Ισότητα και δίκαιη θεραπεία ζητούν τα άτομα με σκληρόδερμα
Η Ομοσπονδία Ευρωπαϊκών Ενώσεων Σκληροδερμίας (FESCA) ζητά ισότητα για δίκαιη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα.
Στη διακήρυξη των ασθενών, που κυκλοφόρησε την Τετάρτη με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Σκληροδέρματος, η FESCA αναφέρει ότι αρχίζει μια εκστρατεία με τίτλο "Find the Light to Bloom», για να ρίξει φως στις ανικανοποίητες ανάγκες των ατόμων που ζουν με σκληρόδερμα και παροτρύνει τους αρμόδιους πολιτικούς να θέτουν
Tο σκληρόδερμα γνωστό και ως συστηματική σκλήρυνση (SSc), (REF) είναι μια σπάνια ασθένεια που βλάπτει το δέρμα, τα εσωτερικά όργανα, τα αιμοφόρα αγγεία και τον συνδετικό ιστό, που προκαλούν αγγειακές ανωμαλίες στο δέρμα και τις αρθρώσεις.
Μερικές συχνές επιπλοκές, κυρίως η διάμεση πνευμονοπάθεια και η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση, αντιπροσωπεύουν υψηλό κίνδυνο θνησιμότητας.
Αναφερόμενη στις καθημερινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με Σκληρόδερμα, η ομοσπονδία σημειώνει ότι περιλαμβάνουν την επιβράδυνση στη έγκαιρη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και τυπικές διαδικασίες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών.
Η διακήρυξη εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το σκληρόδερμα είναι σχετικά αόρατο στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των λειτουργών δημόσιας υγείας.
Σύμφωνα με τη Sue Farrington, Πρόεδρο της ομοσπονδίας, η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, επηρεάζοντας τον χρόνο που απαιτείται για τον χρόνο που χρειάζεται να γίνει η διάγνωση της πάθησης. Η διακήρυξη προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων καθώς και την ανάπτυξη κατευθυντήριων γραμμών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας να κάνουν έγκαιρες διαγνώσεις και τη δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων των ασθενών.
Θεωρείται ότι το σκληρόδερμα επηρεάζει από 10 έως 35 άτομα σε κάθε 100.000 στην Ευρώπη. Αυτή τη στιγμή δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη σπάνια ασθένεια, αλλά είναι διαθέσιμες αποτελεσματικές θεραπείες για ορισμένους τύπους της νόσου. Οι πιο κοινές θεραπείες είναι ανοσοκατασταλτικές θεραπείες, οι οποίες εκθέτουν τους ασθενείς σε υψηλό κίνδυνο ιογενών ή βακτηριακών λοιμώξεων.
Πηγή: ΚΥΠΕ
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Βάσεις 2022: Οι πρώτες ασφαλείς εκτιμήσεις - Πτώση σε περιζήτητες σχολές
- Πανελλήνιες 2022 – Μαθήτρια έσπασε τα κοντέρ συγκεντρώνοντας 19.625 μόρια: «Οι κόποι μου δικαιώθηκαν»
- Αυτό είναι το φινάλε στη Γη της Ελιάς...
