Στη δίνη της πανδημίας, οι άνθρωποι με προβλήματα όρασης, ακοής και μυοπαθείς

16:03 15/5/2020 - Πηγή: Sigma Live

Η πανδημία του κορωνοϊού και τα περιοριστικά μέτρα που επιβλήθηκαν για να αποφευχθεί η εξάπλωσή της, προκάλεσαν σε όλους δυσφορία και στεναχώρια. Για λόγους επαγγελματικούς, οικονομικούς, συναισθηματικούς. Για μια ομάδα, όμως,  συμπολιτών μας, τους οποίους ενίοτε κατηγοριοποιούμε χρησιμοποιώντας τον όρο «ευπαθείς», ο ιός αυτός προκάλεσε θλίψη και φόβο για ακόμα ένα λόγο: Την επιβίωσή τους, που τίθεται μέχρι και σε άμεσο κίνδυνο.

Είναι οι τυφλοί και οι κωφοί που βλέπουν και ακούν με την αίσθηση και διαίσθησή τους,

είναι και τα άτομα με μυοπάθειες, η αναπνευστική λειτουργία των οποίων στηρίζεται μερικώς, ή συνεχώς. Για «επιμονή της κυπριακής πολιτείας σε αναχρονιστικές, παρωχημένες αντιλήψεις» αναφέρθηκε σε δηλώσεις του στο ΚΥΠΕ ο Πρόεδρος της Παγκύπριας Οργάνωσης Τυφλών, Χριστάκης Νικολαΐδης, ο Πρόεδρος  της Ομοσπονδίας Κωφών Κύπρου, Ανδρος Κωνσταντίνου είπε ότι η χρήση μάσκας που καλύπτει το στόμα στερεί την επικοινωνία  των κωφών με την μέθοδο της ανάγνωσης των χειλιών ακουόντων, ενώ  ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, Πάμπος Παπαδόπουλος, δήλωσε ότι «αντιμετωπίζουμε κάποια θέματα που θέλουμε υπερπροσπάθεια να υπερπηδηθούν».

Ο κ. Νικολαΐδης  δήλωσε ότι «οι τυφλοί, όπως και άλλες κατηγορίες συνανθρώπων τους, βρέθηκαν χωρίς ουσιαστική προστασία και τα μέτρα για προστασία και παροχή στους πολίτες αυτούς της καθοδήγησης και της υποστήριξης που απαιτείται για την προστασία τους από την πανδημία του COVID-19, ήταν ελάχιστες έως και ανύπαρκτες».

Οπως ανέφερε, «ο βασικότερος λόγος αποκλεισμού των ατόμων με οπτική αναπηρία από τα μέτρα προστασίας από την πανδημία COVID-19 είναι η επιμονή της κυπριακής πολιτείας σε αναχρονιστικές, παρωχημένες αντιλήψεις για την αναπηρία με κυρίαρχη αυτή των ατομικών/ιατρικών προσεγγίσεων που επιβάλλουν τη θεώρηση της οπτικής αναπηρίας ως παρέκκλιση από την κυρίαρχη κανονικότητα».

Πρόσθεσε ο κ. Νικολαϊδης, «το Υπουργείο Υγείας και η κυβέρνηση της χώρας μας γενικότερα δεν έλαβαν καθόλου υπόψη, κατά τον σχεδιασμό και υλοποίηση της εκστρατείας για τον COVID-19 ‘Μένουμε Σπίτι’, ότι πέραν από τις προϋπάρχουσες συνθήκες υγείας που εκθέτουν τους τυφλούς περισσότερο στην ανάπτυξη σοβαρών ασθενειών ή θανάτου, υπάρχουν και άλλοι επιβαρυντικοί παράγοντες.

Εξήγησε ότι αυτοί είναι «η διακοπή, σε πλείστες περιπτώσεις, των δημόσιων ενταξιακών και άλλων υπηρεσιών και των υπηρεσιών υποστήριξης του δικαιώματος της ανεξάρτητης διαβίωσης και ενσωμάτωσης τους στην κοινότητα (υπηρεσίες μεταφοράς, συνοδείας, φροντίδας κ.λπ.) και ο αποκλεισμός τους από την ενημέρωση για την υγεία και την παροχή γενικής υγειονομικής περίθαλψης.

