Κραυγή απελπισίας από τη μητέρα της 8χρονης με την πιο σπάνια ασθένεια

23:02 13/2/2013 - Πηγή: NewsBomb

Η ιστορία της 8χρονης Μαριλένας, η οποία πάσχει από την πιο σπάνια ασθένεια του κόσμου, αλλά και ο Γολγοθάς που αντιμετώπιζε η οικογένειά της είχε προκαλέσει την παρέμβαση του ίδιου του Πρωθυπουργού Αντώνη Σαμαρά.

Ωστόσο, μετά από δύο και πλέον μήνες, το κράτος συνεχίζει να «βασανίζει» την αθώα ψυχούλα, ορθώνοντας μπροστά της το τέρας της γραφειοκρατίας.

Διαβάστε την ανάρτηση της μητέρας της Μαριλένας στο facebook:

«Μήπως

να ξαναγράψω επιστολή στον κο Σαμαρά; Μήπως να ξαναβγώ στις εφημερίδες κ τα κανάλια; Για μια ακόμα φορά παλεύω ενάντια στο θηρίο που θέλει να λέγεται Κράτος!
Ένα κράτος όμως πρέπει να σέβεται τους πολίτες του κ πρώτα από όλους τους αδύναμους! Να τους στηρίζει, για να το στηρίζουν.

Είναι δυνατόν να κυνηγάω καθημερινά τα Υπουργεία κ τις Υπηρεσίες τους για να δικαιωθεί ένα 8χρονο παιδί που δεν τους έχει φταίξει σε τίποτα;

Δεν φτάνουν οι ταλαιπωρίες της Μαριλένας κ ο καθημερινός αγώνας της να ζήσει; Δεν φτάνει η συνεχής αγωνία μας πώς να την βοηθήσουμε;

Πρέπει να με φτάνουν στο σημείο μην μπορώ να αναπνεύσω από την ανευθυνότητα κ την αδιαφορία τους;

Για μια ακόμα φορά με έκαναν να νοιώσω ντροπή. Αντί να ντρέπονται αυτοί!

Πριν 2 μήνες περίπου δόθηκε εντολή από τον κ. Σαμαρά κ τον κ. Λυκουρέντζο να εγκριθούν ΟΛΕΣ οι θεραπείες που χρειάζεται η Μαριλένα. Μέχρι στιγμής έχουν εγκριθεί οι λογοθεραπείες για την δυσφαγία κ αυτό μετά από πολλά τηλέφωνα κ κυνήγι ακόμα κ από το ίδιο Υπουργείο Υγείας. Ποιός είναι ο ΕΟΠΥΥ τελικά που αγνοεί εντολή Πρωθυπουργού κ Υπουργού;

Σήμερα πήγα στον ΕΟΠΥΥ να πάρω την περιβόητη απόφαση κ εκτός ότι ανακάλυψα ότι δεν μου την έστειλαν ποτέ κ ας μου έλεγαν ότι το έχουν κάνει άκουσα από το στόμα του Δ/ντή κ το "κορυφαίο": " δεν σας φτάνει που σας εγκρίναμε τις λογοθεραπείες; Χάρη σας κάναμε..." (Εννοείται ότι με έκανε κ ένοιωσα απαίσια κ βγήκα εκτός εαυτού!)

Ε, λοιπόν όχι δεν μου φτάνει. Η εντολή ήταν ξεκάθαρη! ΟΛΕΣ! Όχι πάρε τις λογοθεραπείες κ βούλωσέ το...

Τα έξοδα που έχει η μικρή για όλες τις θεραπείες κ εξετάσεις που κάποιες από αυτές δεν δικαιολογούνται καν είναι υπέρογκα. Παρεπιπτόντως να αναφέρω το σπινθηρογράφημα που μου έλεγαν ότι δεν θα πληρώσω κ τελικά ήθελαν 146 ευρώ στο Αλεξάνδρας, στο οποίο η μικρή υπέστη κ απίστευτη ταλαιπωρία κ ασχετοσύνη.... Αναγκάστηκα να φτάσω στην Διοίκηση για παράπονα κ για να βγει άκρη... Έτσι θα κάνω κάθε φορά για μια εξέταση; Να γιατί δεν την πάω σε Δημόσιο. Φτάνει η ταλαιπωρία της κ οι πόνοι που τραβάει κάθε φορά. Φτάνει κ η δική μας ψυχολογική ταλαιπωρία να κυνηγάμε κάθε άσχετο!

Ας το καταλάβουν επιτέλους ότι η Μαριλένα δεν πάσχει από ένα μόνο πρόβλημα κ με μια θεραπεία την βοηθήσαμε. Ας καταλάβουν ότι είναι η σπανιότερη περίπτωση που έχουν συναντήσει κ πρέπει να ανοίξουν λίγο τα μυαλά τους. Τι θα πει δεν το λέει ο νόμος; Φυσικά κ δεν το λέει! Αφού ως τώρα δεν υπήρχε άλλη τέτοια περίπτωση. Όπως έφτιαξαν νόμο να μην φορολογούνται τα σκάφη, ας φτιάξουν νόμο κ για την ασθένεια της Μαριλένας!

Δεν αντέχω άλλο πόλεμο. Κουράστηκα!!!»

Σημειώνεται ότι μόνο 4 παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα από αυτά είναι η 8χρονη Μαριλένα...

Διαβάστε επίσης:

Παρέμβαση Σαμαρά για 8χρονη, που πάσχει από σπάνια ασθένεια

Παλεύει με την πιο σπάνια ασθένεια του κόσμου η 8χρονη Μαριλένα