Φροντίζοντας έναν άνθρωπο με νόσο Αλτσχάιμερ: η αγάπη δεν είναι αρκετή

08:41 11/2/2018 - Πηγή: Huffington Post Greece

Πριν μερικούς μήνες έγραψα ένα άρθρο που αναφερόταν σε όλα όσα θα ήταν καλό να αποφεύγει να πει κανείς σε έναν άνθρωπο με άνοια. Ήταν ένα κείμενο που προφανώς άγγιξε μία ευαίσθητη χορδή των αναγνωστών.

Τα σχόλια που έλαβα ήταν πολλά και τα περισσότερα προέρχονταν από φροντιστές ηλικιωμένων με άνοια που επιβεβαίωναν την πρακτική αξία των σύντομων συμβουλών του άρθρου. Ωστόσο, υπήρχε και μια άλλη κατηγορία πολυάριθμων μηνυμάτων, σταλμένων επίσης από οικογενειακούς φροντιστές, που το κεντρικό τους νόημα συνοψίζεται στο εξής: η δίχως όρια αγάπη αρκεί για να φροντίσει κανείς σωστά έναν άνθρωπο

με νόσο Αλτσχάιμερ.

Παρότι δεν είναι η πρώτη φορά που έρχομαι αντιμέτωπη με αυτή θέση, οφείλω να ομολογήσω ότι με προβλημάτισε για καιρό - ίσως γιατί τα τελευταία 18 χρόνια που εργάζομαι καθημερινά με ανθρώπους με άνοια με έχουν διδάξει πόσο επικίνδυνη μπορεί να αποδειχθεί.

Δεν ξέρω αν η παραπάνω άποψη έχει τις ρίζες της στην άγνοια, σε μια συγκεκριμένη στάση ζωής ή στις θρησκευτικές πεποιθήσεις των ανθρώπων που την υποστηρίζουν. Άλλωστε, αυτό δεν έχει και μεγάλη σημασία. Οφείλω όμως να πω ρητά και κατηγορηματικά ότι είναι λανθασμένη: όχι, η αγάπη από μόνη της δεν είναι αρκετή για να προσφέρουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα σε ένα αγαπημένο μας πρόσωπο με άνοια.

Πριν λίγες ημέρες με επισκέφθηκε η κόρη μίας ηλικιωμένης που ζει με άνοια εδώ και 6 χρόνια. Τον τελευταίο καιρό, η μνήμη της έχει αποδυναμωθεί σημαντικά, τα πράγματα που μπορεί να κάνει μόνη της λιγοστεύουν και δείχνει ”μαραμένη”. Θέλοντας να περάσουν μαζί ποιοτικό χρόνο και να την κάνει να νιώσει καλύτερα, η κόρη οργάνωσε με κάθε λεπτομέρεια ένα ταξίδι-έκπληξη σε έναν κοντινό προορισμό. Ένα ταξίδι με ελάχιστες απαιτήσεις που προοριζόταν να προσφέρει ηρεμία και χαλάρωση και στις δύο. Όμως, η αλλαγή του περιβάλλοντος προκάλεσε τόσο έντονη διανοητική σύγχυση στη μητέρα της, που αναγκάστηκαν να επιστρέψουν εσπευσμένα στην Αθήνα. Ότι έκανε, το έκανε από αγάπη για τη μητέρα της,όμως η αγάπη δεν ήταν αρκετή.

Έχουν περάσει αρκετά χρόνια, μα θυμάμαι χαρακτηριστικά τη συνάντηση που είχα με την συντετριμμένη σύζυγο ενός ηλικιωμένου με νόσο Αλτσχάιμερ. Ο άντρας της ήταν πεπεισμένος ότι η μητέρα του ζούσε και μάλιστα μιλούσε γι′ αυτή σε κάθε ευκαιρία. Από αγάπη και σεβασμό προς το σύζυγό της, αλλά και για να αποφύγει κακεντρεχή σχόλια από ανθρώπους του φιλικού τους κύκλου που γνώριζαν πως η μητέρα του είχε πεθάνει πριν 30 χρόνια, σκέφτηκε να του εξηγήσει όσο το δυνατόν πιο ήρεμα ότι αυτό δεν ίσχυε. Του μίλησε για την αιτία από την οποία έφυγε η μητέρα του από τη ζωή και προσπάθησε να αντικρούσει τις λανθασμένες ιδέες του θυμίζοντάς του συγκεκριμένα γεγονότα που συνέβησαν τις ημέρες πριν το θάνατό της. Το αποτέλεσμα ήταν να πυροδοτηθεί μία άνευ προηγουμένου επιθετική συμπεριφορά, για τον έλεγχο της οποίας κρίθηκε απαραίτητη η χορήγηση ειδικής φαρμακευτικής αγωγής. Μοναδικό της κίνητρο ήταν η αγάπη, αλλά και πάλι, η αγάπη δεν ήταν αρκετή.

