Μιλάμε με μία μητέρα για την Επιλεκτική Αλαλία, διανύοντας το μήνα ενημέρωσης μιας διαταραχής άγνωστης στους περισσότερους

08:44 6/10/2018 - Πηγή: altsantiri

Ο Οκτώβρης είναι ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σχετικά με την Επιλεκτική Αλαλία. Η αναπτυξιακή αυτή διαταραχή είναι ένα φαινόμενο που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι γονείς το συντομότερο δυνατό από την πρόγνωσή του, ώστε με το σωστό θεραπευτικό σχήμα να αντιμετωπισθεί αποτελεσματικά και πιο γρήγορα.

Τι είναι όμως η επιλεκτική αλαλία (selective mutism); Πρόκειται για μία πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή σύμφωνα με την οποία το παιδί αρνείται επίμονα να μιλήσει σε συγκεκριμένο

χώρο όπως είναι π.χ. σχολείο ή σε συγκεκριμένα άτομα, χωρίς να έχει κάποιο γλωσσικό πρόβλημα.

Αυτό σημαίνει ότι τα παιδιά με επιλεκτική αλαλία μιλάνε σε συγκεκριμένους ανθρώπους που αισθάνονται οικία ή όταν βρίσκονται σε αντίστοιχα οικία περιβάλλοντα ή καταστάσεις.

Η διαταραχή αυτή συνήθως εμφανίζεται στην ηλικία των 5-6 ετών, όταν το παιδί ξεκινάει το σχολείο και παρουσιάζεται σε ποσοστό μεταξύ 0.7% και 2% – ή επηρεάζει το λιγότερο 1 στα 140 παιδιά –παιδιά της προσχολικής και σχολικής ηλικίας και σε ποσοστό 2:1 σε κορίτσια/αγόρια (πηγή: www.childmind.org). Να τονίσουμε ότι δεν σχετίζεται με τις γνώσεις, την ικανότητα του λόγου, τη διγλωσσία ή ακόμα και τις συναναστροφές.

Αν και η επιστημονική κοινότητα δεν έχει ακόμα καταλήξει στα αίτια που την προκαλούν, υπάρχουν πολλοί που ισχυρίζονται ότι ένας από τους βασικούς λόγους είναι μια κληρονομική προδιάθεση εμφάνισης άγχους, που σημαίνει ότι μέλη της οικογένειας τείνουν να άγχονται υπέρμετρα σε δύσκολες καταστάσεις. Τα παιδιά αυτά συχνά εμφανίζουν σημεία έντονου άγχους όπως συχνές κρίσεις θυμού και κλάματος, άγχος αποχωρισμού, κακοδιαθεσία, προβλήματα ύπνου και έντονη ντροπαλότητα από την βρεφική ηλικία και έπειτα.

Ειδικοί αναφέρουν ότι οι λόγοι που εντείνουν τέτοιου είδους διαταραχές είναι ένα προβληματικό οικογενειακό περιβάλλον στο οποίο υπάρχουν έντονοι διαπληκτισμοί αλλά και χωρισμοί.

Επίσης, πρωταγωνιστικό ρόλο παίζει και η ιδιοσυγκρασία του παιδιού, αν είναι δηλαδή ντροπαλός και υπερβολικά ευαίσθητος χαρακτήρας.

Σημαντικός παράγοντας για την εμφάνιση μιας τέτοιας διαταραχής μπορεί να είναι και ένα ψυχικό τραύμα όπως ο θάνατος ενός αγαπημένου προσώπου. Στην περίπτωση αυτή το παιδί επιλέγει τη σιωπή γιατί αδυνατεί να διαχειριστεί αυτήν την επίπονη εμπειρία.

Οι γονείς που έχουν διακρίνει μια τέτοιου είδους συμπεριφορά, φρόνιμο είναι να καταφύγουν σε έναν ειδικό στην Επιλεκτική Αλαλία προκειμένου να ξεκινήσει άμεσα μια θεραπευτική προσέγγιση όπου θα προσφέρει την απαιτούμενη ασφάλεια για το παιδί.

Πολύ σημαντικό είναι οι γονείς να αποδεχτούν οι ίδιοι και να αγκαλιάσουν το «πρόβλημα», αποφεύγοντας να συζητάνε για αυτό εν τη παρουσία του παιδιού. Συμμετοχή σε παιχνίδια και δραστηριότητες μπορούν να βοηθήσουν καθοριστικά στην καλύτερη ψυχολογία (του παιδιού) ώστε να μην αισθάνεται απομονωμένο.

