επικοινωνώντας με την ελληνική κυβέρνηση, αλλά και με την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Συναγερμός στον ΗΣΑΠ στο Μοναστηράκι: Μαχαιρώθηκε άντρας στον σταθμό
- Καρκίνος Ήπατος: Το ρόφημα που μειώνει κατά 50% τον κίνδυνο
- Ο Βασίλης Καΐλας έγινε παππούς
- Έγκλημα στη Ρόδο: Οικονομικές διαφορές πίσω από τη δολοφονία του 44χρονου επιχειρηματία
- Μαχαιρωμένος άνδρας στο μετρό στο Μοναστηράκι
- Δεν υπάρχει ελπίδα με αυτόν τον Ολυμπιακό
- Παιδί και εφηβεία: Τι να κάνετε αν το απορρίπτουν οι συμμαθητές του
- Έριξε «βόμβες» ο Αποστολάκης: «Πιθανό ένα επεισόδιο με την Τουρκία» – «Τεράστιο πρόβλημα για την Ελλάδα το μεταναστευτικό»
- Βίντεο σοκ: «Γάζωσαν» τον αστυνομικό που συνέλαβε τον γιο του «Ελ Τσάπο» με 155 σφαίρες
- Αγιορείτικη συνταγή για βουτυρένιο κανταΐφι!
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις In.gr
- Ο Βασίλης Καΐλας έγινε παππούς
- Παιδί και εφηβεία: Τι να κάνετε αν το απορρίπτουν οι συμμαθητές του
- Αυτός ο Έλληνας γιατρός θα κάνει τη θεραπεία στον Παναγιώτη-Ραφαήλ : Καθηγητής στο Χάρβαρντ
- Η αποστολή της Εθνικής για Αρμενία και Φινλανδία
- Ο υμνητής του Χίτλερ, Νίκος Μιχαλολιάκος, που κρύβεται για να γλιτώσει την καταδίκη
- Ρουβίκωνας : Επίθεση με μπογιές στο πολιτικό γραφείο της Κεραμέως
- Μοναστηράκι: Ανδρας δέχθηκε επίθεση με μαχαίρι στο Μετρό
- Αστυπάλαια: Ένα χρόνο smoke free
- Τράπεζες : Νέα έφοδος της Επιτροπής Ανταγωνισμού
- Ολυμπιακός : Τα πλάνα Μαρτίνς ενόψει Ατρομήτου
- Τελευταία Νέα In.gr
- Αυτός ο Έλληνας γιατρός θα κάνει τη θεραπεία στον Παναγιώτη-Ραφαήλ : Καθηγητής στο Χάρβαρντ
- Η αποστολή της Εθνικής για Αρμενία και Φινλανδία
- Τράπεζες : Νέα έφοδος της Επιτροπής Ανταγωνισμού
- Αστυπάλαια: Ένα χρόνο smoke free
- Ρουβίκωνας : Επίθεση με μπογιές στο πολιτικό γραφείο της Κεραμέως
- ΕΛΣΤΑΤ : 8 στα 10 νοικοκυριά έχουν πρόσβαση στο διαδίκτυο
- Γερμανία : Έκρηξη σε ορυχείο – Απεγκλωβίστηκαν και οι 35 ανθρακωρύχοι, 2 τραυματίες
- Ολυμπιακός : Με έλλειψη πίστης, δεν μπορείς να φτάσεις στη νίκη
- Ολο το νομοσχέδιο για τον εκλογικό νόμο και την ψήφο των αποδήμων
- Ο Βασίλης Καΐλας έγινε παππούς
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Γιώργο Λιάγκα, δεν αρκεί μια «συγγνώμη»
- Το βομβαρδιστικό-τέρας «δολοφόνος» Β-52Η στην βάση της Σούδας (Video/Photos)
- Πρεμιέρα για το νέο Nissan NV250
- Τρεις δημοπρασίες οχημάτων με τιμές από 300 ευρώ
- Αίτημα για ακτοπλοϊκή διασύνδεση των νησιών του Ιονίου για όλο το έτος
- Αυτό το σαββατοκύριακο πάμε Πελέντρι για 10 και βάλε λόγους
- Ολοκαινουριο εκπτωτικο προγραμμα απο την Blue Air
- Ρουβίκωνας Κεραμέως: Επίθεση στο γραφείο της Υπουργού Παιδείας
- Νέα «εποχή» με Ρικ Πιτίνο στην Εθνική Ελλάδος!
- «Δωράκια στο κεφάλαιο και φοροληστεία για το λαό το φορολογικό νομοσχέδιο»