Αγώνας για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ – Ο Γολγοθάς για το ταξίδι σωτηρίας στις ΗΠΑ

17:29 9/10/2019 - Πηγή: altsantiri

Η ιστορία του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία και χρειάζεται άμεσα βοήθεια, έχει συγκινήσει ολόκληρη τη χώρα.

Ο μικρός -ο οποίος τώρα είναι 18 μηνών- διαγνώσθηκε με αυτή τη σπάνια ασθένεια όταν ήταν μόλις δύο μηνών και από τότε ξεκίνησε ο Γολγοθάς και για την οικογένειά του.

«Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα

εμφανίζονται πολύ γρήγορα», αναφέρει ο πατέρας του παιδιού, μιλώντας στο newsit.

Οι γονείς πριν από λίγους μήνες πληροφορήθηκαν για μια νέα θεραπεία που γίνεται στις ΗΠΑ, και όπως λένε, «είναι μια εφάπαξ ένεση, η οποία χορηγείτε ενδοφλέβια».

«Τα προβλήματα είναι πολλά» λέει ο πατέρας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ.

«Αλλά δύο είναι τα μεγαλύτερα προβλήματα που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε: πρώτον το συγκεκριμένο φάρμακο κοστίζει 2,2 εκατομμύρια δολάρια και δεύτερον αυτό το φάρμακο δίνεται σε ασθενείς μέχρι 24 μηνών». Όμως, το παιδί είναι ήδη 18 μηνών πράγμα που σημαίνει ότι το λιγότερο σε τέσσερις μήνες πρέπει να μεταβεί σε κλινική στις ΗΠΑ, να κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις και να ξεκινήσει τη θεραπεία.

Το σύστημα δεν ανταποκρίνεται

«Εδώ και τρεις μήνες προσπαθώ να μαζέψω όλα τα απαραίτητα έγγραφα ώστε να καταθέσω στον ΕΟΠΥΥ για νοσηλεία στο εξωτερικό όπως δικαιούται το παιδί ως νόμιμος πολίτης Ευρωπαϊκής Ένωσης. Τα κατέθεσα αλλά το κράτος αργούσε να πάρει την απόφαση. Αρμόδιο ήταν το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ», εξηγεί ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ.

Ο ίδιος απευθύνθηκε στον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος -όπως είπε ο κ. Γλωσσιώτης- «μας δέχτηκε στο γραφείο του, μας είπε ότι θα είναι δίπλα μας και θα κάνει ό,τι μπορεί ώστε να πάρει το φάρμακο το παιδί». Δυστυχώς, μια εβδομάδα η απόφαση του Υγειονομικού Συμβουλίου ήρθε να ανατρέψει τα δεδομένα. «Μας είπαν ότι λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας δεν μπορεί να μεταφερθεί ο μικρός στις ΗΠΑ», ανέφερε ο πατέρας.

Η έκκληση της οικογένειας

Μέσω της σελίδας στο facebbok «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ», οι γονείς απευθύνουν έκκληση για βοήθεια στον κόσμο και ζητούν τη συνεισφορά του.