28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Αλβανός δημοσιογράφος: «Αν η Τουρκία επιτεθεί στην Ελλάδα, τότε η Ελλάδα θα εισβάλει στην Αλβανία»…
- Πάνος Βλάχος: Ήθελαν να τον ρωτήσουν αν χώρισε και έδωσε επική απάντηση!
- «Σκάστε επιτέλους, δεν βλέπετε ότι η κοπέλα πονάει;»
- Ανατριχιαστικά στοιχεία για το νεκρό βρέφος στην Πετρούπολη! Πού επικεντρώνονται οι έρευνες της Αστυνομίας
- Νέο στοιχείο για τη σχέση της 44χρονης Ειρήνης με τον γιατρό
- Πως να εξαφανίσετε τις γρατζουνιές από τα γυαλιά σας
- Βίντεο: Τετράχρονο κορίτσι κάνει «ανάποδη γέφυρα» σε μάθημα γιόγκα και μένει παράλυτο
- Για πρώτη φορά: Το εντυπωσιακό νυφικό της Gisele και οι αδημοσίευτες φωτογραφίες από τον γάμο της
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Pagenews
- Τελευταία Νέα Pagenews
- 28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
- Σαν σήμερα: Τα σημαντικότερα γεγονότα της 28ης Φεβρουαρίου
- Καιρός: Συνεχίζεται η κακοκαιρία σήμερα
- ΟΗΕ: Απαραίτητη η εκεχειρία 30 ημερών στη Συρία για χορήγηση ανθρωπιστικής βοήθειας
- Τσεχία: Ελεύθερος ο Κούρδος αξιωματούχος Σάλεχ Μούσλιμ
- Απεργία: Χωρίς τρένα και προαστιακό Δευτέρα και Τρίτη
- Διέρρευσε η έκθεση της αστυνομίας για τα επεισόδια στην Τούμπα
- Νεκρή ηλικιωμένη βρέθηκε μέσα στη λίμνη Ιωαννίνων
- ΠΓΔΜ: Στους δρόμους κατά της αλλαγής ονομασίας της χώρας - Έκαψαν ελληνική σημαία (pics)
- Αλέξης Τσίπρας για όλα: Novartis, Siemens, σκάνδαλα, επίδομα ενοικίου, δημόσια έργα
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Χανιά | Μνημόσυνο και εκδήλωση για τα 113 χρόνια από την Επανάσταση του Θερίσου
- Ετοιμάστε τονοσαλάτα με ζυμαρικά ολικής άλεσης
- Οικολογική κίνηση Θεσαλονίκη: Πράσινο και όχι τσιμέντο για το πρώην στρατόπεδο Καρατάσιου - Συγκέντρωση διαμαρτυρίας
- Το Στέιτ Ντιπάρτμεντ καλεί την Τουρκία να διαβάσει το ψήφισμα του ΟΗΕ για Συρία
- Πέφτει η θερμοκρασία - Χιόνια και βροχές στα βόρεια
- «Δώρο» $29 δισ. στην εταιρεία του Μπάφετ χάρη στις φοροαπαλλαγές του Τραμπ
- Έκτακτο δελτίο ΕΜΥ: Κύμα κακοκαιρίας με καταιγίδες και χιόνια - Στην «κατάψυξη» όλη η χώρα (pics)
- Νηστίσιμη συνταγή: Σαλάτα ζυμαρικών με γαρίδες
- Παίρνουν επίδομα χωρίς… παραστατικά!