Παραμένοντας στο κομμάτι της θεραπείας, μία από τις μεθόδους που προτείνεται είναι η συμπεριφορική θεραπεία κατά την οποία ο θεραπευτής δουλεύει με το παιδί και τους γονείς. Συγκεκριμένα, προσεγγίζει σταδιακά τα όσα το δυσκολεύουν, δουλεύοντας παράλληλα το κομμάτι της αυτοπεποίθησής του. Δεν υπάρχει πίεση παρά ενθάρρυνση να αντιδράσει στους δικούς του χρόνους.

Άλλες προσεγγίσεις υποστηρίζουν ότι η εντατική αγωγή από τη στιγμή της διάγνωσης μπορεί να αποδειχτεί πιο αποτελεσματική, απ’ ότι παραδοσιακές εβδομαδιαίες συνεδρίες. Οι ειδικοί αυτής της προσέγγισης παρέχουν στους ασθενείς ημερήσιες και εβδομαδιαίες εμπειρίες στο σχολείο για να μπορέσουν πιο ρεαλιστικά να προσομοιώσουν τις πραγματικές καταστάσεις της ζωής στις οποίες δυσκολεύονται τα παιδιά.

Αλλά πέρα από το παιδί και οι γονείς χρειάζονται υποστήριξη και σωστή ενημέρωση προκειμένου αφενός να ανταποκριθούν στις ιδιαίτερες απαιτήσεις μιας τέτοιας κατάστασης και αφετέρου να μην λυγίσουν και εμφανίσουν στη συνέχεια οι ίδιοι ψυχικά προβλήματα.

Για το θέμα αυτό το Αltsantiri.gr μίλησε με την Κατερίνα Φ. μητέρα ενός 6χρονου κοριτσιού που έχει εμφανίσει αυτή τη διαταραχή, ώστε να πάρουμε μια πραγματική εικόνα του πώς μπορεί να το βιώνει αυτό ένας γονιός.

Η Κατερίνα αρχικά παρατήρησε ότι το παιδί της στην ηλικία των 4 που πήγε σχολείο σταμάτησε να μιλάει και ξεκίνησε να επικοινωνεί με πολύ συγκεκριμένους φίλους της με τους οποίους ένιωθε πιο άνετα. Αυτό σε συνδυασμό με καθημερινά tantrums (ξεσπάσματα θυμού) και κάποια άλλα συμπτώματα που είχε νωρίτερα την έκαναν να το ψάξει, να διαβάσει και να αναζητήσει τη βοήθεια των ειδικών.

Πέρασαν κοντά δύο χρόνια για να εντοπίσουν και οι παιδοψυχολόγοι τη συγκεκριμένη διαταραχή καθότι δεν είχε ξεκάθαρα σημάδια από την αρχή. Μάλιστα της είχε ζητηθεί να κάνει και το τεστ για αυτισμό που βγήκε αρνητικό όπως αρνητικό ήταν και το σενάριο να έχει Άσπεργκερ (Asperger disorder, “AD”), που είναι μια διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (autism spectrum disorder, “ASD”) η οποία χαρακτηρίζεται από σημαντικές δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση και στη λεκτική επικοινωνία.

Τελικά είχε Επιλεκτική Αλαλία που είναι μια αγχώδης διαταραχή, πολύ άγνωστη και με ένα κακό για την Κατερίνα όνομα: Το παιδί δεν επιλέγει να μην μιλήσει… Το παιδί είναι φοβισμένο και παγώνει κάθε φορά που θα χρειαστεί να αλληλεπιδράσει με τον κόσμο. Δεν είναι θέμα ντροπής, ούτε επιλογής αλλά η μοναδική άμυνα που έχει απέναντι στο άγχος που βιώνει.

Αξιοσημείωτο είναι όταν μας λέει για τη φαρμακευτική αγωγή που ακολουθείται στο εξωτερικό, η «σχετική ευκολία» που δίνουν στα παιδιά αντικαταθλιπτικά όπως είναι τα Zoloft και τα Prozac. Μάλιστα, η ίδια ενεργό μέλος και σε σχετικές ομάδες στο Facebook έχει κατά καιρούς κατηγορηθεί από αμερικανίδες μητέρες ότι τις κρίνει ενώ στην ουσία αναρωτιέται για τις μακροπρόθεσμες επιπτώσεις μιας τέτοιας επιλογής.

