Το θαύμα του Θοδωρή Ντούμα που διαγνώστηκε με την σπάνια νόσο Batten

17:16 8/4/2019 - Πηγή: Dikaiologitika

Ως "θαύμα" χαρακτηρίζεται η περίπτωση του Θοδωρή Ντούμα, του μοναδικού φοιτητή παγκοσμίως που διαγνώστηκε με νόσο Batten σε ηλικία έξι ετών και σήμερα ζει στοχεύοντας να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Αμερικανικό Πανεπιστήμιο, ενώ παράλληλα φοιτά στο 3ο έτος του Γεωπονικού Πανεπιστημίου Αθηνών.

Η νόσος Batten είναι μια σπάνια νευρολογική, εκφυλιστική ασθένεια, η οποία "χτυπά" πρώτα στην όραση, ενώ στη συνέχεια εμφανίζονται

κινητικά προβλήματα και κρίσεις επιληψίας. Σύμφωνα με το Εθνικό Ερευνητικό Ινστιτούτο Ανθρωπίνου Γονιδιώματος, η νόσος μπορεί να προσβάλλει 1 στους 12.500 ανθρώπους. Οι στατιστικές θέτουν τα 20 χρόνια ως όριο για τη ζωή του ασθενή, με τον εκφυλισμό να εξελίσσεται ραγδαία. Ο Θοδωρής, όμως, με τη δύναμη που έκρυβε κατάφερε να πετύχει το θαύμα. Είναι 25 ετών και έχει πάει κόντρα σε όλες τις προβλέψεις έχοντας πάντα δίπλα του την οικογένειά του.

Με στόχο την ενίσχυση της προσπάθειας του Θοδωρή Ντούμα να συμμετάσχει στην έρευνα της γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε κλινικό στάδιο σε Πανεπιστήμιο των ΗΠΑ., το Σάββατο 13 Απριλίου 2019 και ώρα 17.00, θα πραγματοποιηθεί φιλανθρωπικός αγώνας ποδοσφαίρου στο Εθνικό Καυτανζόγλειο Στάδιο, στη Θεσσαλονίκη. Ο ποδοσφαιρικός αγώνας διοργανώνεται από την "Ποδοσφαιρική Αλληλεγγύη των Σταθερών Συγκοινωνιών" σε συνεργασία με τη "Μικτή Ομάδα Βετεράνων Ποδοσφαιριστών Θεσσαλονίκης" και τελεί υπό την αιγίδα της ΣΤΑ.ΣΥ. Α.Ε., της Εθελοντικής Φιλανθρωπικής Οργάνωσης "Φροντίδα για το Παιδί" και της Κοσμητείας της Σχολής Επιστημών Υγείας του ΑΠΘ. Ο αγώνας θα στηρίξει εκτός από τον Θοδωρή και τις οικογένειες τριών παιδιών με σοβαρά νοσήματα της Οργάνωσης "Φροντίδας για το παιδί".

Στο γήπεδο η είσοδος είναι ελεύθερη. Ωστόσο, θα υπάρχει κουτί για να βάζει ο καθένας το ποσό που επιθυμεί. Τα έσοδα από τον αγώνα θα μοιραστούν και θα δοθούν από τους διοργανωτές απ’ ευθείας στις τέσσερις οικογένειες των παιδιών. Παράλληλα, θα διατίθενται βραχιολάκια "Theodore’s Miracle" στην τιμή των 5€ το ένα. Το ποσό που θα συγκεντρωθεί, θα δοθεί στον Θοδωρή.