Αυτισμός: Να ανοίξουμε παράθυρο στα τείχη
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Παλεύουμε να βρίσκουμε όλοι μαζί τρόπους για μια καλύτερη επόμενη μέρα. Πιο λειτουργική και όσο το δυνατόν πιο αυτόνομη για τα παιδιά μας. Και μαθαίνουμε να αναπροσαρμόζουμε θεραπείες, προσεγγίσεις, εκπαιδευτικά προγράμματα. Μαθαίνουμε να ακούμε τις σιωπές. Και μαθαίνουμε να γινόμαστε η φωνή των αυτιστικών παιδιών μας για να μπορούν να ακουστούν.
Μέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό σήμερα. Μια ακόμη ημερομηνιακή αφορμή - όπως τόσες άλλες- για να επιδείξει επιφανειακά
Και μετά αλήθεια τι; Πώς είναι άραγε οι υπόλοιπες μέρες, μήνες, χρόνια όσων σχετίζονται με αυτή την αινιγματική και πολύπλοκη διαταραχή; Τι αλλάζει άραγε στις ζωές των αυτιστικών ατόμων και των οικογενειών τους; Πίσω απ’ τα ετήσια ευχολόγια που ευαγγελίζονται αυτές τις τόσο ελκυστικές έννοιες όπως είναι η συμπερίληψη, η ορατότητα, η ισότητα, η αποδοχή υπάρχει πρόοδος; Αλλάζει η νοοτροπία του αποκλεισμού που χρόνια έχει εδραιωθεί μέσα στην κοινωνία όπως συμβαίνει με καθετί διαφορετικό απ την επιβαλλόμενη κανονικότητα της;
Όλο τον υπόλοιπο καιρό λοιπόν όλη σου τη ζωή δηλαδή , αν είσαι γονιός αυτιστικού παιδιού και μάλιστα όχι αυτής της πιο ελκυστικής δημοσιογραφικά κατηγορίας των «ιδιαίτερων ικανοτήτων» αλλά της πιο σοβαρής, βαριάς, της λιγότερη λειτουργικής - πείτε το όπως τελικά θέλετε – η ουσία είναι μια, θα μάθεις να ζεις με το τραύμα σου.
Θα παλέψεις για χρόνια να αποδεχθείς την διάγνωση του παιδιού σου (κάποιοι ίσως δεν θα το αποδεχθούν ποτέ) κι έπειτα όταν εσύ θα έχεις πάει ένα βήμα μπροστά θα συνειδητοποιήσεις ότι αυτό ήταν μόνο η αρχή. Γιατί θα ακολουθήσουν άλλα τόσα χρόνια που θα παλεύεις να το καταλάβουν και να το αποδεχθούν έτσι ακριβώς όπως είναι και χωρίς φτιασίδια, το οικογενειακό σου περιβάλλον , το φιλικό και όλοι εκείνοι με οποίους αποφασίζεις να μοιραστείς την αλήθεια σου. Την αλήθεια του παιδιού σου. Και ενώ είσαι βυθισμένος στην καθημερινότητα σου αντιλαμβάνεσαι ένα πρωί ότι όπως λέει και ο ποιητής ότι «Χωρίς περίσκεψιν, χωρίς λύπην, χωρίς αιδώ μεγάλα κ’ υψηλά τριγύρω» σου όμως «έκτισαν τείχη».
Είναι εκείνα τα τείχη της ανάλγητης πολιτείας και της απαίδευτης κοινωνίας που θα σε αναγκάσουν να διεκδικήσεις καθετί υποτίθεται αυτονόητο για το αυτιστικό παιδί σου. Θα καταλάβεις ότι για κάποιους που θεσμοθετούν «δεν αποτελεί προτεραιότητα» , θα σε φέρουν μπροστά σε ιθύνοντες, θα σε οδηγήσουν στον λιγοστό χρόνο που χρειάζεσαι ανάσες, να μάθεις να γράφεις, να αναλύεις, να περιγράφεις, να επιχειρηματολογείς, να στέκεσαι μπροστά σε αγνώστους, για να πείσεις ανθρώπους πίσω απ’ τα γραφεία τους ότι το παιδί σου και τα άλλα παιδιά σαν κι αυτό αξίζουν της προσοχής τους, δικαιούνται στοιχειώδη αξιοπρέπεια στην καθημερινότητα τους, στην εκπαίδευση τους, πρέπει να έχουν σχολεία, πρέπει να έχουν ποιοτική απασχόληση, δικαιούνται να έχουν μέλλον.
