Η πραγματικότητα μέσα από τα μάτια ενός ανθρώπου με σύνδρομο Down
Η ζωή του έγινε ταινία, με τον τίτλο “Me too”, προβλήθηκε με μεγάλη επιτυχία σε φεστιβάλ κινηματογράφου της Ισπανίας, με τον ίδιο, φυσικά, να είναι ο πρωταγωνιστής.
Ο 39χρονος Ισπανός είχε προβεί σε μια κατάθεση ψυχής, με τη συνέντευξή του, στην “Welt Online”.
Αναφέρεται στα βιώματά του, στις αναμνήσεις από τα σχολικά του χρόνια, καθώς και την απόφασή του να σπουδάσει παιδαγωγικά.-Πώς βιώσατε προσωπικά το σύνδρομο Down;
Δεν ήταν οι γονείς μου που μου
-Όπως η πλειοψηφία των παιδιών με σύνδρομο Down στην Ισπανία. Το 85% πηγαίνουν σε ένα κανονικό σχολείο.
Ναι, τώρα. Όμως παλαιότερα δεν υπήρχε η ένταξη. Αυτό είναι η κορυφή μιας ανάπτυξης. Εγώ ήμουνα ο πρώτος μαθητής με σύνδρομο Down που πήγα σε ένα δημόσιο σχολείο.
-Τι αναμνήσεις έχετε από τα χρόνια του σχολείου;
Στο σχολείο διασκέδαζα πολύ, περνούσα πολύ καλύτερα απ’ ό,τι με τους φίλους μου. Είχα υπέροχες, ενδιαφέρουσες και πολύ σκληρές εμπειρίες. Συνολικά ήταν μια απίστευτα πλούσια φάση της ζωής μου. Υπήρχαν καλύτερες και χειρότερες μέρες. Ιδιαίτερα η εφηβεία ήταν σκληρή. Αλλά αυτή είναι πάντα μια δύσκολη περίοδος. Εγώ δεν μπορούσα μερικές φορές να ζήσω με το σώμα μου και μέσα σ’ αυτό.
-Γιατί επιλέξατε τις παιδαγωγικές σπουδές;
Σαν παιδί είχα πολλές ιδέες. ΄Ηθελα να γίνω δικηγόρος, κατόπιν δημοσιογράφος. Τότε ένας καθηγητής και μέντοράς μου με συμβούλεψε να γίνω δάσκαλος, γιατί τα παιδαγωγικά προσφέρουν περισσότερες επιλογές. Μου είπε ότι οι άλλες επιστήμες είναι σκληρές και ανταγωνιστικές. Δεν το έχω μετανιώσει ούτε δευτερόλεπτο. Μου αρέσει να εργάζομαι με παιδιά, νιώθω πολύ χρήσιμος.
-Ακολουθείτε αυστηρά κάποιο σταθερό ημερήσιο πρόγραμμα μελέτης;
Από το τίποτα βγαίνει μόνο το τίποτα. Μελετώ λοιπόν, περίπου 6-7 ώρες τη μέρα. Τα βράδια τα έχω ελεύθερα. Διαβάζω πάντα με μουσική. Αλλά ας είμαστε ειλικρινείς, οι σπουδές δεν είναι εύκολες και το σύνδρομο Down με περιορίζει κατά 30%, πράγμα που τις καθιστά δυσκολότερες. Ο καθένας πρέπει να παλεύει για το μέλλον του.
-Τι σημαίνει και τι σηματοδοτεί το είναι κανείς ο πρώτος με σύνδρομο Down πτυχιούχος στην Ευρώπη;
Είναι μια μεγάλη ευθύνη. Γνωρίζω ότι οι πατέρες και οι μητέρες που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται κάποιον να τους δείξει και να τους πει «Το παιδί σου μπορεί να το κάνει αυτό». Και τα μέσα μπορούν να συνδράμουν, καθώς ψάχνουν για αξιόλογες ειδήσεις. Θέλω να δώσω πρόσωπο σε ένα κομμάτι του πληθυσμού, που σχεδόν ποτέ δεν θεωρείται αντικείμενο είδησης. Αρέσω στα μέσα – μου τηλεφωνούν τριάντα φορές τη μέρα. Αυτό είναι μερικές φορές εξαντλητικό.
-Τι είναι, κατά τη γνώμη σας η « οπισθοδρομική / καθυστερημένη κοινωνία»;
Το μεγαλύτερο έλλειμμα της κοινωνίας είναι το ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Λόγω της έλλειψης κατανόησης κολλά κάποιες ταμπέλες. «Οι ομοφυλόφιλοι», «οι Ξένοι/ μετανάστες» και φτάνει μέχρι του σημείου «Οι γυναίκες». Χωρίζουν σε ομάδες, δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν «το διαφορετικό». Το απομονώνουν, το απλοποιούν ή το αποφεύγουν με κάθε τρόπο. Δημιουργούνται στερεότυπα, προκαταλήψεις μέχρι και λέξεις, όπως «discapacidad» (ανικανότητα) στα ισπανικά για να δηλωθεί η έννοια της υστέρησης ή καθυστέρησης…
-Ποια εναλλακτική λύση θα υπήρχε για σας; Διότι και η ισπανική λέξη «Minusvalido» που χρησιμοποιείται (κατώτερος/ κατώτερης αξίας) δεν είναι σε καμιά περίπτωση κατάλληλη.
