Εκστρατεία ενημέρωσης: «Πες το ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για τον Πόνο της Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας»

11:50 14/5/2024 - Πηγή: Το Ποντικι

Στα 13 του ο κ. Ιωάννης Παπαδάκης, είχε τα πρώτα συμπτώματα. Πόνο στο μάτι και στην κοιλιά. Στα 19 του υπέφερε απίστευτα όμως δεν τον πίστευαν, έλεγαν ότι είχε ακόμη και ψυχολογικά προβλήματα.

Ξυπνούσε με δυσκαμψία στη βάση της πλάτης, στους ώμους στους γοφούς, στα πλευρά, στις φτέρνες στις μικρές αρθρώσεις στα πόδια και τα χέρια. Ο πόνος ήταν οξύς και η ζωή του ήταν κυριολεκτικά ένα μαρτύριο. Είχε γυρίσει όλους τους γιατρούς παθολόγους,

ορθοπαιδικούς, χωρίς όμως να έχει …διάγνωση. Σε ηλικία 30 ετών πήγε σε ρευματολόγο για πρώτη φορά, που του έδωσε αντιφλεγμονώδη και όταν έφτασε 36 ετών είχε επιτέλους τη διάγνωση: Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα. Μια ύπουλη, αυτοάνοση φλεγμονώδης ρευματική νόσο, που αναπτύσσεται με αργό ρυθμό σε διάστημα μηνών ή ετών. Το τραγικό είναι ότι η Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα «χτυπάει» παιδιά από την ηλικία των 13 ετών αλλά και το πιο παραγωγικό κομμάτι του πληθυσμού. Τους νέους ανθρώπους ηλικίας από 20 έως και 45 ετών!

Σήμερα ο κ. Παπαδάκης είναι 75 ετών και για πρώτη φορά σταμάτησε να υποφέρει και να χαίρεται τη ζωή του χωρίς πόνο σε ηλικία 51 ετών (!), το 2000 όταν και στη χώρα μας έφτασαν οι νέες καινοτόμες θεραπείες (βιολογικοί παράγοντες) για την συγκεκριμένη νόσο. Ωστόσο υπάρχουν πολλοί άνθρωποι ακόμα, που σπαταλούν πολύτιμο χρόνο, διάφορες άλλες ιατρικές ειδικότητες που δεν γνωρίζουν αυτή την ασθένεια, και δεν επισκέπτονται το ρευματολόγο τους που θα κάνει άμεση τη διάγνωση και θα τους δώσει την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.

«Δυστυχώς, χάνουμε πολύτιμο χρόνο λόγω της ελλιπούς ενημέρωσης και της μη παραπομπής στον κατάλληλο ιατρό. Χρόνος μη αναστρέψιμος για την υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Είναι κομβικής σημασίας να έχουμε πρόσβαση σε ορθή ενημέρωση για τα συμπτώματα, τη διάγνωση και για τις διαθέσιμες θεραπευτικές λύσεις», είπε ο κ. ο Ιωάννης Παπαδάκης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, στη συνέντευξη Τύπου που δόθηκε χθες στην Αθήνα, με αφορμή την εκστρατεία ενημέρωσης «ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ. Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα» που πραγματοποίει η φαρμακευτική εταιρία AbbVie. Η εκστρατεία προτρέπει τους ασθενείς, να κάνουν το πρώτο βήμα, να μιλήσουν για τη νόσο, για τα συμπτώματα και πώς αυτά επιβαρύνουν την ποιότητα της ζωής τους, εξαιτίας της δυσκαμψίας, του πόνου, της κόπωσης, του ελλιπούς ύπνου. Στόχος της εκστρατείας ενημέρωσης είναι οι ασθενείς να επισκεφθούν έγκαιρα τον ρευματολόγο, καθώς η έγκαιρη διάγνωση και η αποτελεσματική διαχείριση της νόσου είναι το κλειδί για τη μείωση του κινδύνου λειτουργικής αναπηρίας.

