Κυστική Ίνωση: Η Αναστασία κέρδισε μόνη της την μάχη, μας χρειάζεται για να κερδίσει τον πολεμο

17:11 20/5/2022 - Πηγή: Dikaiologitika

Η Αναστασία Τασούλα, μία 23χρονη ασθενής με Κυστική Ίνωση που κατάφερε και επανήλθε από την διασωλήνωση, χρειάζεται μεταμόσχευση πνεύμονα προκειμένου να αποκτήσει «ανάσα ζωής» και να μπορέσει ξανά να δει τα χρώματα του ηλιοβασιλέματος και της ανατολής.

Οι ήρωες δε χρειάζεται να φοράνε κάπα και ένα τέτοιο χαρακτηριστικό παράδειγμα είναι η Αναστασία Τασούλα. Μία 23χρονη ασθενής με Κυστική Ίνωση, η οποία ξεπέρασε κάθε ιατρικό προηγούμενο και ως πραγματική ηρωίδα βγαίνει νικήτρια σε κάθε μάχη που

δίνει κόντρα στα προγνωστικά, σύμφωνα με το news4health.gr.

Σε αντίθεση, όμως, με τις ιστορίες των σούπερ ηρώων, που τα βάζουν με επιτυχία κόντρα σε όλους και σε όλα, στο παιχνίδι της ζωής η μαχητικότητα της Αναστασίας δεν είναι αρκετή. Χρειάζεται μεταμόσχευση πνεύμονα μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα για να αποκτήσει ξανά «ανάσα ζωής».

Ειδικότερα, η επαναστατική θεραπεία «Trikafta», που ήρθε στην Ελλάδα τον Αύγουστο του 2020 «παγώνει» τη νόσο και απευθύνεται στο 90% των ασθενών με Κυστική Ίνωση παγκοσμίως. Όμως ένας μικρός αριθμός ασθενών δεν είναι επιλέξιμοι να λάβουν τις καινοτόμες θεραπείες λόγω των σπάνιων γονιδιακών μεταλλάξεων τους, στις οποίες δεν επιδρούν μέχρι στιγμής οι υπάρχουσες θεραπείες.

Γι’ αυτούς τους ασθενείς που βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, αλλά και για όσους είναι πολύ επιβαρυμένοι παρόλο που λαμβάνουν κάποια καινοτόμα θεραπεία, η μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.

Η «ανάσταση» της Αναστασίας κατέρριψε κάθε προγνωστικό

Η Αναστάσια κατέρριψε κάθε προγνωστικό όταν μετά από 30 ημέρες διασωλήνωσης, ξύπνησε! «Αυτό είναι αδύνατο στην πάθησή μας. Διότι οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση, αν διασωληνωθούμε δεν ξυπνάμε ξανά. Η κολλώδης βλέννα που έχουμε κολλάει τα τοιχώματα του πνεύμονα και τέρμα. Έχουμε λοιπόν την πρώτη Ανάσταση» σχολίασε σε ανάρτησή του η ο Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Δημήτρης Κοντοπίδης.

Αυτή τη στιγμή, η Αναστασία βρίσκεται συνδεδεμένη με το ECMO, γνωστό και ως εξωσωματική υποστήριξη ζωής (ECLS). Είναι το μηχάνημα το οποίο κάνει την δουλειά του πνεύμονα έξω από το σώμα. Αντλεί το αίμα από το σώμα, οξυγονώνει τεχνητά τα ερυθρά αιμοσφαίρια, απομακρύνει το διοξείδιο του άνθρακα και το επιστρέφει πίσω. Σε αυτό, όμως, δεν μπορείς να παραμείνεις πολύ καιρό.

«Ένα κατάλληλο μόσχευμα μπορεί να κάνει κάποιους μήνες να βρεθεί. Στο ECMO δεν μπορείς να περιμένεις για πάντα. Υπάρχουν ασθενείς που έχουν αντέξει από μερικά 24ωρα μέχρι και 80 μέρες, όπως άντεξε πρόσφατα μια ασθενής (όχι με κυστική)» ανέφερε ο κ. Κοντοπίδης μιλώντας αποκλειστικά στο News4Health και πρόσθεσε ότι πρέπει σε αυτές τις κρίσιμες μέρες ο ασθενής να αντέξει ψυχολογικά.