Είναι προσβολή να αποκαλείς κάποιον «ανίκανο» ή «καθυστερημένο». Γιατί να μην τον αποκαλείς «αλλιώτικο» ή «διαφορετικό άνθρωπο»; Με τον όρο σύνδρομο Down περιγράφεται μια γενετική μετάλλαξη κατά την οποία το χρωμόσωμα 21 παρουσιάζεται τρεις φορές, εξού και ο όρος τρισωμία-21.
-Ποια είναι η γνώμη σας για την έκτρωση εμβρύων στα οποία έχει προγεννητικά διαγνωστεί κάποια καθυστέρηση, πράγμα που αποτελεί αντικείμενο αντιπαράθεσης αυτή την εποχή στη Γερμανία;
Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους, αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες, αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος/α δεν θα τις βιώσει ποτέ. Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί «a la carte». Σε τελική ανάλυση, επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή. Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο φασισμός.
-Η ταινία που είχε τη ζωή σας ως έμπνευση, είχε ρομαντικά στοιχεία. Ονειρεύεστε να κάνετε τη δική σας οικογένεια;
Αυτό είναι δύσκολο. Η λογοτεχνία για το σύνδρομο Down στρέφεται κυρίως γύρω από τη γενετική, την αντίληψη ή τη συμπεριφορά. Ποτέ δεν συζητιέται η συμπάθεια ή ο έρωτας μεταξύ ανθρώπων με σύνδρομο Down. Σε αυτό ακριβώς φαίνεται η μεγάλη δύναμη της ηθικής. Στην Ισπανία, μετά από 40 χρόνια δικτατορίας του Φράνκο και με μια σταθερά διαμαρτυρόμενη καθολική εκκλησία, αυτό αποτελεί θέμα ταμπού. Είναι δύσκολο να μιλήσεις για σεξ. Πρέπει τελικά κανείς να διαχωρίσει την ηθική από την πράξη. Μερικά Μέσα έχουν μια σχεδόν άρρωστη απληστία να δημιουργούν εντυπώσεις (να προκαλούν).
Αρνήθηκα μια πρόσκληση για συμμετοχή σε ένα talk show, που ονομάζεται «La Noria» όπου το θέμα θα ήταν σχετικό με Σεξ και Αναπηρία. Μου ήταν αδύνατο να πάω, ήταν πολύ προκλητικό και αποκλειστικά για δημιουργία εντυπώσεων. Αυτό είναι ένα ιδιωτικό, ακανθώδες θέμα, ακόμα και κάποιοι φίλοι μου με απέτρεψαν από το να συμμετέχω. Οι άνθρωποι της τηλεόρασης έμειναν άναυδοι με την άρνησή μου.
-Στην Αυστρία και στη Γερμανία κατά τη διάρκεια του ναζισμού δολοφονήθηκε αμέτρητο πλήθος ανθρώπων με σύνδρομο Down. Από μεταπολεμικές μελέτες, για χρόνια ήταν διαδεδομένη η εντύπωση ότι το σύνδρομο Down συνδέεται με προσδόκιμο ζωής τα 30 χρόνια.
Αυτά είναι μύθοι που δημιουργούνται σύμφωνα με την ιστορία των κρατών και της επιστήμης. Η κατάσταση σήμερα είναι τελείως διαφορετική. Φτάνουμε στα γηρατειά. Εξαρτάται από το πόσο υγιείς διατηρούμαστε, σωματικά και πνευματικά. Εγώ, όπως και πολλοί νέοι άνθρωποι με σύνδρομο Down, ήμουν υπέρβαρος. Με γυμναστική και σωστή διατροφή έχασα 12 κιλά. Είχα επίσης την τύχη να μεγαλώσω σε μια οικογένεια με πνευματικά ενδιαφέροντα. Με εφημερίδες και μια βιβλιοθήκη, γι” αυτό από πολύ νωρίς είχα περιέργεια και ενδιαφέροντα. Όταν απαγορεύεις σε κάποιον την καλλιέργεια, κατά έναν τρόπο τον σκοτώνεις.