Στο πλαίσιο της εκστρατείας ενημέρωσης, από τις 13 Μαΐου 2024, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την ιστοσελίδα www.pestodynata.com η οποία περιλαμβάνει τεκμηριωμένες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο.

Επίσης, περιλαμβάνει έναν οδηγό συζήτησης «Μίλα για την ΑξΣπΑ», ως βοηθητικό εργαλείο με συμβουλές και ερωτήσεις που ο ασθενής μπορεί να συμπληρώσει και να έχει μαζί του για να επικοινωνήσει με τον ρευματολόγο του όλα όσα αισθάνεται και να καταστήσει τη φροντίδα που θα λάβει όσο το δυνατόν πιο αποτελεσματική.

Η παρουσίαση της εκστρατείας ενημέρωσης πραγματοποιήθηκε σε εκδήλωση με ομιλητές τον Δημήτριο Καρόκη, Ρευματολόγο, Στρατιωτικό Ιατρό ε.α., Πρόεδρο Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας, τον Ευάγγελο Θεοδώρου, Ρευματολόγο, Επιμ. Ρευματολογικής Κλ. 251 Γ.Ν.Α, Πρόεδρο Επιστημονικής Ένωσης για τη Μυοσκελετική Υγεία και Γεν. Γραμματέα ΕΡΕ-ΕΠΕΡΕ. Τους ασθενείς εκπροσώπησαν η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων & φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα (ΡευΜΑζήν) και ο Ιωάννης Παπαδάκης, Πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης.

Ο κ. Καρόκης εστίασε στη σημασία της σταθερής και ουσιαστικής σχέσης μεταξύ γιατρού και ασθενούς και σημείωσε ότι: «Είναι σημαντικό κάθε ασθενής να απευθυνθεί έγκαιρα στον ρευματολόγο, να λάβει φροντίδα και να διαμορφώσει ένα σχέδιο θεραπείας, άμεσα. Εξίσου σημαντικό είναι ο ασθενής και ο ρευματολόγος να δημιουργήσουν μία σχέση εμπιστοσύνης, να βρίσκονται σε τακτική επικοινωνία, να αξιολογούν την πρόοδο της θεραπείας και έγκαιρα να επαναξιολογούν τους θεραπευτικούς στόχους, εφόσον κρίνεται αναγκαίο. Ένα από τα σημαντικότερα εργαλεία είναι η ανάπτυξη στοχευμένων ερωτηματολογίων τα οποία όταν οι ασθενείς απαντούν με ειλικρίνεια και σαφήνεια αποδεικνύονται πολύτιμο εργαλείο αξιολόγησης για το επίπεδο ενεργότητας της νόσου. Έτσι, στοχεύουμε στις εξατομικευμένες ανάγκες κάθε ασθενούς, προσφέροντας την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».

Ο κ. Θεοδώρου σημείωσε ότι: «Ο έλεγχος των συμπτωμάτων αποτελεί μείζον ζητούμενο για τους ρευματολόγους και αυτός αυξάνεται με την έγκαιρη διάγνωση και με τη διαχείριση της νόσου, μόλις εμφανιστούν τα συμπτώματα. Χάρη στη συνεχή επιστημονική πρόοδο και στη φαρμακευτική καινοτομία οι ασθενείς μπορούν να θέτουν υψηλούς θεραπευτικούς στόχους. Οι ρευματολόγοι έχουμε στη διάθεσή μας νέες, καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις οι οποίες είναι ασφαλείς, αποτελεσματικές και πιο εύκολες στη συμμόρφωση των ασθενών. Χάρη στις εξατομικευμένες θεραπευτικές λύσεις οι ασθενείς επιτυγχάνουν σημαντικούς βραχυπρόθεσμους, μακροπρόθεσμους και προσωπικούς στόχους, όπως η ενασχόληση με ένα αγαπημένο χόμπι, η απρόσκοπτη και χωρίς πόνο πραγματοποίηση απλών καθημερινών δραστηριοτήτων».

