Συνάντηση ΠαΣΣΠ με Γενικό Ελεγκτή Κυπριακής Δημοκρατίας

13:56 19/1/2018 - Πηγή: Sigma Live

Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ), εκπροσωπούμενη από την Ανδρούλλα Ελευθερίου, Πρόεδρο, την Πόλα Χριστοφίδου, μέλος του Δ.Σ., και τα Μέλη της Συμμαχίας Μίλτο Μιλτιάδους και Μαρία Ιωάννου, πραγματοποίησαν συνάντηση με τον Γενικό Ελεγκτή της Κυπριακής Δημοκρατίας Οδυσσέα Μιχαηλίδη την Παρασκευή, 12 Ιανουαρίου 2018, στο γραφείο του κ. Μιχαηλίδη στην Ελεγκτική Υπηρεσία της Κυπριακής Δημοκρατίας.

Σύμφωνα με σημερινή ανακοίνωση, η συνάντηση επιτεύχθηκε μετά από σχετική έκκληση της ΠαΣΣΠ, με στόχο την ενημέρωση του ίδιου του Γενικού Ελεγκτή για τα σπάνια νοσήματα, το έργο της Συμμαχίας

και του καινοτόμου κέντρου εξυπηρέτησης ασθενών με σπάνια νοσήματα «Φωλιά», τις υπηρεσίες του οποίου διαχειρίζεται, καθώς και τις σημαντικές αλλαγές που έχουν επισυμβεί τα τελευταία 3 χρόνια ως προς τον υφιστάμενο τρόπο λειτουργίας των υπηρεσιών του Υπουργείου Υγείας που άπτονται της διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων, οι οποίες συνέλαβαν στην απάμβλυνση πολλών θεμάτων της δύσκολης καθημερινότητας των ασθενών.

Η Πρόεδρος Ανδρούλλα Ελευθερίου, παρουσίασε τα πολύ ιδιαίτερα προβλήματα των σπάνιων παθήσεων, το έργο της Συμμαχίας, αλλά και του νεοσύστατου καινοτόμου κέντρου «Φωλιά» για την εξυπηρέτηση, στήριξη και εκπαίδευση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους.

Ο Γενικός Ελεγκτής υπογράμμισε ότι η πρόθεση της υπηρεσίας και του θεσμού που εκπροσωπεί και προΐσταται είναι να διασφαλίζεται το αναφαίρετο δικαίωμα του ασθενή για λήψη κατάλληλης ιατροφαρμακευτικής και άλλης φροντίδας αναλόγως της ασθένειας, των αναγκών και των ιδιαιτεροτήτων τους, εντός κλινικά (με βάση ιατρική γνωμάτευση) εύλογου χρονικού διαστήματος είτε αυτό αφορά πρόσβαση σε παρόχους υγείας στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό.

Η κ. Ελευθερίου αναφέρθηκε και εξέφρασε την ικανοποίησή της για την αγαστή συνεργασία των ασθενών με το Υπουργείο Υγείας, ιδιαίτερα με τη Γενική Διεύθυνση τα 3 τελευταία χρόνια, και ακολούθως για την ψήφιση του νομοσχεδίου περί της επίσημης συμμετοχής των ασθενών σε διαβουλεύσεις και κέντρα λήψης αποφάσεων (Απρίλιος 2016). Υπογράμμισε, επίσης, τις πολύ θετικές αλλαγές που επισυνέβησαν στον τομέα της υγείας και ειδικότερα στο Υπουργείο της Υγείας, όπως ενίσχυση της διαφάνειας σε όλους τους τομείς, ετοιμασία και υιοθέτηση διαδικασιών για κάθε δραστηριότητα του Υπουργείου Υγείας, απλοποίηση διαδικασιών, μείωση γραφειοκρατίας κ.λπ., αναφέροντας, παράλληλα, ότι υπάρχουν πάρα πολλά που θα πρέπει να γίνουν, να δρομολογηθούν και να υιοθετηθούν. Η κ. Ελευθερίου εξέφρασε, ακολούθως, την πεποίθηση των ασθενών ότι τα επιμέρους προβλήματα θα επιλυθούν μέσα από την αυτονόμηση των κρατικών νοσηλευτηρίων και την υλοποίηση των άλλων σημαντικών πυλώνων της μεταρρύθμισης του τομέα της υγείας: ΓεΣΥ, Εθνικός Οργανισμός Φαρμάκων (ΕΟΦ), ηλεκτρονική υγεία, πανεπιστημιακές κλινικές, αναδιοργάνωση του Υπουργείου Υγείας.

Ο Μίλτος Μιλτιάδους και η Πόλα Χριστοφίδου ήγειραν το θέμα των φαρμάκων - ίσως το πιο σημαντικό θέμα για τους σπάνιους ασθενείς - και υπογράμμισαν την πρόοδο που έχει επιτευχθεί στο θέμα των διαδικασιών που διέπουν τις εργασίες της επιτροπή των ονομαστικών φαρμάκων και της αναθεωρητικής επιτροπής, αλλά και τη συνεχή επικαιροποίηση των πρωτοκόλλων, ευελπιστώντας ότι με την ίδρυση του ΕΟΦ θα βελτιωθούν ακόμη περισσότερο.

Η κ. Μαρία Ιωάννου αναφέρθηκε πολύ συγκεκριμένα στο θέμα της συμφωνίας που υπάρχει μεταξύ του Υπουργείου Υγείας και του King’s College για τα παιδολογικά ηπατικά νοσήματα και εξέφρασε την τεράστια ικανοποίηση των ασθενών και των γονέων σε σχέση με τις υπηρεσίες που προσφέρει προς τους ασθενείς με τα νοσήματα αυτά, αλλά και τις ανησυχίες τους για το μέλλον.

Πηγή: ΚΥΠΕ