-Ποιο είναι κατά τη γνώμη σας το ουσιαστικό κατά την ανατροφή παιδιών με σύνδρομο Down;
Πρέπει να συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως σε ένα παιδί και όχι όπως σε έναν «ανάπηρο». Έτσι πρέπει να το αναθρέψετε και να το εκπαιδεύσετε (μορφώσετε). Πρέπει να μιλάτε με το παιδί σας, γιατί ο χειρότερος εχθρός για τα παιδιά με σύνδρομο Down, είναι η σιωπή. Δεν πρέπει να έχετε κανένα κόμπλεξ. Βγείτε μαζί τους έξω στον κόσμο. Πρέπει να δείξετε στους άλλους ότι αυτό είναι το παιδί σας. Δεν πρέπει ποτέ να είστε υπερπροστατευτικοί, ποτέ. Πρέπει να του δίνετε φυσικά και πνευματικά ερεθίσματα και έτσι να το διδάξετε να είναι αυτόνομο. Γιατί, τι θα συμβεί όταν κάποτε δεν θα είστε πια κοντά του ως γονείς;
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Blogs
- Πόνος στα νεφρά: πότε να ανησυχήσω;
- Φορολογική δήλωση 2013, Taxisnet: χάνουν επιστροφές φόρου χιλιάδες φορολογούμενοι
- Taxisnet, Ε9: Τι πρέπει να ξέρουν όσοι το συμπληρώνουν τώρα
- Πότε θα καταβληθούν οι συντάξεις;
- Κινδυνος να τιναχτουν στον αερα 35.000 εφαπαξ δημοσιων υπαλληλων
- #exetastiki | Το απόλυτο κίνητρο για διάβασμα
- H συνταγή της ημέρας: Κοτόπουλο κατσαρόλας με κρεμμύδια σβησμένο με μπύρα
- Αν έχεις καστανά μάτια τότε πρέπει ΟΠΩΣΔΗΠΟΤΕ να το διαβάσεις!
- Αυτές είναι οι αλλαγές στο ασφαλιστικό σύστημα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Παρασκηνιο
- Αυτές είναι οι αλλαγές στο ασφαλιστικό σύστημα
- Γιατί δεν πρέπει να ανεβάζουμε φωτογραφίες στο ίντερνετ από το κινητό
- Οι σημερινές συναυλίες της Αθήνας που «πλημμυρίζουν» με μουσική την πόλη
- Στον «αέρα» 35.000 εφάπαξ δημοσίων υπαλλήλων
- Δυνατό τεστ με Λιθουανία σήμερα για την Εθνική (19:00, μετάδοση από ΔΤ)
- Μέχρι τρεις είναι δεσμός
- Η πραγματικότητα μέσα από τα μάτια ενός ανθρώπου με σύνδρομο Down
- Εξαφάνισαν 502 ανήλικους Ρομά από το ίδρυμα «Αγία Βαρβάρα»! (Από την περίοδο 1998- 2002)
- Νεκρός 33χρονος κρατούμενος στις φυλακές Γρεβενών
- Η Ολλανδία -που δεν είναι σε Μνημόνιο- παίρνει επιπλέον μέτρα 8 δισ. ευρώ…
- Τελευταία Νέα Παρασκηνιο
- Η πραγματικότητα μέσα από τα μάτια ενός ανθρώπου με σύνδρομο Down
- Η ΕΨΑ ετοιμάζεται να «δροσίσει» Γερμανία, Αγγλία και Αυστρία!
- Η Ολλανδία -που δεν είναι σε Μνημόνιο- παίρνει επιπλέον μέτρα 8 δισ. ευρώ…
- Γιατί δεν πρέπει να ανεβάζουμε φωτογραφίες στο ίντερνετ από το κινητό
- «Αλαλούμ» έξω από την Περιφέρεια Κρήτης – Σε εξέλιξη διαμαρτυρία παραγωγών σταφυλιού
- Άνθρωποι…στα λιοντάρια
- Εξαφάνισαν 502 ανήλικους Ρομά από το ίδρυμα «Αγία Βαρβάρα»! (Από την περίοδο 1998- 2002)
- Δυνατό τεστ με Λιθουανία σήμερα για την Εθνική (19:00, μετάδοση από ΔΤ)
- Νεκρός 33χρονος κρατούμενος στις φυλακές Γρεβενών
- Πρατήρια: «Σαφάρι» ελέγχων για το σύστημα εισροών – εκροών
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Blogs
- Vogue για την Ύδρα: Το απολύτως cool νησί
- Συγγνώμη του ΚΤΕΛ Χανίων-Ρεθύμνης για τον «ντροπιαστικό διάλογο»
- Βούλτεψη σε Κουρουμπλή: Είστε διπλά χαμένος
- Κοτσιφάκης: Θέλουμε κοινό μέτωπο
- Σπριντ για πώληση ΟΠΑΠ...
- Ο ΣΥΡΙΖΑ για την ανάκληση άδειας οπλοφορίας βουλευτή της Χρυσής Αυγής
- Στη Βουλή η σύμβαση για τα κρατικά λαχεία
- Σόιμπλε: Το ποσό των 11 δισ. δεν είναι εντελώς μη ρεαλιστικό
- Η Ελλάδα θα χρειαστεί επιπλέον 11 δισ. για την περίοδο 2014-2015
- "Απόβαση" 5,5 εκατ. τουριστών με κρουαζιερόπλοια το 2013