Καναδάς – Πληροφοριοδότες προειδοποιούν για μυστηριώδη νευροεκφυλιστική ασθένεια – Κυβερνητικά εμπόδια στην έρευνα;

16:06 3/1/2022 - Πηγή: Τα Νεα

Πληροφοριοδότης από την περιοχή Νιου Μπρούνσγουικ του Καναδά μίλησε στον Guardian για να προειδοποιήσει για μια εξελισσόμενη νευρολογική ασθένεια που προκαλεί σύγχυση στους ειδικούς εδώ και πάνω από δυο χρόνια. Η ασθένεια εμφανίζεται να πλήττει έναν αυξανόμενο αριθμό νέων ανθρώπων και να προκαλεί ραγδαία νοητική εξασθένιση σε ορισμένους από τους ασθενείς.

Μιλώντας στη βρετανική εφημερίδα, εργαζόμενος του Δικτύου Υγείας Vitalité, μιας από τις δυο υγειονομικές αρχές της επαρχίας, τόνισε ότι ο αριθμός των ύποπτων κρουσμάτων αυξάνεται

και ότι νεαροί ενήλικες, χωρίς υποκείμενα νοσήματα, αναπτύσσουν μια λίστα από ανησυχητικά συμπτώματα όπως ραγδαία απώλεια βάρους, αϋπνίες, παραισθήσεις, νοητικές δυσκολίες και περιορισμούς της κινητικότητας.

Τι συμβαίνει στον Καναδά;

Ο επίσημος αριθμός των υπό διερεύνηση κρουσμάτων, δηλαδή 48 περιπτώσεις, παραμένει σταθερός από τη στιγμή που ανακοινώθηκε το πρόβλημα την άνοιξη του 2021. Όμως πολλαπλές πηγές υποστηρίζουν ότι η συρροή ενδέχεται πλέον να αποτελείται ακόμη και από 150 άτομα, καθώς πολλές ακόμη περιπτώσεις που αφορούν νέους ανθρώπους απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση.

«Πραγματικά ανησυχώ για αυτά τα κρούσματα, επειδή μοιάζουν να εξελίσσονται ταχύτατα», αναφέρει η πηγή του Guardian. «Ανησυχώ για εκείνους και τους οφείλουμε κάποιου είδους απάντηση».

Ταυτόχρονα, έχουν καταγραφεί τουλάχιστον εννιά περιπτώσεις στο πλαίσιο των οποίων δυο άτομα που βρίσκονταν σε στενή επαφή, χωρίς να έχουν γενετικές συνδέσεις, ανέπτυξαν συμπτώματα, πράγμα που σημαίνει ότι ενδεχομένως η εμφάνιση της νόσου συνδέεται με περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Ένα ύποπτο κρούσμα αφορά έναν άνδρα που ανέπτυξε συμπτώματα άνοιας και διαταραχής συνέργιας μυών. Η σύζυγός του, που είχε αναλάβει τη φροντίδα του, ξαφνικά άρχισε να αντιμετωπίζει προβλήματα ύπνου, αλλά και ατροφίας μυών, άνοιας και παραισθήσεων. Πλέον βρίσκεται σε χειρότερη κατάσταση από εκείνον.Μια γυναίκα, περίπου 30 ετών, βρίσκεται σε κατάσταση που περιγράφεται ως μη-λεκτική, τρέφεται με σωληνάκι και υποφέρει από διαρκή σιελόρροια. Η νοσηλεύτρια που τη φρόντιζε, που διανύει τη δεκαετία των 20, άρχισε πρόσφατα να παρουσιάζει επίσης συμπτώματα νευρολογικής εκφύλισης.Σε άλλο περιστατικό, μια νεαρή μητέρα έχασε ξαφνικά 30 κιλά, ανέπτυξε αϋπνία και άρχισε να βιώνει παραισθήσεις. Στο εγκεφαλογράφημα εμφανίστηκαν ενδείξεις προχωρημένης ατροφίας.Επιμένουν οι υπάλληλοι – διαψεύδει η κυβέρνηση

Ο υπάλληλος της Vitalité, που μίλησε στον Guardian με όρο την ανωνυμία του, επειδή δεν του έχει δοθεί έγκριση να μιλήσει δημοσίως για την υπόθεση και φοβάται ότι θα υποστεί αντίποινα, δηλώνει ότι αποφάσισε να τοποθετηθεί δημόσια εξαιτίας των αυξανόμενων ανησυχιών για την ταχύτητα με την οποία επιδεινώνεται η υγεία νεαρών ατόμων.

