«Το δέρμα μου είναι πολύ στενό για το σώμα μου» - Η ζωή με μια σπάνια δερματική πάθηση

15:05 5/12/2019 - Πηγή: Huffington Post Greece

Η Νίσα Λόμπο γεννήθηκε με μια σπάνια δερματική νόσο, που λέγεται φυλλώδης ιχθύαση (lamellar ichthyosis).

Πρόκειται για πολύ σπάνια νόσο, κληρονομική, που εκδηλώνεται με την γέννηση. Το βρέφος γεννιέται καλυμμένο με μια μεμβράνη κολωδίου, η οποία φεύγει σε δεκαπέντε ημέρες και αποκαλύπτονται μεγάλα λέπια που καλύπτουν ολόκληρη την επιφάνεια του σώματος. Τα νύχια εμφανίζουν ανωμαλίες, είναι ξηρά και εύθρυπτα ενώ το τριχωτό της κεφαλής προσβάλλεται εμφανίζοντας Αλωπεκία. Άλλα συμπτώματα είναι μείωση παραγωγής ιδρώτα, προσβολή των ματιών, ενώ συχνά εμφανίζονται επιμολύνσεις και διαταραχές

θρέψης.

«Η ασθένειά μου σημαίνει ότι έχω δέρμα σαν του ψαριού, είναι σαν λέπια και ξεφλουδίζει συνεχώς», λέει στην κάμερα του BBC. «Με απλά λόγια, το δέρμα μου είναι πολύ στενό για το σώμα μου. Πολλές φορές σπάει, που μπορεί να είναι αρκετά επώδυνο».

Παρά την σπάνια ασθένειά της, η Νίσα στάθηκε τυχερή στη ζωή της. Την πρώτη εβδομάδα της ζωής της, οι γονείς της την εγκατέλειψαν σε ένα ορφανοτροφείο στο Μπενγκαλούρου, στη νότια Ινδία.

Κανείς δεν ήθελε να υιοθετήσει ένα μωρό με τέτοια σπάνια ασθένεια. Όμως, ένας γιατρός που εργαζόταν εκεί αποφάσισε να την κάνει μέλος της οικογένειάς τους.

«Είδαμε αυτό το μικρο κοριτσάκι που ήταν σε πολύ κακή κατάσταση», λέει η Αλόμα Λόμπο, η μητέρα της. «Δεν είχε βλέφαρα, τα μάτια της αιμορραγούσαν, το δέρμα της ήταν σε πολύ κακή κατάσταση. Και θυμάμαι πολύ έντονα ότι η δεύτερη κόρη μας την πήρε στην αγκαλιά της και είπε: ”μαμά, ας την πάρουμε σπίτι”», θυμάται η Αλόμα.

Η Νίσα λέει στο βίντεο για την αντιμετώπιση που έχει από τον κόσμο, και τι κάνει η ίδια γι′ αυτό.

«Όταν βγαίνω έξω με κοιτάνε πολλοί. Μερικοί μάλιστα δείχνουν τρομαγμένοι. Τι κάνω τότε; Τους χαμογελάω, και κάποιες φορές μου χαμογελάνε και αυτοί».

Και φέρνει ένα παράδειγμα: «Όταν πήγαινα στην εκκλησία ήταν τέσσερα παιδάκια που με κοίταγαν επίμονα κάθε φορά. Έτσι άρχισα να τα χαιρετάω. Την πρώτη ημέρα δεν είχαν κάποια αντίδραση αλλά στο τέλος άρχισαν να με χαιρετούν και εκείνα. Και μια Κυριακή ήρθαν και έκατσαν δίπλα μου».

«Δεν αφήνει την κατάστασή της να την επηρεάσει», λέει η μητέρα της. «Ακόμη και σε μικρή ηλικία, όταν ένα άλλο κορίτσι την χτύπησε, εγώ ήμουν ανάστατη -ήταν μόλις τεσσάρων ετών- και όταν της είπα ”Νίσα, λυπάμαι πάρα πολύ για αυτό που έκανε” και εκείνη μου είπε ”Μαμά, αυτό που έκανε είναι δικό της πρόβλημα, όχι δικό μου”».

«Αν δείτε τις φωτογραφίες της, χαμογελάει συνεχώς», λέει ο πατέρας της, Ντέιβιντ Λόμπο, ο γιατρός από το ίδρυμα. «Την βρίσκω μια υπέροχη δασκάλα. Έμαθα πολλά από εκείνη».

πριν φυγετε... Λοιμώδη νοσήματα, τροφικές δηλητηριάσεις και θερμικό στρες - Πώς η κλιματική αλλαγή απειλεί την υγεία μας Μεγάλη έρευνα απενεχοποιεί το κόκκινο κρέας: Συμπεράσματα και αντιδράσεις Ψηφιακή κόπωση ματιών: Εξι τρόποι για να ανακουφιστούμε