«Πράσινο» για να πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία ο Παναγιώτης Ραφαήλ

21:56 21/10/2019 - Πηγή: Aixmi

Λύθηκαν όλα τα προβλήματα και θα ταξιδέψει το συντομότερο δυνατό στις ΗΠΑ για θεραπεία ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Τις ανακοινώσεις έκανε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, ενώ η φαρμακευτική εταιρία Novartis (στην οποία ανήκει η Avexis που διαθέτει τη νέα γονιδιακή θεραπεία) διαβεβαίωσε πως

θα κάνει ό,τι είναι δυνατό, ώστε η θεραπεία να διατεθεί άμεσα στο παιδί.

«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν. Πρώτα από όλους η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν – και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς – στα οποία παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο. Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει», δήλωσε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μετά τη συνάντηση που είχε στο γραφείο του με τον πατέρα του αγοριού Γιώργο Γλωσσιώτη.

Η μετάβαση του μικρού στις ΗΠΑ για την εφαρμογή της νέας αυτής θεραπείας, είχε προταθεί στους γονείς του παιδιού οι οποίοι προσπαθούσαν, παρά τις δύο αρνητικές γνωματεύσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, να πετύχουν το στόχο τους κινητοποιώντας το σύνολο της κοινωνίας.

Ο κ. Γλωσσιώτης μετά την αποψινή εξέλιξη είπε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Από την πλευρά της Novartis ελέχθη:

«Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία». αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωση της η φαρμακευτική εταιρεία στην Ελλάδα.

Σήμερα το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία σύμφωνα με τους επιστήμονες εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημα του.

The post «Πράσινο» για να πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία ο Παναγιώτης Ραφαήλ appeared first on Aixmi.gr - Ειδήσεις από την Ελλάδα και όλο τον κόσμο - Έκτακτη επικαιρότητα.