Απορρίφθηκε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Ραφαήλ για να μεταβεί για θεραπεία στην Αμερική
Παρά τις ατέρμονες προσπάθειες της οικογένειας του και τη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας κ. Βασίλη Κικίλια, ο μικρός Ραφαήλ δεν θα μπορέσει να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για να ξεκινήσει τη θεραπεία του.
Από ηλικία 3 μηνών είχε διαγνωστεί με σοβαρή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος η οποία διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής και τον τελευταίο καιρό γίνονταν προσπάθειες ώστε να βρεθούν οι πόροι για να πάει στην Αμερική. Είναι το μόνο μέρος που ξέρουν πως να χειριστούν το περίπλοκο πρόβλημά
«Το αίτημα για μετάβαση του παιδιού μας στην Αμερική ώστε να λάβει τη μοναδική γονιδιακή θεραπεία για την πάθηση του, απορρίφθηκε σήμερα από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ. Δεν έχουμε πάρει επίσημα την απόφαση στα χέρια μας, μας το ανακοίνωσε προφορικά η γραμματεία του ΕΟΠΥΥ.
Η απογοήτευση μας και η στεναχώρια μας, όπως καταλαβαίνετε είναι τεράστια. Δεν μπορούμε να διανοηθούμε ότι δε δίνουν σε ένα παιδί την ευκαιρία να μεγαλώσει… Να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν καλύτερη ποιότητα ζωής… Η θλίψη μας όμως θα γίνει αγώνας ώστε να συνεχίσουμε να διεκδικούμε αυτά που σε άλλους είναι αυτονόητα και δεδομένα. Περιμένουμε απάντηση από τον υπουργό υγείας κ. Κικίλια. Δεν πρόκειται να αφήσουμε το παιδί μας αβοήθητο. Θα κάνουμε ό,τι χρειαστεί».
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Lifestyle
- Μαρέβα Μητσοτάκη – Μελάνια Τραμπ: Σε στιλιστική αρμονία στο δείπνο που παρέθεσε ο αμερικανός πρόεδρος
- The Voice: Η ανακοίνωση για την πρεμιέρα και το ''λουκέτο'' στην κριτική επιτροπή
- Σκορδά: «Κάγκελο» on air με την πρόβλεψη της Πατέρα για την προσωπική της ζωή! (Video)
- Απορρίφθηκε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Ραφαήλ για να μεταβεί για θεραπεία στην Αμερική
- Το τέλειο quiz που θα κάνει την επιδερμίδα σου τελειότερη
- Το Πρωινό: Ο «γιος του Πώποτα» μιλάει για τη ζωή του και το… «Καφέ της Χαράς» (Video)
- Showbiz: Ε. Τσαβαλιά: Ο παθολόγος στον οποίο... χρωστά πολλά!
- 5 τροφές κατά των ρυτίδων
- Μαρέβα Μητσοτάκη-Melania Trump: Τα total black σύνολα που επέλεξαν στη δεξίωση του Ο.Η.Ε
- Showbiz: Στιγμές χαράς και συγκίνησης για τον Ανέστη Βλάχο! Πάντρεψε την κόρη του...
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις People
- Μαρέβα Μητσοτάκη – Μελάνια Τραμπ: Σε στιλιστική αρμονία στο δείπνο που παρέθεσε ο αμερικανός πρόεδρος
- Απορρίφθηκε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Ραφαήλ για να μεταβεί για θεραπεία στην Αμερική
- Πένθος για τον Θανάση Ευθυμιάδη: Έχασε τον πατέρα του
- Room Service, πλιζ: Ξαφνικό τέλος για τα γυρίσματα της νέας σειράς του Ρήγα
- Πέθανε ο Ζακ Σιράκ σε ηλικία 86 ετών
- Τελευταία Νέα People
- Απορρίφθηκε το αίτημα της οικογένειας του μικρού Ραφαήλ για να μεταβεί για θεραπεία στην Αμερική
- Πέθανε ο Ζακ Σιράκ σε ηλικία 86 ετών
- Πένθος για τον Θανάση Ευθυμιάδη: Έχασε τον πατέρα του
- Μαρέβα Μητσοτάκη – Μελάνια Τραμπ: Σε στιλιστική αρμονία στο δείπνο που παρέθεσε ο αμερικανός πρόεδρος
- Room Service, πλιζ: Ξαφνικό τέλος για τα γυρίσματα της νέας σειράς του Ρήγα
- GNTM 2: Αυτά είναι τα 3 φαβορί για να περάσουν στο σπίτι
- The Voice: Κυκλοφόρησε το πρώτο trailer του μουσικού talent show
- False alarm: Το μήνυμα του Άστον Κούτσερ στο Twitter δεν ήταν για τις αποκαλύψεις της Ντέμι Μουρ
- Κώστας Μπακογιάννης: Συγκινεί το μήνυμά του για τα 30 χρόνια από τη δολοφονία του πατέρα του Παύλου Μπακογιάννη
- Melania προστάτεψε τη Greta: Χρήστες στα social ζητούν από την Πρώτη Κυρία να πάρει θέση ενάντια στο cyber bullying του Trump στη Thunberg
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Lifestyle
- Αυτά είναι τα πόθεν έσχες των πολιτικών αρχηγών - Τι δηλώνουν Μητσοτάκης και Τσίπρας
- Σοκάρει η εικόνα του πρώην παίκτη του Power of love μετά το τροχαίο (photos&video)
- Πικραλίδα: Ένα φυτό με σημαντικά οφέλη για την υγεία σας (εικόνες)
- Αντωνιάδης: Μείναμε άφωνοι με την αποκάλυψή του για το φιλί με την Παλαιολόγου στους «Δυο ξένους»
- Το Πρωινό: Η Φαίη Σκορδά έφερε σε αμηχανία on air τη Ντόρα Μακρυγιάννη!
- Βασιλική Μιλλούση: Το snack που τρώει κάθε μέρα στην εγκυμοσύνη της (pic)
- Showbiz: Η... αποκάλυψη του Λιάγκα για τη Σπυροπούλου! (video)
- Media: GNTM: Όσα δεν ξέρετε για το κορίτσι που πήρε το golden pass!
- Showbiz: Στιγμές χαράς και συγκίνησης για τον Ανέστη Βλάχο! Πάντρεψε την κόρη του...
- Επαναστατική τεχνολογία ρίχνει ‘’φως’’ στα άδυτα της ουροδόχου κύστης