«Δεν πρόκειται για μια ασθένεια του Νιου Μπρούνσγουικ», υποστηρίζει. «Το πιθανότερο είναι ότι εμείς είμαστε απλώς η περιοχή που προειδοποιεί, επειδή το μεγαλύτερο μέρος της επικράτειάς μας είναι επαρχιακό με αποτέλεσμα οι άνθρωποι να είναι δυνητικά πιο εκτεθειμένοι σε περιβαλλοντικούς παράγοντες».

Όμως τον Ιανουάριο, η επαρχία του Νιου Μπρούνσγουικ αναμένεται ευρέως να ανακοινώσει ότι η συρροή των κρουσμάτων, που έγινε γνωστή από τη διαρροή υπομνήματος στα ΜΜΕ στη διάρκεια του περασμένου έτους, είναι αποτέλεσμα λανθασμένων διαγνώσεων, μέσω των οποίων διαφορετικές ασθένειες ομαδοποιήθηκαν μαζί από λάθος.

Δύσκολη η ταυτοποίηση

Η Κλινική Ειδικών Νευροεκφυλιστικών Διαταραχών – ή αλλιώς Mind Clinic – στην πόλη του Μόνκτον, δημιουργεί χώρο για την υποδοχή κρουσμάτων που φτάνουν προς έλεγχο τόσο από την περιοχή όσο και από γειτονικές επαρχίες. Τα ύποπτα κρούσματα κατά κανόνα μπερδεύουν τους γιατρούς και βγαίνουν αρνητικά σε μια σειρά από καθιερωμένα νευρολογικά τεστ που χρησιμοποιούνται για να αποκλείσουν άλλα προβλήματα υγείας.

Με τη χρήση ενός οδηγού περιγραφής κρουσμάτων που ανέπτυξε μια ομάδα νευρολόγων και επιδημιολόγων, η κλινική κρίνει κατά πόσον οι ασθενείς απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση ή αν είναι πιθανό να πάσχουν από κάποια γνωστή ασθένεια ή διαταραχή. Οι αποφάσεις για το ποια κρούσματα θα ενταχθούν στη συρροή είναι υποκειμενικές, σε μεγάλο βαθμό εξαιτίας της διαβόητης δυσκολίας στη μελέτη του εγκεφάλου. Τις περισσότερες φορές, οι γιατροί δεν μπορούν να είναι σίγουροι πριν το θάνατο του ασθενούς και τον ενδελεχή έλεγχο των ιστών του εγκεφάλου.

Τι φοβούνται οι ειδικοί

Παρά τις εντυπωσιακές λεπτομέρειες που κυκλοφορούν για τα παράξενα κρούσματα, η επαρχία έχει καταβάλλει προσπάθειες για την καταπολέμηση των φόβων των πολιτών. Τον Οκτώβριο, αξιωματούχοι υπονόησαν ότι τα οκτώ θανατηφόρα κρούσματα οφείλονταν σε λάθος διάγνωση, υποστηρίζοντας ότι τα θύματα δεν υπέφεραν από την ίδια νευρολογική ασθένεια, αλλά είχαν πεθάνει από άγνωστες και ασύνδετες μεταξύ τους παθολογίες.

Όμως ειδικοί που έχουν γνώση της υπόθεσης είναι αναστατωμένοι, ιδίως εξαιτίας της μικρής ηλικίας των ασθενών.

