Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

14:21 17/4/2014 - Πηγή: Athina984

Παγκόσμια ημέρα Αιμορροφιλίας η σημερινή, μίας κληρονομικής πάθησης που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με Αιμορροφιλία.

Την ίδια στιγμή, στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια.

Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος.

Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ' απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.

Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων στην Αθήνα και δύο στη Θεσσαλονίκη, ενώ για τους ασθενείς που μένουν στα νησιά και στις απομακρυσμένες περιοχές της χώρας δεν υπάρχει καμία πρόσβαση, τονίζει μιλώντας στον Αθήνα 9,84 και την Έλενα Μπρέγιαννη, το μέλος του ΔΣ του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, Πλάτων Περιστέρης, τονίζοντας τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι αιμορροφιλικοί πάσχοντες.