Επιβαρυντικοί παράγοντες θεωρούνται και «η διαβίωση των τυφλών σε έναν κόσμο μη προσβάσιμο, όπου υπάρχουν παντού εμπόδια σε υποδομές, αγαθά και υπηρεσίες, η ανάγκη της κατηγορίας αυτής των πολιτών για φυσική, άμεση επαφή με το περιβάλλον και η προϋπόθεση για προσβάσιμο υλικό και προσβάσιμες μορφές διδασκαλίας για υλοποίηση της μεθόδου της εξ αποστάσεως εκπαίδευσης για τα τυφλά παιδιά, κ.λπ.».

Όπως είπε ο κ. Νικολαΐδης, «λαμβάνοντας υπόψη τα πιο πάνω, η κοινωνική απομόνωση των τυφλών για σκοπούς μη μετάδοσης του ιού δεν είναι εφικτή στην πράξη (εξαρτώνται από προσωπικούς βοηθούς, φίλους ή συγγενικά πρόσωπα, εύλογες προσαρμογές και άλλες διευκολύνσεις) και ο ελλιπής σχεδιασμός υποστήριξης τους κατά τη διάρκεια της πανδημίας επιδείνωσε σημαντικά την κατάσταση των δικαιωμάτων τους εκθέτοντας τους παράλληλα σε σοβαρό κίνδυνο να προσβληθούν από τον COVID-19 και να τον μεταδώσουν στην οικογένεια και τους φίλους τους».

Πρόσθεσε ότι «ως αποτέλεσμα των πιο πάνω ελλειμμάτων και στρεβλώσεων μετά την εμφάνιση κρουσμάτων στο Μακάρειο Νοσοκομείο, τυφλοί εργαζόμενοι που μεταφέρονται από τρίτους στην εργασία τους, μετέδωσαν με ιδιαίτερη ευκολία τον ιό σε φίλους και μέλη της οικογένειας τους (μόνο σε ένα σπίτι άτομο με οπτική αναπηρία μετέδωσε τον ιό σε δέκα μέλη της οικογένειας του, ανάμεσα στα οποία περιλαμβάνονται και πέντε παιδιά ηλικίας 2 μέχρι 10 χρόνων)».

Ο κ. Νικολαΐδης δήλωσε ότι «ένα σοβαρό πρόβλημα που έχει προκύψει σε σχέση με τους πιο πάνω εργαζόμενους αφορά τη λήψη δείγματος από μέρους τους για τεστ ανίχνευσης ή και για νοσηλεία για τον COVID-19, αφού δεν λήφθηκε καμία πρόνοια για την απρόσκοπτη μετάβαση τους στις αρμόδιες υπηρεσίες, όπως είναι η εξυπηρέτηση από προσωπικό βοηθό/συνοδό».

Συνέχισε λέγοντας πως «δεδομένου ότι ορισμένοι από τα άτομα με οπτική αναπηρία έξι βδομάδες μετά την ημερομηνία που νόσησαν με κορωνοϊό, εξακολουθούν να είναι θετικοί, οι ταλαιπωρίες στις οποίες υπόκεινται λόγω των περιοριστικών μέτρων μετακίνησης είναι τεράστιες».

Όπως είπε ο Χριστάκης Νικολαϊδης, «ακόμα και στις περιπτώσεις που άτομα με οπτική αναπηρία χρειάζεται να μετακινηθούν για σκοπούς εξυπηρέτησης τους (μετάβαση στους χώρους εργασίας τους, σε υπηρεσίες, γραφεία και αλλού όπου η προσωπική τους παρουσία είναι απαραίτητη), δεν έχουν γίνει διευθετήσεις ούτε έχουν ληφθεί μέτρα που να αναγνωρίζουν με οποιοδήποτε τρόπο τη διαφορετικότητα τους, όπως είναι η συνοδεία τους από άτομο της εμπιστοσύνης τους σε απόσταση μικρότερης των δυο μέτρων, το οποίο να έχει δικαίωμα να τους αφήσει κάπου και να επιστρέψει αργότερα για να τους παραλάβει από εκεί».

Η χώρα μας, μάλιστα, συνέχισε, «προχώρησε ακόμα και σε διακρίσεις σε βάρος των εργαζομένων με οπτική αναπηρία, αφού μετά τη λήψη δειγμάτων από τους τυφλούς εργαζόμενους που είχαν έρθει σε επαφή με επιβεβαιωμένο κρούσμα, δεν συνέστησαν/επέτρεψαν σε αυτούς να περιοριστούν για περίοδο 15 ημερών όπως συμβαίνει σε άλλες παρόμοιες περιπτώσεις».