Η αντοχή όμως είναι μια πολυσύνθετη διαδικασία και δεν είναι αυτοσκοπός. Όσο πιο γρήγορα βρεθεί το μόσχευμα, τόσο πιο δυνατός θα είναι ο οργανισμός της για να αντέξει στο χειρουργείο.

Γιατί είναι τόσο δύσκολο να βρεθεί κατάλληλος πνεύμονας

Δυστυχώς, η Ελλάδα βρίσκεται στην τελευταίες θέσεις στη δωρεά οργάνων. Το να βρεις έγκαιρα μόσχευμα είναι εξαιρετικά δύσκολο. Ιδίως πνεύμονα. Διότι ο πνεύμονας είναι δυσεύρετος. Είναι ευαίσθητο όργανο και πρέπει να έχει γίνει κατάλληλη προετοιμασία και διατήρηση κατά την μεταφορά του. Τα μοσχεύματα που φτάνουν για το χειρουργείο, πολλές φορές είναι σε κακή κατάσταση και απορρίπτονται. Είτε λόγω διατήρησης, είτε γιατί τελευταία στιγμή - όταν τον πλένουν και ξαναελέγχουν - μπορεί να φανεί κάτι που δεν είχε φανεί στην αρχή, όπως μια κακοήθεια.

Η ποιότητα του πνεύμονα είναι καθοριστικής σημασίας για το μετά. Δεν αρκεί το επιτυχημένο χειρουργείο. Θέλουμε ο πνευμονας να αντέξει πολλά χρόνια.

Οι πιθανότητες του mach- αρίσματος ακόμη πιο δύσκολες. Πέρα από την ομάδα αίματος, παίζει ρόλο η αντιστοίχιση του δότη - λήπτη. Πρέπει να βρεθεί το κατάλληλο μέγεθος, που διαφοροποιείται και από το φύλο, την ηλικία, το ύψος και την σωματική διάπλαση. Για αυτό και σε αυτο το machαρισμα θέλουμε πολλούς ασθενείς στην λίστα από την. μια και πολλά μοσχεύματα από την άλλη, ώστε να έχουμε περισσότερες πιθανότητες για το κατάλληλο «πάντρεμα».

Μιλώντας, αποκλειστικά στο News4Health, ο κ. Κοντοπίδης ανέφερε ότι τους τελευταίους 12 μήνες χάθηκαν 3 ασθενείς με Κυστική Ίνωση στην διαδικασία αναμονής και προσπάθειας για μεταμόσχευση πνεύμονα.

H ψυχολογία είναι το παν

Για την Αναστασία, μία ακόμα τεράστια πρόκληση είναι ο χρόνος που περνάει στη ΜΕΘ. Εκεί ο χρόνος μεγαλώνει. Τα λεπτά περνούν πιο αργά από το συνηθισμένο και αναπόφευκτα το μυαλό σου κάνει ατελείωτες σκέψεις.

«Γιατί σε μια ΜΕΘ, είσαι μόνος. Παρότι υπάρχει επισκεπτήριο για κάποια ώρα. Την υπόλοιπη μέρα, στο κάθε ένα από τα υπόλοιπα 60 λεπτά της κάθε ώρας από τις 24, τα μετράς μόνος. Και λένε όταν πονάς αυτά τα λεπτά είναι ατελείωτα. Εκεί αναμετριέσαι με τις πραγματικές μάχες των σκέψεων. Τω αμφιβολιών, της λογικής που προσπαθεί να αντισταθεί στο συναίσθημα της κόπωσης. Του θάρρους και του σθένους που συγκρούεται με τις πιθανότητες» σχολιάσε ο κ. Κοντοπίδης στην ανάρτησή του στο facebook.

Αυτές τις ώρες, η καλή ψυχολογία είναι το παν. Αυτές τις ώρες η τεχνολογία και τα social media αποκτούν ιδιαίτερη σημασία, γιατί σε φέρνουν πιο κοντά με τους ανθρώπους που αγαπάς. Η μοναξιά της ΜΕΘ «μικραίνει» καθώς η τεχνολογία μειώνει την απόσταση και η ίδια έχει ένα μέσο να μοιραστεί την ιστορία της.

Η Αναστασία έχει πολλά περισσότερα να την κρατάνε στη ζωή

Σε δικιά της ανάρτηση στο facebook, κάνει κατάθεση καρδιάς και περιγράφει τα συναισθήματά της μετά από 2,5μιση μήνες στη ΜΕΘ. Τον πρώτο μήνα κοιμόταν αλλά τώρα παραμένει ξύπνια ακίνητη σε ένα κρεβάτι.

