Φόβοι για την πρόσβαση της Κίνας σε γενετικά δεδομένα πολιτών του Ηνωμένου Βασιλείου

14:00 24/8/2022 - Πηγή: Dikaiologitika

Οι εντάσεις μεταξύ του Πεκίνου και της Δύσης απαιτούν μια επαναξιολόγηση της πρόσβασης της Κίνας σε μια βιοϊατρική βάση δεδομένων που περιέχει το DNA μισού εκατομμυρίου Βρετανών πολιτών

Σύμφωνα με στοιχεία της βρετανικής βιοτράπεζας (Biobank) το τελευταίο χρονικό διάστημα «έτρεξαν» περίπου 300 πρότζεκτ στο πλαίσιο των οποίων Κινέζοι ερευνητές είχαν πρόσβαση σε «λεπτομερείς γενετικές πληροφορίες» ή σε προσωπικά δεδομένα υγείας Βρετανών πολιτών.

Συνηθίζεται ο διαμοιρασμός δεδομένων ανώνυμα (open access) μεταξύ επιστημόνων

για ερευνητικούς σκοπούς σε παγκόσμιο επίπεδο και μέχρι τώρα δεν υπήρξε καμία ένδειξη, τουλάχιστον ορατή, ότι έχει γίνει κατάχρηση ή ότι διακυβεύεται η ιδιωτικότητα των ατόμων.

Οι βιοτράπεζες αποτελούν κέντρα συλλογής, καταγραφής, αποθήκευσης, επεξεργασίας και διανομής ανθρώπινων βιολογικών δειγμάτων ή/και ουσιών, τα οποία μπορούν να χρησιμοποιηθούν για διάφορους ερευνητικούς σκοπούς. Τα δείγματα έχουν συσχετιστεί ή μπορούν να συσχετισθούν µε προσωπικά δεδομένα και με άλλες πληροφορίες (π.χ. παραμέτρους υγείας, ιατρικό ιστορικό, τρόπο ζωής κτλ.) που αφορούν τους δότες τους, αλλά και τα µέλη της οικογένειας των δοτών. Μάλιστα, τα τελευταία χρόνια οι τεχνολογικές δυνατότητες στον χώρο των βιοϊατρικών επιστημών όχι μόνο οδήγησαν στην ανάπτυξη των βιοτραπεζών, αλλά τις ανέδειξαν και σε κύριο παράγοντα διάγνωσης και κατανόησης πολύπλοκων νοσημάτων, αλλά και παροχής υπηρεσιών εξατομικευμένης Ιατρικής.

Οι υπεύθυνοι της βρετανικής βιοτράπεζας δήλωσαν ότι τα δεδομένα διαμοιράστηκαν αποκλειστικά μεταξύ σοβαρών ερευνητών, οι οποίοι συμφώνησαν στη χρήση τους για συγκεκριμένο στόχο, υπό αυστηρό έλεγχο πρόσβασης και σύμφωνα με όρους και κανόνες βιοηθικής και δεοντολογίας Οι ερευνητές που έχουν πρόσβαση στα δεδομένα πολιτών της Μ. Βρετανίας, αλλά και σε κάθε βιοτράπεζα, υπογράφουν συμφωνίες που υπαγορεύουν τον τρόπο χρήσης τους και που θέτουν τα ερευνητικά αποτελέσματά τους σε τακτική παρακολούθηση. Ωστόσο, οι υπεύθυνοι της βρετανικής βιοτράπεζας αναφέρουν ότι δεν πάντα εφικτό να επιβλέπονται προσεκτικά όλα τα πρότζεκτ. Μπορεί να υπάρξουν έργα που περιλαμβάνουν τη χρήση δεδομένων χωρίς τη συνεργασία του Ην. Βασιλείου.

Picture credits: wikimedia commons

Ο καθηγητής Γενετικής Yves Moreau που κατά καιρούς έχει εργαστεί σε πρότζεκτ που χρησιμοποιούν δεδομένα από την βρετανική βιοτράπεζα, την περιέγραψε στην εφημερίδα Guardian ως μια χρήσιμη πηγή «παγκόσμιας κλάσης» επισημαίνοντας ότι οι επιστήμονες έχουν «ηθικό καθήκον» να διαμοιράζονται δεδομένα. Ωστόσο, δεν κρύβει την ανησυχία του για την πιθανότητα μη ηθικής χρήσης τους από ερευνητές που διασυνδέουν τα δεδομένα π.χ. με διαφορετικά σύνολα δεδομένων ή με τις αρχές διαφόρων χωρών.

Επικεφαλής της βρετανικής βιοτράπεζας επιμένει ωστόσο, ότι υπήρξε διαμοιρασμός δεδομένων με ερευνητές από περισσότερες από 100 χώρες κάτω από την «δίκαιη, διαφανή και αμερόληπτη» ανοιχτή πρόσβαση συμπεριλαμβανομένων και των Κινέζων και μέχρι στιγμής δεν έχουν αναφερθεί παραβιάσεις της δεοντολογίας και των κανονισμών χρήσης τους.