Αντίθετα, «τους ζητήθηκε όχι μόνο να εξακολουθήσουν να εργάζονται χωρίς διακοπή στον ίδιο χώρο και χωρίς να έχουν προχωρήσει σε απολύμανση ή/και να υπάρχουν οι προβλεπόμενες ρυθμίσεις για την απόσταση μεταξύ των εργαζομένων, αλλά ζήτησαν από αυτούς να προσέλθουν την ίδια ημέρα για να συνεχίσουν να εργάζονται, θέτοντας σε κίνδυνο όχι μόνο τους εαυτούς τους αλλά και τους συναδέλφους τους».

Στο πλαίσιο αυτό, είπε ο κ. Νικολαϊδης, «εντάσσονται και οι πολιτικές που εφαρμόστηκαν παγκόσμια, όταν πρόκειται για νεκρούς με αναπηρία από τον COVID-19 και την αναφορά σε άτομα με ‘υποκείμενα νοσήματα’ λες και ο θάνατος στην περίπτωση των πολιτών με αναπηρίες είναι αναμενόμενος και δικαιολογημένος ή ότι οι πολίτες αυτοί δεν έχουν δικαίωμα στη ζωή που είναι το ίδιο πολύτιμη».

Σημείωσε, κλείνοντας, ότι «η ιδεολογία του ατομικισμού, η ‘θεωρία της προσωπικής τραγωδίας’ και οι ιατρικές προσεγγίσεις κυριαρχούν στην εποχή της πανδημίας, ενώ η κοινωνική απομόνωση, η φτώχεια, οι εκφάνσεις και οι επιπτώσεις της αποκτούν μια διάσταση ατομική, προσωπική, και με αυτό τον τρόπο ελαχιστοποιείται η σημασία της κοινωνικής πρόνοιας και υποστήριξης βάσει της σωματικής, αισθητηριακής και νοητικής ικανότητας των πολιτών».

Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών Κύπρου, δήλωσε ότι  «είχαμε πρόβλημα με τις τραχειοστομίες» και εξήγησε ότι «κάποια στιγμή δόθηκε οδηγία να προσπαθήσουν οι οικογένειες μυοπαθών να εξεύρουν ιατρούς από μόνοι τους είτε εντατικολόγους, είτε χειρουργούς, είτε ωτορινολαρυγγολόγους, να προμηθευτούν οι ίδιοι τα αναλώσιμα και με δικές τους ενέργειες να γίνουν οι αλλαγές της τραχειοστομίας ενώ υπήρξε και επιπλέον χρέωση από κάποιους γιατρούς.

Πρόσθεσε ότι «με παρέμβαση του Συνδέσμου Μυοπαθών δόθηκε προσωρινή αλλά καλή λύση, όπως για τη Λευκωσία οι αλλαγές της τραχειοστομίας για τα περιστατικά της πρωτεύουσας να γίνεται στο Γενικό Νοσοκομείο».

Όπως είπε ο κ. Παπαδόπουλος, σε τηλεδιάσκεψη που είχε την Πέμπτη 14 του Μάη με την ηγεσία του ΟΚΥπΥ, απηύθυνε θερμή παράκληση,  όπως έγινε και στη Λευκωσία, «να ισχύσει το ίδιο και για τις άλλες επαρχίες, έτσι οι ασθενείς αυτοί να εξυπηρετούνται στα νοσοκομεία κάθε επαρχίας και αναμένουμε ότι εντός των επόμενων ημερών αυτό θα διευθετηθεί».

«Αντιλαμβάνεστε όμως ότι ο ιός είναι ιός και αν υπολογίσουμε ότι τις πρώτες μέρες τα εκκολαπτήρια του covid 19 ήταν δυστυχώς τα ίδια τα νοσοκομεία μόνο και να περάσει απέξω ένας μυοπαθής είναι για τον ίδιο διπλός και τριπλός ο κίνδυνος από κάθε άλλο άνθρωπο», σημείωσε.

Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών είπε ότι αυτό που κυριάρχησε στα μέλη του συνδέσμου με την έναρξη της πανδημίας ήταν έντονη ανησυχία και φόβος διότι τα άτομα με μυοπάθειες έχουν ευαισθησία στο αναπνευστικό.

«Ο φόβος μας, των ιατρών και του συστήματος έγκειται στο γεγονός ότι σε τέτοιες περιπτώσεις οι ευάλωτες ομάδες όπως είναι οι μυοπαθείς δεν αρκεί μόνο να παραμείνουν υπό περιορισμό αλλά να προστατεύονται κατά τρόπο σχολαστικό διότι αυτό που ακολουθεί είναι η εντατική, η διασωλήνωση και οι δυσάρεστες συνέπειες», είπε ο κ. Παπαδόπουλος.