- Βίντεο ντοκουμέντο: Μωρό πέφτει από μπαλκόνι με το κεφάλι και «σκάει» στην πλάτη περαστικού
- Ρούλα Πισπιρίγκου: Αντιλαμβανόταν τα παιδιά ως μία ναρκισσιστική προέκτασή της, λέει το πόρισμα της ψυχολόγου
- Ρούλα Πισπιρίγκου: Την «καίει» το πόρισμα της ψυχολόγου – Τι «είδε» στις ζωγραφιές της Τζωρτζίνας
- Power Pass: Δόθηκε παράταση για το επίδομα ρεύματος – Πότε θα πιστωθούν τα χρήματα
- Οριστικό: Πότε αφήνετε το δίπλωμα και την ταυτότητα στο σπίτι
- Σενάριο με Δώνη και Φορτούνη
- Η COSCO κάνει το λιμάνι της Τεργέστης τον νέο της σιδηροδρομικό κόμβο στο δρόμο προς τη Βουδαπέστη
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Sigma Live
- Προβλήματα σε πτήσεις σε όλη την Ευρώπη, λόγω τεχνικών δυσκολιών στη Γερμανία
- Πρόστιμο στους Ιταλούς κομμωτές για το διπλό λούσιμο λόγω λειψυδρίας
- Ισότητα και δίκαιη θεραπεία ζητούν τα άτομα με σκληρόδερμα
- Το Intel NUC 12 Extreme φέρνει την Hybrid Architecture στο NUC Form Factor
- Βρέθηκε απολίθωμα γυναίκας των σπηλαίων 1 εκατ. χρόνια μεγαλύτερο της «Λούσι»
- Χάθηκαν τα ίχνη 15χρονου από το χώρο διαμονής του (ΦΩΤΟ)
- ΦΩΤΟ: Απουσιάζει 16χρονη από το χώρο διαμονή της στη Λεμεσό
- Μπόρις Τζόνσον: Αν ο Πούτιν ήταν γυναίκα δεν θα είχε εισβάλει στην Ουκρανία
- Ψυχολόγος για Ρούλα: Αντιλαμβανόταν τα παιδιά ως ναρκισσιστική προέκτασή της
- Η απάντηση Καρούσου στον Γενικό Ελεγκτή για το κτίριο «Μετροπόλιταν»
- Τελευταία Νέα Sigma Live
- Ισότητα και δίκαιη θεραπεία ζητούν τα άτομα με σκληρόδερμα
- ΓΓ ΝΑΤΟ: Πρόκληση για τις αξίες της Συμμαχίας η Κίνα, άμεση απειλή η Ρωσία
- Το Intel NUC 12 Extreme φέρνει την Hybrid Architecture στο NUC Form Factor
- Προβλήματα σε πτήσεις σε όλη την Ευρώπη, λόγω τεχνικών δυσκολιών στη Γερμανία
- Χάθηκαν τα ίχνη 15χρονου από το χώρο διαμονής του (ΦΩΤΟ)
- Τροχαίο στον αυτοκινητόδρομο Λεμεσού – Πάφου
- ΦΩΤΟ: Απουσιάζει 16χρονη από το χώρο διαμονή της στη Λεμεσό
- Η απάντηση Καρούσου στον Γενικό Ελεγκτή για το κτίριο «Μετροπόλιταν»
- Νέο τεστ για τον Ολυμπιακό - Αντιμετωπίζει την Σλάβια Πράγας
- Βρέθηκε απολίθωμα γυναίκας των σπηλαίων 1 εκατ. χρόνια μεγαλύτερο της «Λούσι»
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Ανατριχιαστικές μαρτυρίες των ανήλικων θυμάτων της Γκισλέιν Μάξγουελ, συνενόχου του Έπσταιν: «Ένιωθα χέρια παντού»
- Στόλτενμπεργκ: Καλή για όλους μας η συμφωνία με Φινλανδία, Σουηδία και Τουρκία
- Γονείς καταγγέλλουν – Αδιαφορία των αρχών για ένα σύγχρονο σχολικό κτίριο του ΕΕΕΕΚ Αχαΐας
- Πανηγυρίζει ο τουρκικός Τύπος: Ο Ερντογάν πήρε αυτό που ήθελε
- ΣΥΡΙΖΑ: Ερώτηση στη Βουλή για την κατοχύρωση από την Άγκυρα του όρου «Turkaegean»
- Κομμένο κεφάλι σε δικαστήριο: Φρίκη στη Γερμανία
- Ψηφιακή Διακυβέρνηση: 1,3 δισ. ευρώ σε βάθος 5ετίας το όφελος από το gov.gr
- Δημοσκόπηση Marc: Κυριότερη πηγή ανησυχίας των Ελλήνων η ακρίβεια - Υψηλό το ποσοστό φόβου για θερμό επεισόδιο (Βίντεο)
- Πανελλαδικές 2022: Το νέο βαθμολογικό «Βατερλώ» φέρνει πτώση των βάσεων