Η βιοτράπεζα του Ην. Βασιλείου

Η βρετανική βιοτράπεζα ξεκίνησε τη λειτουργία της το 2006 με μερική χρηματοδότηση από το Υπουργείο Υγείας και με σκοπό την προώθηση της ανοιχτής επιστήμης. Η βιοτράπεζα τροφοδοτείται διαρκώς με βιολογικά δείγματα Βρετανών και μέχρι στιγμής διαθέτει στη βάση της δεδομένα για περίπου 500.000 πολίτες του Ην. Βασιλείου.

Από το 2012, εξουσιοδοτημένοι ερευνητές από όλο τον κόσμο έχουν καταθέσει από 3.000 £ έως 9.000 £ για να αποκτήσουν πρόσβαση σε σύνολα δεδομένων για την υγεία και για το ανθρώπινο γονιδίωμα. Η ανάλυση που ακολούθησε παρήγαγε βασικές γνώσεις για αρκετές παθήσεις συμπεριλαμβανομένων αρκετών μορφών καρκίνου, στεφανιαίων νόσων, αλλά και για την Covid-19. Το 2012 η βιοτράπεζα ξεκίνησε συνεργασίες και με την Κίνα, διανύοντας μια «χρυσή εποχή» επιστημονικής ανταλλαγής γνώσεων μεταξύ 2014 και 2019 που ενθάρρυνε πολλά πανεπιστήμια συμπεριλαμβανομένου του πανεπιστημίου της Οξφόρδης.

Πολλές από τις έρευνες Κινέζων που χρησιμοποιούν δεδομένα της βρετανικής βιοτράπεζας έχουν χρηματοδοτηθεί από το Εθνικό Ίδρυμα Φυσικών Επιστημών της Κίνας, το οποίο στοχεύει στην «προώθηση της προόδου στην επιστήμη και την τεχνολογία» και «στην αρμονική κοινωνικοοικονομική ανάπτυξη του έθνους».

Ωστόσο, η σχέση του Πεκίνου με τη Δύση τελευταία επιδεινώθηκε εξαιτίας ζητημάτων που ανέκυψαν σχετικά με παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, αλλά και με την επιθετικότητα της Κίνας στην Ταϊβάν και στο Χονγκ Κονγκ.
Μάλιστα, τον περασμένο μήνα, οι επικεφαλής της MI5 και του FBI προειδοποίησαν για μια «απειλή που αλλάζει το παιχνίδι» από τις προσπάθειες της Κίνας να κλέψει την τεχνογνωσία. Η Κίνα αρνήθηκε τους ισχυρισμούς και δήλωσε ότι οι υπηρεσίες κρατικής ασφάλειας «διαδίδουν κάθε είδους ψέματα αναφορικά με την Κίνα».

Οι κινεζικές αρχές έχουν επισημάνει ρητά, ως στρατηγικό χώρο ερευνητικής εστίασης, την τεχνολογία υγείας και τη γονιδιωματική, τις οποίες και θέτουν ως προτεραιότητα στο σχέδιο Made in China 2025. Στις ΗΠΑ, αξιωματικοί της κεντρικής υπηρεσίας πληροφοριών ισχυρίστηκαν ότι η Κίνα συλλέγει γενετικά δεδομένα από όλο τον κόσμο σε μια προσπάθεια να αναπτύξει τη μεγαλύτερη βάση βιολογικών δεδομένων στον κόσμο. Την ίδια στιγμή, το κινεζικό υπουργείο υγείας ως αντίδραση αυστηροποίησε τους κανονισμούς πρόσβασης σε δεδομένα Κινέζων πολιτών από ξένους ερευνητές, επικαλούμενο την ασφάλεια σε εθνικό επίπεδο.

Ο Mark Effingham, αναπληρωτής επικεφαλής της βρετανικής βιοτράπεζας δήλωσε στην Guardian: «αντιλαμβανόμαστε τις ανησυχίες για την εθνική ασφάλεια και καλωσορίζουμε τον διάλογο με την κυβέρνηση για αυτό, ενώ παραμένουμε δεσμευμένοι στην ανοιχτή επιστήμη και την προώθηση της παγκόσμιας δημόσιας υγείας. Όσο περισσότερη επιστημονική έρευνα επιτρέπουμε, τόσο περισσότερες γνώσεις αποκτούμε για την πρόληψη, τη διάγνωση και τη θεραπεία ασθενειών».

Αντίστοιχα, ο κυβερνητικός εκπρόσωπος του Ην. Βασιλείου δήλωσε ότι η χώρα επιθυμεί να διευκολυνθεί η «συνεργατική έρευνα», διασφαλίζοντας παράλληλα την εθνική ασφάλεια και την ασφάλεια των προσωπικών δεδομένων και αποκάλυψε ότι το Ην. Βασίλειο προσανατολίζεται στη συνεργασία με παγκόσμιους εταίρους για να βοηθήσει τους ερευνητές να «διαχειρίζονται τους κινδύνους».

Πηγή: Με πληροφορίες από τον Guardian

#KINA #ΗΝΩΜΕΝΟ_ΒΑΣΙΛΕΙΟ #ΠΟΛΙΤΕΣ