Σε ερώτηση για τις αλλαγές που θα επιφέρει η 2η φάση άρσης περιοριστικών μέτρων, είπε ότι «με τις ενέργειες που έχει ήδη κάνει το Υπουργείο Υγείας και με αυτές που θα ολοκληρωθούν από πλευράς ΟΚΥπΥ έχω την εντύπωση ότι η δεύτερη φάση πιθανότατα να μας βρει πολύ πιο ήρεμους και πολύ πιο ασφαλής από ό,τι περάσαμε τον πρώτο καιρό εκδήλωσης της πανδημίας».

Όπως είπε ο κ. Παπαδόπουλος, «αντιλαμβανόμαστε ότι ήταν κάτι πρωτόγνωρο για όλους μας, κανείς μας δεν ήξερε πώς να το αντιμετωπίσει και πολλές φορές αρμόδιοι κυβερνητικοί φορείς μας έχουν ευχαριστήσει που επισημάναμε έγκαιρα διάφορα προβλήματα στα οποία έγινε προσπάθεια να δοθούν λύσεις και κάποια όντως επιλύθηκαν».

Ερωτηθείς για τα προβλήματα που παρουσιάστηκαν και χρειάστηκε η επέμβαση του Συνδέσμου ο κ. Παπαδόπουλος αναφέρθηκε σε περίπτωση ασθενούς με μυασθένεια Γκράβις που εργάζεται στις Κεντρικές Φυλακές «και ενώ λαμβάνει υποδόρια ενέσιμα φάρμακα και έχει χαμηλό ανοσοποιητικό,  η διεύθυνση του τμήματος όπου υπηρετεί δεν αναγνωρίζει τα ιατρικά πιστοποιητικά που έχει προσκομίσει και μάλιστα δεν έτυχε και της πρέπουσας αντιμετώπισης όταν ενημέρωσε την προϊστάμενη του τμήματός του για το πρόβλημα υγείας που αντιμετωπίζει».

Επίσης, υπήρχε απαίτηση όπως μυοπαθείς που μεταβαίνουν κάθε μήνα για ενέσιμη θεραπεία και ημερήσια φροντίδα στο Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής, να υποβάλλονται σε τεστ κορωνοϊού  και να επωμίζονται τα έξοδα οι ίδιοι.

«Είναι θέμα εσωτερικό του Ινστιτούτου και από τη στιγμή που οι ασθενείς είναι με τα παραπεμπτικά του ΟΚΥπΥ  και το κλινικό κομμάτι της ημερήσιας θεραπείας είναι πλέον ενταγμένο στο ΓεΣΥ δεν μπορείς να λες στον ασθενή κάθε μήνα ότι για να σε δεχθώ να κάνεις τη θεραπεία σου πρέπει να κάνεις το τεστ και να το πληρώσεις και εάν είναι αρνητικό τότε να σε δεχθώ», είπε ο κ. Παπαδόπουλος.

Πρόσθεσε, ωστόσο, «πως φαίνεται ότι το θέμα θα διευθετηθεί θα αναλάβει το κόστος των τεστ το Ινστιτούτο ανεξάρτητα αν θα το διεκδικήσει μετά από το κράτος η από οπουδήποτε αλλού».

Ο Πρόεδρος του Συνδέσμου Μυοπαθών δήλωσε ότι «έχουν δημιουργηθεί παράλληλα πολλά προβλήματα όπως είναι η προμήθεια της φαρμακευτικής αγωγής των ασθενών με την έννοια ότι δεν μπορούσαμε να πάμε στα φαρμακεία του ΟΚΥπΥ για να προμηθευτούμε τα φάρμακα που παίρνουμε από το δημόσιο, συνταγογραφημένα και μη».

Ανέφερε ότι «προς τιμήν του Υπουργείου Υγείας έχει κάνει αρκετές ενέργειες οι οποίες σε κάποια θέματα ήταν αποτελεσματικές και σε άλλα όχι κυρίως από αντίδραση των ιδίων των υπαλλήλων στους διάφορους οργανισμούς οι οποίοι ακολουθούσαν τις διαδικασίες που ίσχυαν προ της πανδημίας δημιουργώντας προβλήματα».

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου, είπε ο Πρόεδρός του, «ανέλαβε εκτός από την προμήθεια των φαρμάκων και τη μεταφορά τους στους χώρους διαμονής των μελών του σε συνεργασία με το Γραφείο του Επιτρόπου Εθελοντισμού και Μη Κυβερνητικών Οργανώσεων».