«Το γεγονός ότι είμαστε ενώπιον ενός νεότερου φάσματος ασθενών, μας ωθεί να αντιτιθέμεθα ένθερμα στην στάση που όπως φαίνεται προκρίνει η κυβέρνηση του Νιου Μπρούνσγουικ – ότι τα κρούσματα της συρροής έχουν ομαδοποιηθεί από λάθος», δήλωσε επιστήμονας της υπηρεσίας υγείας του Καναδά, που ειδικεύεται στις νευροεκφυλιστικές ασθένειες, όμως επίσης δεν έχει δικαίωμα να τοποθετηθεί δημόσια για την υπόθεση.

Τον Οκτώβριο, η επαρχία ανέφερε επίσης ότι επιδημιολογική έκθεση δείχνει πως δεν υπάρχουν σημαντικές ενδείξεις ότι κάποια γνωστή τροφή, συμπεριφορά ή έκθεση σε περιβαλλοντικούς παράγοντες θα μπορούσε να εξηγήσει την ασθένεια.

Σε σοκ οι οικογένειες των θυμάτων

Ο πατέρας του Τίμ Μπίτι, ο Λόρι, πέθανε το 2019, λίγο καιρό μετά τα Χριστούγεννα, όταν και εμφάνισε τις πρώτες ενδείξεις σύγχυσης. Στο μεσοδιάστημα, η νοητική του εξασθένιση ήταν ραγδαία.

Ο Μπίτι λέει στον Guardian ότι η οικογένεια σοκαρίστηκε όταν έμαθε πως ο πατέρας του ήταν ένας από τους οκτώ ανθρώπους, για τους οποίους ένας παθολόγος έκανε την αμφιλεγόμενη δήλωση ότι έλαβαν λάθος διάγνωση και στην πραγματικότητα πέθαναν από Αλτσχάιμερ.

Ο Μπίτι και η αδερφή του έχουν απευθύνει εκκλήσεις για την εξέταση της σορού του πατέρα τους για νευροτοξίνες, συμπεριλαμβανομένης της Β-Ν-μεθυλάμινο-L-αλανίνης (ΒΜΑΑ), που σύμφωνα με ορισμένους θα μπορούσε να κρύβεται πίσω από την ασθένεια.

Πολιτικά εμπόδια λόγω των… αστακών;

Σε μια μελέτη, υψηλές συγκεντρώσεις ΒΜΑΑ εντοπίστηκαν σε αστακούς, η βιομηχανία των οποίων αποτελεί κεντρικό μοχλό των οικονομιών πολλών από τις παράκτιες κοινότητες του Νιου Μπρούνσγουικ. Η επαρχία μοιάζει απρόθυμη να εξετάσει πιθανούς περιβαλλοντικούς παράγοντες, και οι οικογένειες έχουν εικάσει ότι οι προσπάθειες της κυβέρνησης να διαψεύσει την ύπαρξη πιθανής συρροής θα μπορούσαν να αποτελούν προϊόν πολιτικών αποφάσεων.

«Αν μια ομάδα ανθρώπων ήθελε να δημιουργήσει συνωμοσιολόγους, τότε η κυβέρνηση έχει κάνει εκπληκτική δουλειά για να τους βοηθήσει», σχολιάζει καυστικά ο Μπίτι. «Προσπαθούν απλώς να δημιουργήσουν ένα αφήγημα για το κοινό, το οποίο ελπίζουν ότι θα γίνει αποδεκτό και δεν θα αναγκαστούν να ασχοληθούν περισσότερο; Απλώς δεν το καταλαβαίνω».

Έγγραφα που περιήλθαν στη διάθεση του Guardian κατόπιν αιτήσεων, δείχνουν ότι οι επιστήμονες στην υπηρεσία υγείας της χώρας εξετάζουν το ΒΜΑΑ ως πιθανή αιτία, όμως περιμένουν η επαρχία να δώσει εντολή για σχετικούς ελέγχους.