Όπως εξομολογείται είναι αισιόδοξη ότι θα βρεθεί μόσχευμα αλλά την ίδια ώρα φοβάται κιόλας: «Φοβάμαι για τα απλά τα καθημερινά πχ. τα 3 ράμματα που μου έκαναν το πρωί γιατί κόπηκαν κάτι άλλα, το αν θα είναι εδώ η νοσηλεύτρια όταν θα πνίγομαι από τον βήχα για να μου κάνει αναρρόφηση... αλλά φοβάμαι και ότι θα πεθάνω πριν έρθει το μόσχευμα και έτσι δεν θα ξαναδώ την μαμά μου. Αυτά φοβάμαι.

Το τι με κρατάει όμως είναι πιο δυνατό. Με κρατάει η ζωή. Με κρατάνε τα χρώματα του ηλιοβασιλέματος και της ανατολής, με κρατάνε τα ζωάκια μου και με κρατάνε οι άνθρωποι μου που μαζί τους κάνω το αγαπημένο πράγμα : γελάω! Μου δίνει δύναμη να περιμένω το γεγονός ότι ακόμα δεν έχω πάει στην Ανταρκτική και θέλω πολύ, και το scuba diving. Και οι αγκαλιές. Και η ζωή γενικότερα!» περιγράφει η 23χρονη.

Είναι λύση η Eurotransplant ;

Η Ευρωπαϊκή Τράπεζα Μοσχευμάτων , Eurotransplant, είναι ένα οργανισμός ανταλλαγής οργάνων. Η Eurotransplant καλύπτει, μονο ορισμένα κράτη μέλη καθώς είναι μία συμφωνία κυρίως των Βόρειων Κρατών.

Δυστυχώς, η Ελλάδα δεν είναι μέλος του συγκεκριμένου οργανισμού. «Για να παίρνεις, πρέπει να έχεις και κάτι να δίνεις. Η Ελλάδα που βρίσκεται στην τελευταία θέση στη δωρεά οργάνων είναι δύσκολο να είναι στη Eurotransplant» ήταν το χαρακτηριστικό σχόλιο του κ. Κοντοπίδη.

Μιλώντας στο News4Health, πάντως, ο κ. Κοντοπίδης εμφανίστηκε αισιόδοξος ότι μπορεί να βρεθεί ένα μόσχευμα και για την Αναστασία, αν πραγματικά εξαντλήσουμε τις πιθανές συνεργασίες με άλλα κέντρα, όσο περιμένουμε δικό μας μόσχευμα.

«Φυσικά αυτά πρέπει να γίνονται έγκαιρα, με επιμονή και να μην επαναπαυόμαστε ότι θα λυθούν όλα με ένα μεταμοσχευτικό κέντρο. Η μαχητικότητα της Αναστασίας, που είναι ξύπνια στην ΜΕΘ και βιώνει κάθε λεπτό αυτής της μάχης νομίζω είναι η στιγμή που πρέπει να μας κάνει όλους να ξεφύγουμε από το comofrt zone των δικαιολογιών και να βρούμε λύσεις. Να σκεφτούμε τι θα κάναμε αν ήταν το δικό μας παιδί. Χάσαμε την προηγούμενη συνασθενή με αναμονή πάνω από χρόνο, ενώ μιλάμε για νεαρά παιδιά των 20 -25 ετών. Δεν γίνεται να τα προσπερνάμε έτσι. Eurotranslpant, Αυστρία, Ιταλία, Γαλλία, Αγγλια..Δεν έχει σημασία το κανάλι, αλλά η εξάντληση των δυνατοτήτων και πρέπει να γίνει άμεσα, καθώς το ρολόι χτυπάει εναντίον μας» κατέληξε.

Στο μεταξύ, πρέπει πάντα να θυμόμαστε να κάνουμε το χρέος μας, με πράξεις που κοστίζουν ένα κλικ. Γιατί έχουμε περισσότερες πιθανότητες να χρειαστούμε οι ίδιοι μόσχευμα παρά να μπορέσουμε να δώσουμε. Για την κάθε Αναστασία και ας το κάνουμε έγκαιρα, όχι τελευταία στιγμή. Τότε είναι αργά και έχουμε ευθύνη και εμείς.

#ΚΥΣΤΙΚΗ_ΙΝΩΣΗ #ΥΓΕΙΑ #ΔΙΑΣΩΛΗΝΩΜΕΝΗ