Ναι, δικαιούται να έχει μέλλον το παιδί σου ακόμα κι όταν εσύ δεν θα υπάρχεις και θα πάψεις να είσαι η φωνή του.
Στο μεταξύ θα καταλάβεις με τρόπο πικρό ότι στον αγώνα αυτό οι σύμμαχοι σου είναι λίγοι. Όχι δεν είναι όπως νόμιζες παρόντες όλοι εκείνοι μαζί με τους οποίους έχεις βρεθεί σε όλους τους άλλους αγώνες για τα μεγάλα ιδανικά. Εδώ το πράγμα είναι διαφορετικό. Μοιάζει ασήμαντο για εκείνους. Συνήθισες πια να τραβάς τα μανίκια για να δώσουν προσοχή όλοι τους. Γιατί γκρινιάζεις;
Έπειτα θα σου ζητηθεί να προσέχεις τις λέξεις σου. Θα αρχίσεις να αναρωτιέσαι τι σημασία έχει πώς θα μιλήσεις για την αναπηρία του παιδιού σου, τι αλλάζει που θα πεις ότι είναι αυτιστικό και όχι ότι ανήκει στον αυτιστικό φάσμα, αλήθεια σε τι βοηθάει την ζωή του όλη αυτή η ανούσια «κορεκτίλα», το παιχνίδι με τις έννοιες, πόσο μισαναπηρικό τελικά είναι να κάνουν όλοι ότι καταλαβαίνουν ενώ δεν ξέρουν, δεν ζουν, δεν ενδιαφέρονται να μάθουν ούτε μια στιγμή της ζωής του και της δικής σου, θέλουν όμως να έχουν λόγο στο πώς θα εκφραστείς και πώς θα ζήσεις μαζί του.
Κι όμως μέσα σε αυτό το μεγάλο ταξίδι θα υπάρξουν οι λίγοι. Οι πολύτιμοι. Οι μεταξωτοί σου άνθρωποι. Θα είναι οι οικογένεια σου, θα είναι οι φίλοι σου, θα είναι γιατροί, θα είναι θεραπευτές, δάσκαλοι. Θα σταθούν δίπλα, θα ακούσουν, θα προσπαθήσουν να καταλάβουν, θα αποδεχτούν, δεν θα φύγουν στα δύσκολα, δεν θα σε κρίνουν, θα οραματιστούν μαζί σου το καλύτερο. Θα το διεκδικήσουν μαζί σου. Με όποιο τρόπο. Με κάθε τρόπο.
Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Παλεύουμε να βρίσκουμε όλοι μαζί τρόπους για μια καλύτερη επόμενη μέρα. Πιο λειτουργική και όσο το δυνατόν πιο αυτόνομη για τα παιδιά μας. Και μαθαίνουμε να αναπροσαρμόζουμε θεραπείες, προσεγγίσεις, εκπαιδευτικά προγράμματα. Μαθαίνουμε να ακούμε τις σιωπές. Και μαθαίνουμε να γινόμαστε η φωνή των αυτιστικών παιδιών μας για να μπορούν να ακουστούν.
Μέρα ευαισθητοποίησης για τον αυτισμό σήμερα. Άλλο ένα «τραυματικό σεντόνι».
Άλλη μια προσπάθεια να ανοίξω έστω ένα μικρό παράθυρο στα «τείχη».
