Για την Ιωάννα: Αν έχω…

11:25 7/4/2014 - Πηγή: Ysterografa

www.giatinioanna.com

Γειά σας,

Έχω τόσο πολύ καιρό να γράψω στο μπλογκ. Η ζωή καμιά φορά κυλάει τόσο γρήγορα που ξεχνάς τα σημαντικά! Πρέπει να συνεχίσουμε την ενημέρωση. Για χάρη της Ιωάννας αλλα και για χάρη όλων εκείνων των παιδιών που έφυγαν νωρίς!

Το SMA είναι η νούμερο ένα γενετική αιτία θανάτου παιδιών κάτω των 2 ετών. 1 στους 40 περίπου έλληνες είναι φορέας, όπως εγώ και ο Σπύρος, και δε μας “πειράζει” καθόλου που είμαστε φορείς αλλά μας “πείραξε” πολύ

ο τρόπος που το μάθαμε! Η γνώση είναι δύναμη!

Διάβασα ένα ποιήμα πριν απο λίγες μέρες, ένα πολύ όμορφο ποιήμα στα αγγλικά. Το μετέφρασα λοιπόν και ελπίζω να αρέσει και εσάς.

“Αν έχω μια κόρη αντί για Μαμά θα με φωνάζει «σημείο Β», γιατί έτσι θα ξέρει πως ό,τι και να της συμβεί θα μπορεί να βρει το δρόμο προς εμενα.

Και θα ζωγραφίσω το ηλιακό σύστημα στη παλάμη των χεριών της , ώστε να γνωρίζει όλο το σύμπαν πριν πει «ααα αυτό το ξέρω σα τη παλάμη του χεριού μου». Και θα μάθει πως η ζωή θα σου ρίξει πολλά χαστούκια, δυνατά, και θα περιμένει πότε θα συνέλθεις για να σε κλωτσήσει στο στομάχι. Αλλά έτσι μόνο, χώρις άερα να ανασάνεις, μαθαίνεις πόσο γλυκία είναι η γεύση του αέρα.Υπάρχει πόνος, εδώ, που δεν απαλύνετε με ποιήματα ή τσιρότα, έτσι τη πρώτη φορά που θα αντιληφθεί πως η Σουπερ γουμαν δεν θα έρθει, θα φροντίσω να καταλάβει πως δε χρείαζεται να φορέσει μόνη της την μαγική κάπα. Γιατί δυστυχώς όσο και να τεντώσεις τα δάχτυλά σου, τα χέρια σου θα είναι πολύ μικρά να χωρέσουν όλο το πόνο που θέλεις να απαλύνεις. Πίστεψε με , το έχω δοκιμάσει.«Και μωρό μου» θα της έλεγα «μη κρατάς τη μύτη ψηλά. Το ξέρω αυτό το κόλπο. Το έχω κάνει εκατομύρια φορές. Ξέρω ότι μυρίζεις το καπνό για να βρεις το σπίτι που καίγεται, έτσι ώστε να μπορέσεις να βρεις το αγόρι που έχασε τα πάντα για να δεις αν μπορείς να το σώσεις ή άλλες φορές πάλι να βρεις το αγόρι που άναψε τη φωτιά για να το αλλάξεις.Και ξέρω καλά πως θα το κάνει αυτό ούτως ή άλλως , για αυτό θα της έχω πάντα αρκετή σοκολάτα και μπότες για τη βροχή, γιατί δεν υπάρχει πληγωμένη καρδιά που να μη μπορεί να επουλωθεί με λίγη σοκολάτα.Εντάξει, υπάρχουν πληγές που η σοκολάτα δε μπορεί να τις επουλώσει, και για αυτές τις περιπτώσεις υπάρχουν οι μπότες για τη βροχή. Γιατί η βροχή, αν την αφήσεις, θα ξεπλύνει τα πάντα.Θέλω να δει το κόσμο σα να κοιτάει μέσα απο ένα καράβι με γυάλινο πατο. Να κοιτάει μέσα απο το μικροσκόπιο, τους γαλαξίες που υπάρχουν στην αιχμή του ανθρώπινου νού. «Γιατί η μαμά μου έτσι μου έμαθε». Και θα υπάρχουν μέρες σαν και αυτήν, «η μαμά μου είπε», που ανοίγεις τα χέρια σου να πιάσεις κάτι και τελικά καταλήγεις με μελανιές και φουσκάλες. Και όταν βγεις έξω απο τον τηλεφωνικό θάλαμο και προσπαθήσεις να πετάξεις , οι ίδιοι άνθρωποι που θέλεις να σώσεις θα πατάνε πανω στη μαγική σου κάπα.Και όταν οι μπότες σου γεμισουν με νερό της βροχής και πέσεις στα γόνατα απο την απογοητευση, αυτές οι μέρες ακριβώς είναι που έχεις κάθε λόγο να πείς «Σ’ευχαριστώ!» Γιατί δεν υπάρχει τίποτα πιο όμορφο απο τον τρόπο που ο ωκεανός αρνείται να σταματήσει να φιλάει την ακτή , όσες φορές και αν αυτή τον έχει στείλει μακριά. Θα βάλεις «αέρα» στο «κάτι κερδίζω…..κάτι χάνω» , θα βάλεις «αστέρι» «στο ξεκινάω κάτι ξανά και ξανά», και όσες νάρκες και αν εκρύγνωνται το λεπτό, εσυ να φροντίσεις το μυαλό σου να επιστρέφει πάντα στην ομορφιά αυτού του αστείου τόπου που λέγεται ζωή.Και ναι, σε μια κλίμακα απο το 1 στην απόλυτη εμπιστοσύνη, είμαι πάρα πολύ αφελής. Αλλά θέλω να ξέρει πως αυτός ο κόσμος είναι φτιαγμένος απο ζάχαρη. Μπορεί πολύ εύκολα να γκρεμιστεί, αλλα ποτέ μη φοβηθείς να βγάλεις τη γλώσσα σου να τον γευτείς.«Μικρό μου» θα της πω «Να θυμάσαι πως η μαμά σου πάντα θα ανησυχεί αλλά ο μπαμπά σου πάντα θα πολεμά, και εσύ είσαι το κοριτσάκι με τα μικρά χεράκια και τα μεγάλα μάτια που ποτέ δε θα σταματήσει να ρωτά. Να θυμάσαι πως τα καλά πάντα έρχονται σε τριάδες αλλα το ίδιο ισχύει και για τα κακά, και να θυμάσαι πάντα να ζητάς συγνώμη αν έχεις κάνει κάποιο λάθος. Όμως ποτέ μα ποτέ μην ζητήσεις συγνώμη για τον τρόπο που τα μάτια σου αρνούνται να σταματήσουν να λάμπουν. Η φωνή σου μπορεί να είναι σιγανή, μα ποτέ μη σταματήσεις να τραγουδάς.Και όταν τελικά σου προσφέρουν πόνο, ρίξουν κάτω απο τη πόρτα σου μίσος και έχθρα και σου μοιράσουν φυλλάδια κυνισμού και ήττας, να τους πεις οτι πραγματικά πρέπει να γνωρίσουν τη μητέρα σου.Sarah Kay ”