Τέλος, χαρακτήρισε την εκστρατεία ‘ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα’, σημαντικό οδηγό προκειμένου ο ασθενής να έχει μία ορθή πηγή πληροφόρησης για τη νόσο και τους τρόπους διαχείρισής της.

Η κα Κουτσογιάννη ανέφερε ότι είναι καθοριστική η έγκαιρη ιατρική παρέμβαση και τόνισε ότι: «η ορθή ενημέρωση, η κατάλληλη προετοιμασία του ασθενούς για τη συνάντηση με τον ιατρό και η απρόσκοπτη πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία, αποδεδειγμένα σώζουν ζωές. Η ενημέρωση, η προετοιμασία και η συναπόφαση με τον ιατρό για το θεραπευτικό σχήμα επιλογής, είναι βασικά εργαλεία που οδηγούν σε μία επιτυχημένη σχέση ιατρού και ασθενούς. Η πρόσβαση στην καινοτομία είναι απαραίτητη προϋπόθεση που προσφέρει στον ασθενή τη δυνατότητα επιλογής ανάμεσα σε πολλές νέες καινοτόμες θεραπείες, και βάσει του εκάστοτε εξατομικευμένου προφίλ ασθενούς, των αναγκών και του θεραπευτικού στόχου, δύναται να του χαρίσει την ενδεδειγμένη θεραπευτική λύση».

Η κα Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, Πρόεδρος & Διευθύνουσα Σύμβουλος AbbVie Ελλάδας, Κύπρου & Μάλτας, πρόσθεσε ότι: «Στην AbbVie, ο ασθενοκεντρικός μας χαρακτήρας αποτελεί αφετηρία και προορισμό κάθε ενέργειάς μας. Προτεραιότητά μας είναι να εντοπίζουμε σημαντικά θεραπευτικά κενά και να δίνουμε απαντήσεις μέσω της καινοτομίας και της επιστήμης. Οι ανάγκες των ασθενών τροφοδοτούν το πάθος μας να προάγουμε την έρευνα στην ανοσολογία και δη στη ρευματολογία. Η εκστρατεία ενημέρωσης ‘ΠΕΣ ΤΟ ΔΥΝΑΤΑ – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα’ καλύπτει το κενό ενημέρωσης και κινητοποιεί περισσότερους ασθενείς για να αναζητήσουν μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Η εκστρατεία αποτελεί αφύπνιση για τους ασθενείς, για να ενημερώνονται, να μιλάνε ‘δυνατά’ για αυτά που νιώθουν και να επισκέπτονται έγκαιρα τον ρευματολόγο, ο οποίος είναι ο μόνος αρμόδιος να διαμορφώσει το πλαίσιο διαχείρισης της νόσου, να προτείνει αποτελεσματικές θεραπευτικές λύσεις για μία πιο λειτουργική καθημερινότητα. Όλες και όλοι μπορούν να επισκεφθούν το site www.pestodynata.com και να ενημερωθούν για την αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα».

Την εκστρατεία ενημέρωσης παρουσίασε η κυρία Μαριλένα Δήμα, από την AbbVie, Corporate Communications & Patients Relations Specialist για την Ανοσολογία, η οποία συντόνισε και τη συζήτηση.

Διαβάστε επίσης:

Μιχαηλίδου: «Προσβλέπουμε στη στήριξη όλων των μελών του Κοινοβουλίου για την ενίσχυση του Ειδικού Σώματος Ιατρών των ΚΕΠΑ»

Δημοσιεύθηκε η ΚΥΑ που ενισχύει τη φαρμακευτική δαπάνη με επιπλέον 300 εκατ. ευρώ από το RRF- Πως και που θα διανεμηθούν τα χρήματα

Ελληνική Εταιρία Λοιμώξεων για το εμβόλιο της Astra Zeneca: «Η υπεύθυνη ενημέρωση σώζει από τη θρησκοληψία και τον τσαρλατανισμό»