(Δήμητρα Κατσιμάνη, Μητέρα ενός 14χρονου αυτιστικού αγοριού)
#ΑΥΤΙΣΜΟΣ- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Σταύρος Μπαλάσκας για θάνατο 50χρονου στη Σίνδο: «Ποιος άνθρωπος αποφασίζει τέτοιον βασανιστικό θάνατο; – Αργοξεψύχησε»
- «Αρπακτικό που εκμεταλλεύεται τους ασθενείς», αποκαλούν οι Αρχές τον γιατρό που ζήτησε «φακελάκι» από καρκινοπαθή
- Αντώνης Καφετζόπουλος: Συνελήφθη για οπλοκατοχή ο ηθοποιός – Η ανάρτηση του
- Ασυνείδητοι οδηγοί πέφτουν πάνω σε κλειστή μπάρα τρένου προκαλώντας βλάβη στο δίκτυο - Δείτε το βίντεο
- Καιρός: Έρχεται Σκανδιναβικός χιονιάς λέει ο Γιώργος Τσατραφύλλιας
- Ο χειρότερος φόβος κάθε επιβάτη τρένου γίνεται πραγματικότητα όταν η πόρτα ανοίγει με πλήρη ταχύτητα
- Τον Ολυμπιακό βγάζει πρωταθλητή της Euroleague του 2025 η AI - Δύο τρόπαια στην επόμενη δεκαετία κερδίζει ο ΠΑΟ
- ΗΠΑ: Η Ουάσιγκτον ανακάλεσε τη βίζα του βραβευθέντος με Νόμπελ Ειρήνης και πρώην προέδρου Όσκαρ Άριας
- Χρυσός θησαυρός αξίας 160 εκατομμυρίων δολαρίων βρέθηκε μετά από 50 χρόνια κρυμμένος στο υπέδαφος
- Νέα μέτρα ασφαλείας στον Δήμο Κηφισιάς από το υπουργείο Προστασίας του Πολίτη
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Dikaiologitika
- Κυβερνοεπίθεση στο ΕΑΠ: 813GB προσωπικών δεδομένων διέρρευσαν στο dark web - Οι εξηγήσεις του Ιδρύματος
- Η πρώτη αντίδραση Μακρόν μετά την καταδίκη της Λεπέν
- Τζέιμς Μποντ: Επιστροφή στις ρίζες με έναν «πολύ νεαρό» πρωταγωνιστή
- ECDC: 24 επιβεβαιωμένα κρούσματα ιλαράς στην Ελλάδα μέσα σε ένα χρόνο
- Σεισμός στην Πάτρα
- Ακίνητα: Ενημερωθείτε για τις αλλαγές στο Κτηματολόγιο και πώς μπορείτε να προστατεύσετε τα δικαιώματά σας σε μια αγοραπωλησία
- Αυτισμός: Να ανοίξουμε παράθυρο στα τείχη
- Του... Τζέφερσον στη Βουλή
- Τραμπ: «Είναι Ημέρα Απελευθέρωσης για την Αμερική σήμερα»
- Τέμπη: Απορρίπτεται και αρχειοθετείται η μήνυση Καρυστιανού και Ασλανίδη κατά του εφέτη ανακριτή
- Τελευταία Νέα Dikaiologitika
- Αυτισμός: Να ανοίξουμε παράθυρο στα τείχη
- Αντώνης Καφετζόπουλος: Ελεύθερος μετά την σύλληψή του για οπλοκατοχή
- Στους Δελφούς για τον Σημίτη
- Αλάδωτη Νηστεία Σαρακοστής: Το άγνωστο υποκατάστατο του λαδιού
- Του... Τζέφερσον στη Βουλή
- Τέμπη: Απορρίπτεται και αρχειοθετείται η μήνυση Καρυστιανού και Ασλανίδη κατά του εφέτη ανακριτή
- Η πρώτη αντίδραση Μακρόν μετά την καταδίκη της Λεπέν
- Κυβερνοεπίθεση στο ΕΑΠ: 813GB προσωπικών δεδομένων διέρρευσαν στο dark web - Οι εξηγήσεις του Ιδρύματος
- ECDC: 24 επιβεβαιωμένα κρούσματα ιλαράς στην Ελλάδα μέσα σε ένα χρόνο
- Τζέιμς Μποντ: Επιστροφή στις ρίζες με έναν «πολύ νεαρό» πρωταγωνιστή
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- ΣτΕ: Αποφασίζει για τη νομιμότητα των Airbnb στην περιοχή της Πλάκας
- Μιανμάρ: Η χούντα ανακοίνωσε προσωρινή κατάπαυση του πυρός, στον απόηχο του φονικού σεισμού
- Χρηματιστήριο: Έκλεισε με άνοδο 0,62% -Στα 134,95 εκατ. ευρώ ο τζίρος
- Η Τουρκία βλέπει ευκαιρία με τον Τραμπ να αποδυναμώσει το κουρδικό μπλοκ και να αποκτήσει F-35
- Θεσσαλονίκη: Μυστήριο γύρω από τον θάνατο του Τάσου Πρασά – Τι εξετάζεται [βίντεο]
- Φάμελλος: Η δύναμη ισχύος δεν είναι στο κυνήγι των εξοπλισμών
- Άνοιξη στο ΕΜΣΤ με τέσσερις διεθνώς αναγνωρισμένους καλλιτέχνες
- Τροχαίο ατύχημα με τέσσερις τραυματίες στην Περαία της Θεσσαλονίκης
- Μητσοτάκης: Στη ΔΕΘ οι ανακοινώσεις για τους ενστόλους των σωμάτων ασφαλείας
