MDA ΕΛΛΑΣ-Βοήθεια σε άτομα με νευρομυϊκά νοσήματα

08:55 10/2/2014 - Πηγή: Matrix24

Τι είναι τα νευρομυϊκά νοσήματα

Τα νευρομυϊκά νοσήματα είναι μια ομάδα που περιλαμβάνει ασθένειες που ενώ εμφανίζουν μεγάλη ετερογένεια στην κλινική συμπτωματολογία όλες έχουν ως κοινό χαρακτηριστικό τη μυϊκή αδυναμία. H πλειονότητα των νευρομυϊκών νοσημάτων αφορά γενετικά νοσήματα δηλαδή νοσήματα που οφείλονται σε βλάβες του DNA και ως εκ τούτου μπορούν να κληρονομηθούν σε περισσότερα από ένα άτομα στην ίδια οικογένεια. Εκτιμάται ότι η συχνότητα των γενετικών νευρομυϊκών νοσημάτων είναι περίπου 1:3000 άτομα, αν και ο μεγάλος αριθμός των

νοσημάτων και η δυσκολία της διάγνωσης δεν επιτρέπει την ακριβή εύρεση της συχνότητας στο γενικό πληθυσμό.

Πέρα από τη συμβολή του MDA Ελλάς στη λειτουργία των μονάδων νευρομυικών παθήσεων στα νοσοκομεία Παίδων, ΑΧΕΠΑ και Πάτρας, η οργάνωση θα λειτουργεί σύντομα και το δικό της «Σπίτι». Πρόκειται για ένα κτίριο 700τμ., στο κέντρο της Αθήνας, στην οδό με το συμβολικό όνομα «Ελπίδος» που είναι από πολλών ετών διαμορφωμένος πεζόδρομος. Στους χώρους του κτιρίου σύντομα θα παρέχονται υπηρεσίες που θα στηρίζονται στις αρχές της ανακουφιστικής φροντίδας, όπως

ψυχολογική υποστήριξηκοινωνική φροντίδαεκμάθηση ανεξάρτητης διαβίωσηςκινησιοθεραπείαεπιμόρφωσηψυχαγωγία

Ακόμα η οργάνωση πραγματοποιεί διάφορα προγράμματα ενημέρωσης του κοινού (ενημέρωση σε σχολεία, ημερίδες κ.α.) για τα νευρομυϊκά νοσήματα, ώστε να εξαλείψει την κοινωνική προκατάληψη προς τα άτομα που πάσχουν από αυτά.

Εθελοντισμός στο MDA Ελλάς

Το MDA Ελλάς ενεργοποιείται σε διάφορους τομείς δράσεων :

-Οργανώνει και πραγματοποιεί εκδηλώσεις με χαρακτήρα κοινωνικό, ψυχαγωγικό και ενημερωτικό.

-Οργανώνει και πραγματοποιεί δραστηριότητες, για τα Μέλη με νευρομυϊκές παθήσεις, όπως εκδρομές – διακοπές, καλλιτεχνικά εργαστήρια, αθλητικές δραστηριότητες.

-Λειτουργεί Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων, σε δημόσια νοσοκομεία (Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» – Αθήνα, Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ –Θεσσαλονίκη και στο Νοσοκομείο Ρίου – Πάτρα)

-Πραγματοποιεί Προγράμματα Κοινωνικής Ευαισθητοποίησης

-Πραγματοποιεί Προγράμματα Εργασιακής Ένταξης (των Μελών του, με νευρομυϊκές παθήσεις)

-Λειτουργεί Γραφείο Συντονισμού, όλων των παραπάνω δραστηριοτήτων

Αναλόγως, λοιπόν, με τα ενδιαφέροντα και τη διαθεσιμότητα (ως προς τις μέρες και ώρες) του κάθε υποψήφιου εθελοντή και αναλόγως με τις ανάγκες του Σωματείου, επιλέγεται και η συμμετοχή στις παραπάνω δραστηριότητες.

Πως αξιοποιεί το MDA Ελλάς τους εθελοντές του;

Ενστερνιζόμενο, βαθιά, την ιδέα του «δούναι και λαβείν» σε ένα κοινωνικό σύνολο και εκτιμώντας, ειλικρινά, τη βοήθεια, την οποία προσφέρουν οι εθελοντές, με το έργο τους, το Σωματείο MDA Ελλάς :

-Οργανώνει Ομάδες Εκπαίδευσης Εθελοντών

-Οργανώνει Ομάδες Στήριξης Εθελοντών

-Οργανώνει Εκδηλώσεις Ψυχαγωγίας Εθελοντών

και γενικότερα φροντίζει, ώστε η παραμονή και η προσφορά των εθελοντών του, στα διάφορα πλαίσια του Σωματείου, να είναι μια εμπειρία, η οποία, με άξονα την ανθρώπινη επαφή και επικοινωνία, να αποδειχθεί πολύτιμη και δημιουργική!

Για να γίνεις εθελοντής στο MDA ΕΛΛΑΣ, στείλε e-mail στο [e-mail]