Ένα ακόμα περιστατικό που μου έρχεται στο μυαλό αφορά ένα πολύ αγαπημένο ζευγάρι ηλικιωμένων. Η εμφανής αδυναμία που είχαν ο ένας στον άλλο παρέμεινε ακόμα και όταν εκείνος διαγνώστηκε με άνοια. Σε όλη την πορεία της νόσου, η σύζυγος του ήταν ο φύλακας-άγγελός του, ακούραστη δίπλα του μέρα και νύχτα. Δεν δέχτηκε ποτέ βοήθεια από κανέναν. Τα παιδιά της ζήτησαν να συμμετέχουν στη φροντίδα του πατέρα τους. Πρότειναν να προσλάβουν έστω μία επαγγελματία φροντίστρια για να τους βοηθά, αλλά η απάντησή της ήταν ”όχι”. Κανείς δεν θα μπορούσε ποτέ να φροντίσει τον άντρα της όπως εκείνη. Και πράγματι, ποτέ δεν χρειάστηκε να συμβεί κάτι τέτοιο, παρά μόνο όταν εκείνη χρειάστηκε να νοσηλευθεί για πολλούς μήνες στο νοσοκομείο, καθώς τα προβλήματα της υγείας της τα οποία είχε παραμελήσει λόγω της απόλυτης αφοσίωσης στη φροντίδα του συζύγου είχαν γιγαντωθεί. Αν και η αγάπη της για εκείνον ήταν δίχως όρια, δεν ήταν αρκετή.

Το ισχυρότερο όπλο στην φαρέτρα των ανθρώπων που φροντίζουν ένα αγαπημένο τους πρόσωπο με άνοια, είναι η έγκαιρη και έγκυρη ενημέρωση σχετικά με τις ιδιαιτερότητες της νόσου και τον σωστό τρόπο διαχείρισης των προκλήσεων που τη συνοδεύουν. Και τώρα πια, η πρόσβαση στη γνώση είναι εύκολη και άμεση. Συζητήστε τα θέματα που σας απασχολούν με τον γιατρό που παρακολουθεί τον άνθρωπό σας. Ζητήστε τη βοήθεια ενός επαγγελματία υγείας που προσφέρει υπηρεσίες συμβουλευτικής σε οικογενειακούς φροντιστές. Απευθυνθείτε σε μία από τις Εταιρείες Αλτσχάιμερ που δραστηριοποιούνται σε διάφορες πόλεις της Ελλάδας. Αναζητήστε ενημερωτικά βιβλία και άρθρα που προέρχονται από έγκυρες πηγές. Παρακολουθήστε σεμινάρια και εκπαιδευτικά προγράμματα δια ζώσης ή διαδικτυακά.

Μην με παρεξηγήσετε: δεν λέω ότι η αγάπη είναι μια αδιάφορη παράμετρος στη φροντίδα ενός ανθρώπου με άνοια. Κάθε άλλο. Η αγάπη είναι αυτή που θα σας δώσει το κίνητρο και τη δύναμη να ανταπεξέλθετε στις απαιτήσεις μιας νόσου που τα συμπτώματά της αλλάζουν μέρα με τη μέρα. Να διακρίνετε ακόμα και τις πιο ανεπαίσθητες αλλαγές που θα μαρτυρούν αν η θεραπευτική παρέμβαση είναι αποτελεσματική. Να κάνετε τις σωστές επιλογές όταν θα βρίσκεστε μπροστά σε δύσκολες αποφάσεις. Να συνδεθείτε ψυχικά με το αγαπημένο σας πρόσωπο όταν οι λέξεις θα έχουν χάσει το νόημά τους. Αλλά, στην περίπτωση της άνοιας, η αγάπη χωρίς τη γνώση είναι ανεπαρκής και επικίνδυνη για όλους τους εμπλεκόμενους.

Ο τέλειος φροντιστής δεν υπάρχει. Συνδυάζοντας όμως την αδιαπραγμάτευτη αγάπη με βαθιά γνώση των ιδιαίτερων χαρακτηριστικών της άνοιας μπορείτε να γίνετε ο καλύτερος δυνατός φροντιστής για τον άνθρωπό σας - και αυτό είναι αρκετό.