Έρευνα ΡευΜΑζήν & ECONCARE με τη στήριξη της UCB: «Ψωριασική Αρθρίτιδα & Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα»

16:16 28/1/2025 - Πηγή: iEfimerida

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των παιδιών με ρευματικά νοσήματα «ΡευΜΑζήν», με την υποστήριξη της συμβουλευτικής εταιρείας ECONCARE, πραγματοποίησαν μελέτη με στόχο την αποτύπωση του Ταξιδιού των Ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα στην Ελλάδα, καθώς και την αποτύπωση της επιβάρυνσης που επιφέρουν τα συγκεκριμένα νοσήματα στους ίδιους τους ασθενείς σε επίπεδο παραγωγικότητας αλλά και κοινωνικοοικονομικoύ

φορτίου, με χορηγία της UCB.

Η συγκεκριμένη έρευνα, που στόχευε την αποτύπωση του Ταξιδιού των Ασθενών με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα στην Ελλάδα, καθώς και την αποτύπωση της επιβάρυνσης που επιφέρουν τα συγκεκριμένα νοσήματα στους ίδιους τους ασθενείς σε επίπεδο παραγωγικότητας αλλά και κοινωνικοοικονομικoύ φορτίου, πραγματοποιήθηκε με τη διακίνηση ερωτηματολογίου ανάμεσα στα μέλη των Συλλόγων μελών της Ομοσπονδίας. Η μελέτη σχεδιάστηκε και υλοποιήθηκε υπό την επίβλεψη της επικ. Καθηγήτριας Μεθοδολογίας Έρευνας στο Τμήμα Νοσηλευτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Γεωργίας Κουρλαμπά, με τη χορηγία της UCB. Όπως σημείωσε η κ. Κουρλαμπά: «Η έρευνα που πραγματοποιήσαμε ανέδειξε τη σημαντική επιβάρυνση που επιφέρουν η Ψωριασική Αρθρίτιδα και η Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα τόσο στους ασθενείς όσο και στα συστήματα υγείας. Η καθυστέρηση στη διάγνωση παραμένει ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια, επηρεάζοντας τη θεραπεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών. Τα ευρήματά μας καταδεικνύουν την ανάγκη για συντονισμένες δράσεις, με έμφαση στην εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και στη βελτίωση της πρόσβασης σε εξειδικευμένους ιατρούς, προκειμένου να ενισχύσουμε την έγκαιρη διάγνωση και διαχείριση των νοσημάτων αυτών.»

Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας «ΡευΜΑζήν», Κατερίνα Κουτσογιάννη τόνισε: « Έρευνα ΡευΜΑζήν & ECONCARE με τη στήριξη της UCB: «Ψωριασική Αρθρίτιδα & Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα: Το Φορτίο της Νόσου και το Ταξίδι του Ασθενούς στην Ελλάδα.»Η αποτύπωση της καθημερινότητας και των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Ψωριασική Αρθρίτιδα και Αξονική Σπονδυλαρθρίτιδα αποτελεί για εμάς προτεραιότητα. Μέσα από τη συγκεκριμένη έρευνα, αναδεικνύονται όχι μόνο οι ανάγκες των ασθενών αλλά και οι ευκαιρίες για βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας. Καλούμε όλους τους φορείς να συνεργαστούν, ώστε να διασφαλίσουμε την έγκαιρη διάγνωση, την καλύτερη πρόσβαση στη θεραπεία και, τελικά, την ανακούφιση από το βάρος αυτών των νοσημάτων.»

Ηέρευνα και τα συμπεράσματα

Οιπαθήσεις και οι δυσκολίες στη διάγνωσηκαι τη διαχείρισή τους

Η ΨωριασικήΑρθρίτιδακαι η ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδαείναι χρόνιες φλεγμονώδεις παθήσεις με παγκόσμια επίπτωση 0,05% - 0,25% και 0,3% -1,4% αντίστοιχα. Ένα από τα σημαντικότεραπροβλήματα στη διαχείριση των παθήσεωναυτών είναι οι σημαντικές καθυστερήσειςστη διάγνωση, οι οποίες συχνά υπερβαίνουντα 2 έτη, επιβαρύνοντας τόσο τους ασθενείςόσο και τα συστήματα υγείας.

