Παναγιώτης-Ραφαήλ: Με διαβατήριο την αγάπη του κόσμου ξεκινάει το ταξίδι που θα του σώσει τη ζωή στις ΗΠΑ

09:16 22/10/2019 - Πηγή: Το Ποντικι

ΕΛΛAΔΑ

 

Με «διαβατήριό» του την αγάπη και τη δύναμη που έλαβε από Έλληνες και Κύπριους -όπως αποτυπώθηκαν με τις καταθέσεις ύψους περίπου 3 εκατ. ευρώ που έγιναν τον τελευταίο μήνα, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει τη μάχη του με τη Νωτιαία Μυική Ατροφία με νέους όρους.

Αυτούς που συνεπάγεται η γονιδιακή θεραπεία στην οποία θα υποβληθεί ο 18μηνών ασθενής αν όλα πάνε κατ´ ευχήν μετά τη διενέργεια των ειδικών γονιδιακών. εξετάσεων που ουσιαστικά θα δώσουν το «πράσινο φως» για την πρωτοποριακή «στόχευση» του ελαττωματικού γονιδίου που ευθύνεται για τη νόσο.

Σημειώνεται

πως τα χρήματα τα διαχειρίζεται το Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές παθήσεις, MDA, με το οποίο άλλωστε η οικογένεια Γλωσσιώτη έχει συμφωνήσει πως αν ο μικρός Παναγιώτης -Ραφαήλ δεν θα τα χρησιμοποιήσει, αυτά θα διατεθούν για τους σκοπούς της εταιρίας.

Όπως αναφέρει στο ρεπορτάζ  του το Πρώτο Θέμα, ο Παναγιώτης -Ραφαήλ διαγνώστηκε με Νωτιαία Μυική Ατροφία σε ηλικία περίπου ενός μήνα. Έκτοτε λαμβάνει ενέσιμη θεραπεία για τη νόσο -πρόκειται για την πρώτη θεραπεία που εγκρίθηκε από τους αρμόδιους φορείς ελέγχου φαρμάκων, δηλαδή FDA για τις ΗΠΑ και EMA για Ευρώπη, για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία, είναι το ολιγονουκλεοτίδιο nusinersen. Αυτή κοστίζει περίπου 1εκατ. ευρώ για τέσσερα χρόνια χορήγησης της.

Σε ό,τι αφορά τη γονιδιακή θεραπεία (Zolgensma), αυτή έλαβε έγκριση από τον Αμερικανικό φορέα έγκρισης φαρμάκων (FDA), τον περασμένο Μάιο, ενώ στην Ευρώπη δεν έχει εγκριθεί ακόμη από τον αντίστοιχο φορέα, ΕΜΑ.

Στη γονιδιακή θεραπεία είναι σημαντικό ότι οι ασθενείς που πληρούν τις προϋποθέσεις για να υποβληθούν σε αυτή, πρέπει να μην υπερβαίνουν τους 24 μήνες. Κι αυτός ήταν ένας από τους παράγοντες που είχε κινητοποιήσει την οικογένεια Γλωσσιώτη η οποία (αισθανόταν ότι) έδινε μάχη με τον χρόνο τους τελευταίους δυο μήνες που προσπαθούσε να αποκτήσει πρόσβαση στη νέα θεραπεία, ώστε να προλάβει ο μικρός μαχητής να υποβληθεί σε αυτήν μέσα στους επόμενους έξι μήνες.

Αυτήν η πρόσβαση «άνοιξε» επίσημα χθες μετά τη συνάντηση στο υπουργείο Υγείας του υπουργού και των εκπροσώπων της φαρμακευτικής εταιρίας Avexis, οι οποίοι ταξίδεψαν από την Ελβετία στη χώρα μας ανταποκρινόμενοι στην πρόσκληση του Έλληνα υπουργού για να συζητήσουν το ενδεχόμενο διαπραγμάτευσης της τιμής.

Σημειώνεται πως η εταιρία Avexis η οποία θα αντιπροσωπεύει τη γονιδιακή θεραπεία στην Ευρώπη, όταν αυτή λάβει έγκριση, ανήκει στον όμιλο της Novartis.

«Βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό Υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία.

Σε αυτό το πλαίσιο, κατόπιν πρόσκλησης του Υπουργού Υγείας κυρίου Βασίλη Κικίλια, πραγματοποιήσαμε σήμερα συνάντηση στην Αθήνα, στην οποία συζητήθηκαν οι παράμετροι της θεραπείας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ, όπου έχει εγκριθεί η χορήγησή της. Ως εταιρία δεσμευόμαστε ότι θα επισπεύσουμε κάθε διαδικασία για την υποστήριξη του μικρού ασθενούς και της οικογένειάς του» ανέφερε η θυγατρική της Novartis σε ανακοίνωσή της χθες μετά το πέρας της συνάντησης.

Όταν οι αιτήσεις της οικογένειας Γλωσσιώτη για τη μετάβαση με έξοδα του ΕΟΠΥΥ απορρίφθηκαν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ, η οικογένεια Γλωσσιώτη αποδύθηκε σε έναν τεράστιο αγώνα ευαισθητοποίησης της ελληνικής κοινωνίας για τον μικρό τους Παναγιώτη -Ραφαήλ.

O πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ έμπλεος συγκίνησης το απόγευμα της Δευτέρας και μετά την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης δήλωσε τις θερμές ευχαριστίες του προς όλους τους Έλληνες και ιδίως τον πρωθυπουργό και τον υπουργό Υγείας για όλα όσα έκαναν.

«Μόλις ενημερώθηκα από τον Υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στην Βοστόνη, όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό λαό και τον κυπριακό λαό που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την Κυβέρνηση, τον Υπουργό και τον Πρωθυπουργό που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση. Κατανοώ την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας» ανέφερε ο κ. Γλωσσιώτης, κατά τη σύντομη ομιλία του, μετά την ολοκλήρωση των συζητήσεων και των διαπραγματεύσεων του υπουργείου Υγείας για το παιδί του.

υπουργείο ΥγείαςΕΟΠΥΥNovartisHas video: Exclude from popular: 0