Η Κατερίνα στην ερώτησή μας τι σημαίνει η διαταραχή αυτή στην καθημερινότητα του παιδιού και της οικογένειας, σπάει και γεμίζουν τα μάτια της. «Σημαίνει ένα διαρκές άγχος για το αν το παιδί μου μίλησε με κάποιον στο σχολείο ή ήταν εντελώς μόνο του όλη μέρα… σημαίνει ότι μεγαλώνοντας φοβάσαι μήπως θα απομονωθεί… σημαίνει ένα διαρκής αγώνας και μια αγωνία για το πώς θα εξελιχθεί.»

Επιπλέον, η Κατερίνα θυμώνει με όλους αυτούς που επιμένουν να ρωτάνε γιατί δεν μιλάει το παιδί και όταν ενημερώνονται να έχουν και σχετική (–άσχετη) άποψη τύπου «δεν έχει τίποτα, είναι απλώς ντροπαλό» και άλλα τέτοια που φαίνονται «αστεία» σε μια καθημερινότητα που δεν είναι εύκολη για κανέναν που ζει με αυτήν την διαταραχή.

Μάλιστα, μας εξομολογήθηκε ότι αυτό το καλοκαίρι που η κόρη της ξεκίνησε να μιλάει και σε ενήλικες την έπιασαν τα κλάματα από τη χαρά της. Γιατί η αλήθεια είναι ότι τα φάρμακα είναι αποτελεσματικά αλλά δεν είναι -ούτε ήταν ποτέ- μια δική της επιλογή.

Στην ερώτηση σχετικά με τις κρατικές υπηρεσίες υποστήριξης μας ενημέρωσε ότι γνωρίζει περιστατικό που αγοράκι με επιλεκτική αλαλία είχε παράλληλη στήριξη από το ΚΕΔΔΥ αλλά αυτό είναι κάτι πολύ δύσκολο να το πετύχεις. Αυτό οδηγεί τους περισσότερους στο να το αντιμετωπίσουν ιδιωτικά που σημαίνει ένα κόστος της τάξης των 500-700 ευρώ κάθε μήνα, ποσό απαγορευτικό για τους περισσότερους.

Η παράλληλη στήριξη μας ενημερώνει ότι είναι μια πολύ αποτελεσματική μέθοδος κατά την οποία ειδικά εκπαιδευμένοι δάσκαλοι είναι δίπλα στο παιδί όλη μέρα.

Στην Ολλανδία που βρίσκεται τα τελευταία χρόνια υπάρχει ασφαλώς ένας φορέας με παιδοψυχολόγους, όπου πάλι υπάρχει μια αναμονή –η ίδια περίμενε 3 μήνες- για να δουν και να καταγράψουν το περιστατικό σου. Εκεί, αν και αργούν οι διαδικασίες, άπαξ και ξεκινήσουν είναι αποτελεσματικές. Χαρακτηριστικά μας ανέφερε ότι στην περίπτωσή τους, πήγε ειδική παιδοψυχολόγος στο σχολείο για να δει το περιβάλλον αλλά και το παιδί στο χώρο, ενώ πραγματοποιήθηκαν αρκετές συναντήσεις μεταξύ της Υπηρεσίας, του σχολείου και των γονέων.

Όσο αφορά στη θεραπεία που προτίμησε η παιδοψυχολόγος που παρακολουθεί την κόρη της δεν είναι η συμπεριφορική, καθότι στη δική της περίπτωση δεν ήταν η κατάλληλη, αλλά το TheraPlay* και το EMDR**.

Με αφορμή του μήνα ευαισθητοποίησης σχετικά με την επιλεκτική αλαλία, η Κατερίνα συμβουλεύει τους γονείς να παρατηρούν τα παιδιά τους, την κοινωνική τους συμπεριφορά, να είναι σε επικοινωνία με τους δασκάλους τους, ώστε αν πέσει το παραμικρό στην αντίληψή τους να απευθυνθούν σε κάποιον ειδικό. Μια περίεργη συμπεριφορά μπορεί να μην είναι τίποτα όπως μπορεί να είναι και τα πάντα. Για αυτό γονείς το νου σας στα παιδιά…

* Σχετικά μπορείτε να δείτε στο: www.theraplay.org
**Σχετικά μπορείτε να δείτε στο: travmatotherapeia.com