Η έρευνα πουσχεδιάστηκε για την περαιτέρω μελέτητης ποιότητας ζωής των ασθενών, διεξήχθη την περίοδο Σεπτεμβρίου - Δεκεμβρίου 2023και σε αυτή συμμετείχαν 148 και 150 ασθενείςμε ΨωριασικήΑρθρίτιδακαι ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα,αντίστοιχα, όλοι μέλη των συλλόγωνασθενών. Οι συμμετέχοντες απάντησαν σεειδικά διαμορφωμένο ερωτηματολόγιοαναφορικά με τα συμπτώματα που τουςοδήγησαν στην αναζήτηση ιατρικήςφροντίδας, τη διάγνωση, τη θεραπεία πουλαμβάνουν, την απώλεια παραγωγικότητάςτους και τα προσωπικά χρήματα που ξόδεψανκατά το προηγούμενο έτος, προκειμένουνα διαχειριστούν τις νόσους τους.

Μεταξύ άλλων, ηέρευνα έδειξε ότι τα πιο συχνά συμπτώματαπου οδήγησαν τους ασθενείς με ΨωριασικήΑρθρίτιδανα αναζητήσουν ιατρική φροντίδα ήτανσε ποσοστό 77% το δερματικό εξάνθημα /ψωρίαση και σε ποσοστό 45% ο πόνος στιςαρθρώσεις. Αντίστοιχα, στους ασθενείςμε ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα,τα πιο συχνά συμπτώματα ήταν σε ποσοστό77% ο πόνος στη μέση (οσφυαλγία)και σε ποσοστό51% η δυσκαμψία. Το 42% των ασθενών μεΨωριασικήΑρθρίτιδααπευθύνθηκε αρχικά σε δερματολόγους,ενώ το 53% των ασθενών με ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα,αρχικά σε ορθοπεδικούς. Την περίοδο τηςμελέτης πάνω από 95% των ασθενών και γιατα δύο νοσήματα ανέφεραν πωςπαρακολουθούνται από ρευματολόγο.Περίπου 5 στους 10 ασθενείς με ΨωριασικήΑρθρίτιδακαι 6 στους 10 ασθενείς με ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδαανέφεραν πώς η πρώτη διάγνωση που είχανλάβει ήταν εσφαλμένη.

Απότο πρώτο σύμπτωμα στην έναρξη τηςθεραπείας

Από την εμφάνισητου πρώτου συμπτώματος μέχρι την οριστικήδιάγνωση της ΨωριασικήςΑρθρίτιδας,παρήλθε μέσοχρονικόδιάστημα 12,8 μηνών, το οποίο φαίνεται ναείναι αντίστοιχο με αυτό που παρατηρείταισε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες. Συγκεκριμένα,έχουν αναφερθεί καθυστερήσεις πουκυμαίνονται από 3 μήνες στην ΑνατολικήΕυρώπη έως και 4,5 χρόνια στην Ελβετία.Αναφορικά με την ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα,το μέσοδιάστημα πουβρέθηκε να μεσολαβεί από την εμφάνισητου πρώτου συμπτώματος έως την οριστικήδιάγνωση εκτιμήθηκε στους 14,8 μήνες. Σεαυτή την περίπτωση, το διάστημα φαίνεταινα είναι αρκετά μικρότερο από αυτό πουπαρατηρήθηκε σε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες,το οποίο φτάνει στα 2 έως 6 χρόνια στηΓαλλία και την Ελβετία, αντίστοιχα. Απότην οριστική διάγνωση ως την έναρξη τηςθεραπείας μεσολάβησαν 2 και 1,5 μήνες γιατους ασθενείς με ΨωριασικήΑρθρίτιδακαι ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα,αντίστοιχα. Τέλος, από την περίοδο τηςέναρξης των συμπτωμάτων μέχρι την έναρξητης θεραπείας το μέσοχρονικόδιάστημα ήταν 15,3 και 19 μήνες αντίστοιχα.

Οι αυξημένεςκαθυστερήσεις και στις δύο παθήσειςσυσχετίσθηκανμε τον τόπο διαμονής και συγκεκριμένααν αυτός ήταν σε προάστια ή αγροτικέςπεριοχές. Επιπλέον, η παχυσαρκία και ηυπερλιπιδαιμία συσχετίστηκανμε καθυστερήσεις στην ΨωριασικήΑρθρίτιδα,ενώ η υπέρταση και η νεαρή ηλικία ήτανσημαντικοί παράγοντες καθυστέρησηςγια την ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα.Επίσης, βρέθηκε πως και για ταδύο νοσήματα,η μεγάλη πλειοψηφία των συμμετεχόντων(ΨωριασικήΑρθρίτιδα:95%, ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα:97%, αντίστοιχα)λάμβανε κάποια θεραπεία τους τελευταίους12 μήνες. Τρεις στους πέντε ασθενείς μεΨωριασικήΑρθρίτιδα,και τέσσερις στους πέντε ασθενείς μεΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδαλάμβαναν θεραπεία βιολογικών παραγόντωνείτε αποκλειστικά είτε σε συνδυασμό μεσυστηματική ή / και τοπική αντιρευματικήθεραπεία.

