Υπάρχουν ήρωες που ζουν ανάμεσά μας

14:20 8/2/2018 - Πηγή: Huffington Post Greece

Μέσα στην τετριμμένη καθημερινότητα, πολλοί από εμάς θεωρούμε δυσθεώρητα προβλήματα τις αναποδιές και τις δυσκολίες που μπορούμε να αντιμετωπίζουμε στην δουλειά μας, τις σχέσεις μας, στην εκπλήρωση προσωπικών στόχων.

Υπάρχουν όμως και αυτοί οι άγνωστοι που παλεύουν καθημερινά με σοβαρές καταστάσεις που αφορούν την υγεία τους και νιώθουν ευλογημένοι για την μια ημέρα που κερδίζουν, άνθρωποι που εμπνέουν σεβασμό για το ψυχικό σθένος που προτάσσουν . Τέτοιοι άνθρωποι είναι αυτοί που έχουν να αντιμετωπίσουν την κυστική ίνωση ή αλλιώς ινοκυστική νόσο, όπου αποτελεί το πιο διαδεδομένο κληρονομικό

νόσημα στην λευκή φυλή. Περίπου 1 στα 2000-2500 παιδιά εκτιμάται ότι γεννιούνται κάθε χρόνο στην Ελλάδα με κυστική ίνωση (περίπου δηλαδή 50-60 παιδιά το χρόνο), ενώ το 4-5% του πληθυσμού θεωρείται ότι είναι φορείς.

Τα συμπτώματα πρωτοεμφανίζονται μέσα στον πρώτο χρόνο της ζωής, αλλά μπορεί να εμφανιστούν και αργότερα στην παιδική ηλικία. Η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλει. Τα συμπτώματα του αναπνευστικού συστήματος είναι ο επίμονος βήχας, ο συριγμός, η δύσπνοια καθώς και οι επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις του θώρακα που προκαλούν βλάβη στους πνεύμονες, η νόσος πλήττει σχεδόν όλα τα ζωτικά όργανα ενός ασθενή – στο τελευταίο στάδιο της ασθένειας η θεραπεία είναι η μεταμόσχευση.

Η γνωριμία μου με την ασθένεια έγινε το 2014, όταν γνώρισα τον Δημήτρη Κοντοπίδη τον πρόεδρο της Ελληνικής εταιρείας για την ινώδη κυστική νόσο, ο Δημήτρης μαζί με συν ασθενείς του ίδρυσαν τον σύλλογο για να μπορέσουν οι ίδιοι να πραγματοποιήσουν και να απαιτήσουν από το Ελληνικό σύστημα υγείας – την πολιτεία αυτές τις συνθήκες που θα τους επιτρέπουν να έχουν ορθότερη μεταχείριση στις θεραπείες όπου απαιτούνται, μιας και οι πάσχοντες συχνά χρήζουν νοσηλείας.

Ο σύλλογος μέσα σε λίγα χρόνια από την δημιουργία του κατάφερε αδιανόητα για την Ελληνική γραφειοκρατία θετικά επιτεύγματα, όπως η κάλυψη δαπανών ακριβών φαρμάκων, καλύτερες συνθήκες σε κλίνες σε δημόσια νοσοκομεία, διοργάνωση ποδηλατικών γύρων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη – συνέδρια Πανελλήνιας και Ευρωπαϊκής εμβέλειας με απτά αποτελέσματα - συμπεράσματα για την ασθένεια , δεκάδες καμπάνιες ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης στο ευρύ κοινό.

Το βασικότερο όλων είναι η ελπίδα που έδωσε μια ομάδα ανθρώπων - ασθενών σε μια μερίδα συμπολιτών μας πως δεν είναι μόνοι στην αντιμετώπιση του προβλήματός τους. Νομίζω πως οι στίχοι του Οδυσσέα Αλεπουδέλη «Μέσα στη θλίψη της απέραντης μετριότητας, που μας πνίγει από παντού, παρηγορούμαι ότι κάπου, σε κάποιο καμαράκι, κάποιοι πεισματάρηδες αγωνίζονται να εξουδετερώσουν τη φθορά...», ενσωματώνουν το μεγαλείο της δύναμης που έχουν αυτοί οι αφανείς ήρωες της καθημερινότητας.

Σε αυτούς τους πεισματάρηδες ανήκει o Δημήτρης και οι συν ασθενείς του που τόλμησαν ενάντια όλων να μιλήσουν για ένα θέμα ίσως ταμπού για κάποιους ή ακόμα και για τους ίδιους, δεν είναι πολύ εύκολο δημόσια να εκτεθείς με στόχο να διεκδικήσεις, ειδικά δε όταν στην χώρα σου το σύστημα υγείας κώφευσε σε μια τόσο σημαντική νόσο

Υπάρχουν ήρωες λοιπόν και ζουν ανάμεσά μας, όπως ο Δημήτρης που διψάει για ζωή, η Μαρία που μεγαλώνει τα παιδιά της προσπαθώντας να τους δώσει τα σωστά εφόδια για να γίνουν προκομμένοι άνθρωποι. O Νίκος που δεν ζει την εφηβεία του γιατί πρέπει να δουλέψει για να τελειώσει τις σπουδές του, ο Γιώργος που δουλεύει και συντηρεί μια ολόκληρη οικογένεια, η Δήμητρα που αποφάσισε να διεκδικήσει τα όνειρά της σε μια άλλη χώρα, ο Χαράλαμπος ως νέος πατέρα που κάνει τα πάντα για το παιδί του και την οικογένειά του.

Κοίτα γύρω σου λοιπόν, ψάξε, θα αναγνωρίσεις τους αφανείς ήρωες της καθημερινότητας. Ίσως τελικά και εσύ ο ίδιος να είσαι ένας από αυτούς, να αποτελείς έμπνευση για άλλους ανθρώπους, μπορεί να στο πουν, μπορεί και όχι. Σημασία έχει να συνεχίζεις, να τολμάς, να παλεύεις, να ονειρεύεσαι και να πραγματοποιείς.