Προβλήματα υπάρχουν και αναφορικά με τις βεβαιώσεις που πρέπει να παρουσιάσουν στους χώρους εργασίας τους άτομα με μυοπάθειες που εμπίπτουν σε μία από τις δύο ομάδες ευπαθών που καθόρισε το Τμήμα Εργασίας του αρμόδιου Υπουργείου ώστε να τους δοθούν οι διευκολύνσεις που δικαιούνται.

Ο  κ. Παπαδόπουλος είπε ότι «προσπαθούμε μέσω του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής οι διάφοροι γιατροί που παρακολουθούν τα χρόνια νοσήματα να εκδώσουν τις σωστές βεβαιώσεις ώστε να καλύπτονται αυτά τα άτομα σε όποια από τις δύο κατηγορίες κι αν ανήκουν».

Πρόσθεσε ότι «αντιμετωπίζουμε κάποια θέματα που θέλουμε υπερπροσπάθεια να υπερπηδηθούν όπως είναι και το θέμα γονέων με μυοπάθειες ζήτημα για το οποίο επιδίωξή  μας ήταν να παραμείνουν στο σπίτι και οι δύο γονείς ώστε να μην κινδυνεύει καθόλου με μετάδοση του ιού το παιδί».

Ο κ. Παπαδόπουλος εξήγησε ότι «όταν μιλούμε για ευάλωτες ομάδες η κάθε περίπτωση έχει την ιδιαιτερότητά της και σε ό,τι αφορά τους μυοπαθείς υπάρχουν οι αντίστοιχες φοβίες σχεδόν σε όλες τις κατηγορίες των μυασθενειών όπως είναι η Νόσος του Κινητικού Νευρώνα και οι μυασθένειες  Ντουσέν, Γκράβις , Μπέκερ αλλά και τα άτομα που χρειάζονται μηχανική υποστήριξη της αναπνοής τους».

Είπε, τέλος, ότι «όλες οι μυοπάθειες έχουν άμεση ή έμμεση σχέση με το αναπνευστικό και η κατάληξη αυτών των ασθενειών έρχεται ως συνέπεια της πλήρους αδυναμίας λειτουργίας του αναπνευστικού για αυτό και υπάρχει η υποστήριξη της αναπνοής είτε με αναπνευστήρες ημέρας είτε νύχτας είτε της πλήρους μηχανικής υποστήριξης με τραχειοστομία».

Στη δική του σύντομη δήλωση ο Πρόεδρος της Ομοσπονδίας Κωφών Κύπρου είπε ότι «η κοινότητα κωφών κατά την πανδημία αρχικά  δυσκολεύτηκε  να κατανοήσει τον τρόπο  λειτουργίας  των μηνυμάτων και εντύπων για την κατ’ εξαίρεση  διακίνηση».

Πρόσθεσε ότι τα κωφά άτομα αντιμετώπισαν πρόβλημα και στην απρόσκοπτη ενημέρωσή τους με τη διακοπή της μετάδοσης στη νοηματική γλώσσα από το ΡΙΚ 2 του κεντρικού δελτίου ειδήσεων των 20:00 κατά την Μεγάλη βδομάδα για σκοπούς προβολής της Θείας Λειτουργίας».

Ο κ. Κωνσταντίνου εξέφρασε την ευαρέσκειά του για το γεγονός ότι το ζήτημα αυτό λύθηκε «κατόπιν συνεννόησης με το ΡΙΚ για προβολή των ειδήσεων στη νοηματική, από το ΡΙΚ HD».

Σοβαρό θέμα για τα κωφά άτομα εγείρεται και στο θέμα της επικοινωνίας με τους γύρω τους λόγω της εκτεταμένης χρήσης μάσκας για προστασία από τον ιό, που καλύπτει και τα χείλη επομένως καθίσταται δύσκολο για τους κωφούς η συνομιλία διαβάζοντας τα χείλη του συνομιλητή τους.

Τέλος, ο κ. Κωνσταντίνου, είπε ότι προβλήματα οικονομικής φύσης και εργασιακά που αντιμετωπίζουν οι κωφοί είναι τα ίδια με αυτά των ακουόντων.

Διαβάστε ακόμη: 

Κανένας επιβεβαιωμένος με κορωνοϊό ασθενής στο ΓΝ Λεμεσού

Πηγή: ΚΥΠΕ