«Πράσινο» για να πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία ο Παναγιώτης Ραφαήλ
Λύθηκαν όλα τα προβλήματα και θα ταξιδέψει το συντομότερο δυνατό στις ΗΠΑ για θεραπεία ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Τις ανακοινώσεις έκανε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, ενώ η φαρμακευτική εταιρία Novartis (στην οποία ανήκει η Avexis που διαθέτει τη νέα γονιδιακή θεραπεία) διαβεβαίωσε πως
«Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξα να μην κάνω δηλώσεις, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση. Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν. Πρώτα από όλους η ελληνική κοινωνία που βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά τα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν – και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς – στα οποία παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο. Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος και στην ευθύνη που αναλαμβάνει», δήλωσε ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μετά τη συνάντηση που είχε στο γραφείο του με τον πατέρα του αγοριού Γιώργο Γλωσσιώτη.
Η μετάβαση του μικρού στις ΗΠΑ για την εφαρμογή της νέας αυτής θεραπείας, είχε προταθεί στους γονείς του παιδιού οι οποίοι προσπαθούσαν, παρά τις δύο αρνητικές γνωματεύσεις από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, να πετύχουν το στόχο τους κινητοποιώντας το σύνολο της κοινωνίας.
Ο κ. Γλωσσιώτης μετά την αποψινή εξέλιξη είπε: «Μόλις ενημερώθηκα από τον υπουργό Υγείας ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του παιδιού στη Βοστόνη. Όλα πήγαν καλά. Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον Πρωθυπουργό και τον Υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».
Από την πλευρά της Novartis ελέχθη:
«Αναγνωρίζουμε ότι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους σε όλον τον κόσμο επιθυμούν να έχουν το συντομότερο δυνατόν πρόσβαση σε πρωτοποριακές θεραπείες. Η AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), είναι μια θεραπεία που αλλάζει τα δεδομένα για την αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας αλλά́ ολέθριας γενετικής ασθένειας, η οποία μέχρι στιγμής έχει λάβει έγκριση για χρήση μόνο στις ΗΠΑ.Για το σκοπό αυτό, βρισκόμαστε σε επικοινωνία με το ελληνικό υπουργείο Υγείας προκειμένου να διευκολυνθεί η πρόσβαση του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ στην πρωτοποριακή μας θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία». αναφέρει μεταξύ άλλων σε ανακοίνωση της η φαρμακευτική εταιρεία στην Ελλάδα.
Σήμερα το παιδί υποβάλλεται σε θεραπεία με συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή η οποία σύμφωνα με τους επιστήμονες εξασφαλίζει σταθερότητα στην κατάσταση της υγείας του, αλλά δεν αποτελεί οριστική λύση στο πρόβλημα του.
The post «Πράσινο» για να πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία ο Παναγιώτης Ραφαήλ appeared first on Aixmi.gr - Ειδήσεις από την Ελλάδα και όλο τον κόσμο - Έκτακτη επικαιρότητα.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Blogs
- 48ωρη απεργία της ΠΟΕ-ΟΤΑ: Προβλήματα με την αποκομιδή των απορριμμάτων
- Πρίγκιπας Ουίλιαμ: «Ανησυχεί» για την ψυχική υγεία του πρίγκιπα Χάρι και της Μέγκαν.
- Ασταμάτητος ο Μαρινάκης: Ποια μεγάλη εταιρεία τηλεφωνίας αγοράζει. Αγοραστικό ντελίριο
- Η λαμπερή καριέρα του Νίκου Ιγνατιάδη - Κορυφαίος συνθέτης και μαέστρος - Οι σπουδαίες συνεργασίες - ΒΙΝΤΕΟ
- Γνωστός Έλληνας ποδοσφαιριστής συνελήφθη με ναρκωτικά. Είχε 90 κιλά κάνναβη
- Βάζει «φωτιά» και στην Κύπρο η Τουρκία: Νέες εμπρηστικές δηλώσεις Ακάρ
- Ανταπόκριση περασμάτων : Οι φάσες επιμένουν....21/10/2019
- Πληρωμές ΟΠΕΚΕΠΕ : Ενιαία ενίσχυση πληρωμή και αιτήσεις κοινωνικό μέρισμα οδηγίες
- #wellTALKS: Αλλάζουμε τρόπο σκέψης και βάζουμε το fitness στη ζωή μας!
- Ο Αρχηγός ΓΕΣ στο 10ο Σύνταγμα Πεζικού και στο ΕΦ ΟΧΥΡΟ “ΙΣΤΙΜΠΕΗ” – ΦΩΤΟ
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Aixmi
- Τελευταία Νέα Aixmi
- «Πράσινο» για να πάει στις ΗΠΑ για θεραπεία ο Παναγιώτης Ραφαήλ
- Χρυσοχοΐδης: Θα δω τον Τζόκερ με τον 15χρονο γιο μου
- Συνάντηση Μητσοτάκη-Ιβάν Σαββίδη στο Μαξίμου
- 100 παραστάσεις και συνεχίζει «Η Ψιλικατζού» | από 27 Οκτωβρίου (2η χρονιά) – Πολυχώρος VAULT
- Ξεσηκωμός στην Καταλονία -Νέο «όχι» της Μαδρίτης
- Μπροστά με 5 μονάδες ο Μπάιντεν για το χρίσμα των Δημοκρατικών
- Ταγίπ Ερντογάν: Έχουν την κηλίδα της σφαγής και μας δίνουν μαθήματα
- Κόρμπιν: «Όχι» στη συμφωνία για το Brexit -Είναι χειρότερη από όλες
- Διαβάστε στη Realnews της Κυριακής
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Blogs
- Κ. Μπακογιάννης: Ο Δήμος Αθηναίων δίνει μάχη για την καθαριότητα και την δημόσια υγεία
- Ο Απόστολος Τρίτη 22 Οκτωβρίου 2019 – Γιορτή Οσίου Αβερκίου Ισαποστόλου
- Πληρωμές ΟΠΕΚΕΠΕ : Ενιαία ενίσχυση πληρωμή και αιτήσεις κοινωνικό μέρισμα οδηγίες
- Αποκάλυψη βόμβα και νέα δεδομένα στην υπόθεση Τζόκερ: Ατελείωτος διασυρμός, επιστολή κόλαφος
- Γκορμπατσόφ: Η Δύση αυτοανακηρύχθηκε νικήτρια του Ψυχρού Πολέμου.
- ΑΕΚ: Γι’ αυτές τις φάσεις «φωνάζει» η Ένωση. – video
- Ζιμπάμπουε – ξηρασία: Περισσότεροι από 50 ελέφαντες πέθαναν μέσα σε λίγες μέρες.
- Συνάντηση εργασίας του καραμανλή με τον πρόεδρο του τεε
- Η Αρχαιοπρεπής Θεία Λειτουργία του Αγίου Ιακώβου στην Άνω Βάθεια
- Την κατάσταση στη συρία συζήτησαν πούτιν – μακρόν