Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ

06:16 14/10/2019 - Πηγή: In.gr

Δεν υπάρχει Γολγοθάς πιο ανηφορικός απ’ αυτόν που ανεβαίνουν οι γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ. Απλά δεν υπάρχει. Το παιδάκι αυτό γεννήθηκε πέρσι τον Απρίλη και σχεδόν αμέσως διαγνώστηκε με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται «νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1». Πρόκειται για μια εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα, μια πάθηση επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Σταδιακά ο ασθενής ούτε να καταπιεί μπορεί, ούτε να αναπνεύσει και παράλληλα χάνει τον έλεγχο του κεφαλιού – δηλαδή όσα όλοι εμείς θεωρούμε δεδομένα στη ζωή.

Είναι σκληρό καρύδι αυτό το αγγελούδι. Δίνει

μάχη γενναία. Η μόνη θεραπεία είναι ένα φάρμακο, το Spiranza που κρατάει ακόμα το μωράκι στη ζωή.

Λένε οι γονείς του:

«Θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας κι ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές κι αυτόνομο. Για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για τη μυϊκή αδυναμία».

Το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με τη νοσηλεία του μωρού αγγίζει τα 3.000.000 ευρώ. Το νέο αυτό φάρμακο μπορεί να ληφθεί από ασθενείς έως 2 ετών. Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ είναι 17 μηνών. Ηδη. Τα περιθώριά του στενεύουν και στενεύουν δραματικά.

Οι γονείς ήρθαν σε επαφή με τον ασφαλιστικό τους φορέα και παράλληλα κατέθεσαν στο υπουργείο Υγείας όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Ομως το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημα να διαθέσει τα σχετικά κονδύλια.

Διαβάσαμε κάτι που εκ των υστέρων διαψεύστηκε από τους οικείους του μικρού. Οτι δηλαδή ο Πρωθυπουργός είχε τηλεφωνική επικοινωνία με τον πατέρα και, μέσω των συνεργατών του, ζήτησε να του κοινοποιηθούν όλα τα σχετικά έγγραφα.

Οι γονείς διαψεύδουν το γεγονός:

«ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΕΓΚΡΙΝΕΙ ΤΙΠΟΤΑ Ο ΜΗΤΣΟΤΑΚΗΣ. ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΕΙ ΚΑΝ ΜΑΖΙ ΜΑΣ».

Την είδηση αυτή – που αποδείχτηκε φέικ – έσπευσε να ανακυκλώσει και ο Αδωνις Γεωργιάδης. Διόρθωση: Ο αντιπρόεδρος της ΝΔ και υπουργός Ανάπτυξης Αδωνις Γεωργιάδης. Που χωρίς να το ψάξει, χωρίς να ρωτήσει, χωρίς να σηκώσει ένα τηλέφωνο βρε αδελφέ για να το διασταυρώσει, πανηγυρίζει στο Twitter:

«Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του».

Τέτοια σπέκουλα δηλαδή. Τέτοια ανερυθρίαστη εκμετάλλευση της τραγωδίας.

Το κακό μπορεί να γίνει χειρότερο. Και γίνεται. Παρά τις ιαχές του Αδώνιδος, το αίτημα των γονιών απορρίπτεται για δεύτερη φορά από το υγειονομικό συμβούλιο. Το ψάξαμε το θέμα. Η αγωγή με το Spiranza που παίρνει τώρα ο Παναγιώτης – Ραφαήλ έχει την έγκριση της ΕΕ από το 2016. Ο ΕΟΠΠΥ απορρίπτει το αίτημα γιατί ο μικρός βρίσκεται ήδη σε εγκεκριμένη από την ΕΕ αγωγή.

Ομως το καινούργιο φάρμακο – το οποίο δεν θεωρείται πειραματικό αφού ήδη κυκλοφορεί στις ΗΠΑ εδώ και λίγους μήνες – μπορεί να σώσει τη ζωή του παιδιού. Λέμε «μπορεί» για να είμαστε προσεκτικοί: θεωρητικά αποκαθιστά το γενετικό λάθος. Οπως γνωρίζουμε, όταν μια νόσος δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί στην πατρίδα του ασθενούς, τότε αυτός μπορεί να μεταβεί στο εξωτερικό.

Εμείς από εδώ, θέλουμε να παρακαλέσουμε τους φίλους αναγνώστες να συνδράμουν στον αγώνα της σωτηρίας του Παναγιώτη – Ραφαήλ. Ο,τι μπορεί κι όσο μπορεί ο καθένας μας, τίποτα δεν πάει χαμένο. Δεν δημοσιεύω εδώ τους τραπεζικούς λογαριασμούς όπου μπορούμε να καταθέσουμε τον οβολό μας – μπορείτε εύκολα να τους αναζητήσετε στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Το ποσόν είναι πολύ μεγάλο αλλά γίνονται και θαύματα. Κι ίσως εμείς όλοι μαζί, μπορούμε να κάνουμε ένα θαύμα.

Είμαστε δίπλα σου, μωρό μου. Κι όπως αγωνίζεσαι εσύ για τη ζωούλα σου, έτσι θα αγωνιστούμε κι εμείς για σένα.

ΥΓ: Ας βάλει κάποτε το χέρι στην τσέπη και η Εκκλησία. Με τέτοια περιουσία, ε δεν θα πάθει και τίποτα!