«Δεν γνωρίζω γιατί η επαρχία δεν ακολουθεί απλώς τις επιστημονικές διαδικασίες και δεν εξετάζει το θέμα. Έχουν τη σορό του πατέρα μου. Τους έχουμε δώσει πλήρη έγκριση να πραγματοποιήσουν τοξικολογικές εξετάσεις και να κάνουν ό,τι χρειάζεται», λέει ο Μπίτι στον Guardian. «Όμως δεν έχουν εξετάσει τίποτα».

Δυσκολίες ορισμών

Παρόλα αυτά, οι ειδικοί προειδοποιούν ότι οι εξετάσεις είναι πιο δύσκολη υπόθεση από ό,τι φαντάζεται το κοινό.

Παρά το γεγονός ότι ορισμένα τεστ μπορούν να δώσουν γρήγορα και καταληκτικά αποτελέσματα, άλλοι τύποι έρευνας απαιτούν πολύ περισσότερη δουλειά.

«Αυτό που ζητούν οι άνθρωποι στην πραγματικότητα μεταφράζεται σε πλήρη έρευνα, επειδή δεν γνωρίζουμε για τι ακριβώς ψάχνουμε», τονίζει ομοσπονδιακός επιστήμονας που γνωρίζει τόσο τη συρροή όσο και τη διαδικασία διερεύνησής της. «Αυτή τη στιγμή δεν έχουμε τρόπο να ερμηνεύσουμε απλά δεδομένα που μπορεί να λάβουμε εξετάζοντας τον εγκεφαλικό ιστό ενός ανθρώπου για μια συγκεκριμένη τοξίνη. Για παράδειγμα, πώς ορίζονται τα “αυξημένα” επίπεδα μιας νευροτοξίνης σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό; Και πότε γίνονται αιτία ανησυχίας;»

Ο επιστήμονας εξηγεί στον Guardian ότι υπάρχουν επιστημονικές ομάδες έτοιμες να προχωρήσουν σε έρευνα, όμως «το Νιου Μπρούνσγουικ μας έχει ζητήσει ρητά να μην προχωρήσουμε».

Τι αναμένεται τον Ιανουάριο

Εκείνοι που γνωρίζουν την υπόθεση της συρροής προετοιμάζονται για την έκθεση του Ιανουαρίου, την οποία έχει συντάξει η επιτροπή επιτήρησης της επαρχίας, και η οποία πρόκειται να κρίνει αν τα 48 κρούσματα υποφέρουν πράγματι από κάποια νευρολογική ασθένεια ή αν είναι αποτέλεσμα λανθασμένων διαγνώσεων από νευρολόγους».

Εν μέσω αυξανόμενης έντασης μεταξύ των ειδικών και της κυβέρνησης της επαρχίας, πηγή από το περιβάλλον της Mind Clinic σημειώνει ότι πρόσφατα αρκετές θέσεις εργασίας στην κλινική – ενός κοινωνικού λειτουργού, ενός διοικητικού υπαλλήλου και ενός νευροφυσιολόγου – μετατράπηκαν σε προσωρινές, ενώ ο προϋπολογισμός της δεν θα ανανεώνεται πια αυτόματα και η κλινική θα μετατραπεί σε γηριατρική κλινική και κλινική ασθενών με Αλτσχάιμερ. Η υπουργός υγείας, Ντόροθι Σέπαρντ δήλωσε σε δημοσιογράφους την 1η Δεκεμβρίου ότι οι εικασίες για «λουκέτο» στην κλινική δεν ευσταθούν.

«Λέμε διαρκώς στους ασθενείς μας ότι η χώρα τους υποστηρίζει και ότι τα τεστ θα πραγματοποιηθούν προκειμένου να μάθουμε τι συμβαίνει. Τους λέμε ότι η έρευνα θα προχωρήσει σε βάθος για να μπορέσουμε να τους βοηθήσουμε», λέει στον Guardian ο εργαζόμενος της Vitalité. «Και μέχρι στιγμής, αυτό δεν έχει συμβεί. Όμως μας έχουν ανάγκη».