Κοινωνικοοικονομικέςεπιπτώσεις της νόσου

Η επίπτωση τωννοσημάτων στην παραγωγικότητα εκτιμήθηκεστους εργαζόμενους συμμετέχοντες, πουαποτελούσαν το 47% του πληθυσμού μεΨωριασικήΑρθρίτιδακαι το 40% με ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα. Και στους δύο πληθυσμούς, οι συμμετέχοντεςανέφεραν κατά μέσο όρο 30% μείωσηπαραγωγικότητας (είτε λόγω απουσίαςείτε λόγω μειωμένης παραγωγικότηταςκατά την παρουσία τους στην εργασία),αναδεικνύοντας το κοινωνικοοικονομικόφορτίο της νόσου. Είναι εντυπωσιακό ότιτο έμμεσο ετήσιο κόστος λόγω απώλειαςπαραγωγικότητας υπολογίστηκε στα 3.723€και 3.321€, ανά ασθενή με ΨωριασικήΑρθρίτιδακαι ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδααντίστοιχα, ευρήματα ανάλογαμε αυτά σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, όπωςστηνΙταλία, Ισπανία και Γαλλία. Η καταγραφήαυτή πρώτη φορά αποτυπώνεται στην Ελλάδαγια τα δυο προαναφερόμενα νοσήματα.Πλην του σημαντικού έμμεσου κόστους,βρέθηκε, επίσης, ότι σημαντική είναι ηετήσια οικονομική επιβάρυνση των ίδιωντων ασθενών καθώς φαίνεται πως ο κάθεασθενής με ΨωριασικήΑρθρίτιδαχρειάζεται να ξοδέψει ετησίως κατά μέσοόρο 609€ για τη διαχείριση της νόσου καιο ασθενής με ΑξονικήΣπονδυλαρθρίτιδα400€, αντίστοιχα.

Τασυμπεράσματα

Tαδεδομένα και για τα δύο αυτάνοσήματαυποδηλώνουν ότι αν και οι καθυστερήσειςπου βιώνουν οι Έλληνες ασθενείς στοταξίδι προς την οριστική τους διάγνωσηείναι μικρότερες από αυτές που βιώνουνσε άλλες Ευρωπαϊκές χώρες (π.χ. Ιταλία,Γαλλία, Ελβετία), παραμένουν σημαντικέςκαι υπάρχει περιθώριο περαιτέρωβελτίωσης. Η μείωση των καθυστερήσεωνστη διάγνωση απαιτεί συντονισμένεςενέργειες, όπως η βελτίωση της πρόσβασηςτων ασθενών σε εξειδικευμένους γιατρούς,η εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείαςώστε να αναγνωρίζουν έγκαιρα τα πρώιμασυμπτώματα, και η ανάπτυξη εθνικώνστρατηγικών για την ενίσχυση της έγκαιρηςδιάγνωσης και θεραπείας. Επιπλέον, ημελέτη αναδεικνύει τη μεγάλη επίπτωσηκαι των δύο νοσημάτων στην παραγωγικότητα,εύρημαπου ενισχύει την ανάγκη για βελτίωσητων διαγνωστικών διαδικασιών και τηςδιαχείρισης των ασθενών με στόχο τημείωση του φορτίου νόσου.

Βιβλιογραφικέςπηγές

PCR90:Patients’ Journey and Burden of Disease among Psoriatic ArthritisPatients in Greece: A Cross-Sectional Online Survey. Gounelas G,Stefanou G, Lambropoulou DI, Lioliou K, Koutsogianni K, AsimakopoulouF, Kourlaba G, Kountouris V, Willems D. ISPOR Europe 2024, Barcelona,Spain.

PCR229:Patients’ Journey and Burden of Disease Among AxialSpondyloarthritis Patients in Greece: A Cross-Sectional OnlineSurvey. Lioliou K, Lambropoulou DI, Stefanou G, Gounelas G,Koutsogianni K, Asimakopoulou F, Kourlaba G, Kountouris V6, WillemsD. ISPOR Europe 2024, Barcelona, Spain.

Διαβάστε περισσότερα στο iefimerida.gr