Εννιάχρονη “γιαγιά”: Για ένα κορίτσι με σπάνια ασθένεια κάθε χρόνος μετράει για δέκα

18:49 15/5/2021 - Πηγή: zarpanews

Η Ιρίνα δεν είναι ένα παιδί σαν τα υπόλοιπα. Πάσχει από προγηρία, μια σπάνια ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση. Το εννιάχρονο κορίτσι βρήκε τη δύναμη να αντιμετωπίσει την ανίατη αυτή ασθένεια μέσα από την τέχνη και, όπως αποδείχτηκε, μέσα της κρύβει ένα μεγάλο ταλέντο.

Η Ιρίνα Χίμιτς από τη Βινίτσα στην Ουκρανία, είναι εννέα ετών και βρήκε τον εαυτό της μέσα από την τέχνη. Ζωγραφίζει και ονειρεύεται να κάνει πολλές προσωπικές εκθέσεις των έργων της.

Οι πίνακές της έχουν ζωντανά χρώματα και για μερικούς από αυτούς είναι δύσκολο να πει κανείς ότι δημιουργήθηκαν από ένα μικρό παιδί.

Η

νόσος αυτή επιταχύνει τη γήρανση, πράγμα που σημαίνει ότι στην περίπτωση της Ίρα, μέσα σε έναν χρόνο, το σώμα της είναι σαν να έχει ζήσει οκτώ έτη.

Η προγηρία εκδηλώνεται στα παιδιά, πιο συχνά στην ηλικία των 2 με 3 ετών μηνών:
Τα παιδιά με HGPS συνήθως έχουν φυσιολογική όψη στην πρώιμη βρεφική ηλικία, όμως σε ηλικία περίπου 9-24 μηνών αρχίζουν να παρουσιάζουν σημαντική καθυστέρηση της ανάπτυξης, η οποία οδηγεί σε βραχυσωμία και χαμηλό βάρος.

Αναπτύσσουν ιδιόμορφο προσωπείο, χαρακτηριζόμενο από δυσανάλογα μικρό πρόσωπο συγκριτικά με την κεφαλή, μικρογναθία, οδοντικές ανωμαλίες, ατροφία των μυών και του δέρματος, απώλεια του υποδόριου λίπους, οστεοπόρωση, αρθρίτιδα.

Η προγηρία συνδέεται με σοβαρή νοσηρότητα και θνητότητα, σαν αποτέλεσμα επιταχυνόμενης αρτηριοσκλήρυνσης των εγκεφαλικών και των στεφανιαίων αρτηριών, οδηγώντας σε πρόωρο θάνατο στη διάρκεια της 1ης ή 2ης δεκαετίας της ζωής.
Κατά μέσο όρο, ένα τέτοιο παιδί ζει για 13 χρόνια. Η ασθένεια είναι τόσο σπάνια που στον κόσμο έχουν καταγραφεί περίπου 350 περιπτώσεις.

Η Ίρα δεν διαγνώστηκε αμέσως με αυτό το σύνδρομο. Σύμφωνα με τη μητέρα της, λόγω παρόμοιων συμπτωμάτων, οι γιατροί πίστευαν ότι πάσχει από σκληρόδερμα. Μετά από έρευνα η γυναίκα πήγε στη Μόσχα, σε ένα από τα ιδρύματα όπου γινόταν έρευνα για τις ασθένειες συνδετικού ιστού. Εκεί έμαθαν για πρώτη φορά για την προγηρία.
Το κορίτσι δίνει μάχη με τη νόσο κάθε μέρα και η τέχνη έχει γίνει ένας από τους τρόπους να την αντιμετωπίσει.

Η Ίρα αρχικά δοκίμασε χορό και μουσικά όργανα, όμως οι πόνοι στις αρθρώσεις της ήταν αποτρεπτικοί. Σύντομα στη ζωή της ήρθε η ζωγραφική.
Το κορίτσι την προσεγγίζει με έναν διαφορετικό τρόπο.

«Της λένε “Το γρασίδι είναι πράσινο”. Και ρωτά: “Γιατί είναι πράσινο;”. Είναι σαν να συνυπάρχουν δύο κόσμοι μέσα της – τόσο το παιδί όσο και ο ενήλικας. Σωματικά, είναι ένα μικρό παιδί, όμως σκέφτεται σαν να έχει ζήσει πολύ και καταλαβαίνει πολύ περισσότερο από τους συνομηλίκους της. Δεν μιλάω για στοιχειώδη πράγματα όπως μαθηματικά ή ανάγνωση, αλλά για την κατανόηση του κόσμου, μια αίσθηση αυτοσυντήρησης. Δεν μπορώ να εξηγήσω, μιλάει σαν ενήλικας, σκέφτεται και παίρνει αποφάσεις που δεν είναι παιδαριώδεις» αναφέρει η μητέρα της.

Όπως προσθέτει, η θεραπεία μέσω της τέχνης ήταν πολύ σημαντική γιατί βοήθησε να καταλάβει τη συναισθηματική και ψυχολογική κατάσταση της κόρης της.

Η Ίρα λατρεύει το γαλάζιο χρώμα. Το συνδέει με την αγαπημένη της ηρωίδα στα κόμικ αλλά και με την ευτυχία.
Τον Δεκέμβριο του 2019 η Ίρα πραγματοποίησε την πρώτη της έκθεση ζωγραφικής στο Κίεβο.
Αυτό έγινε εφικτό χάρη σε μία εταιρεία της οποίας ο ιδρυτής διάβασε την ιστορία του κοριτσιού στο διαδίκτυο.

Η έκθεση προσέλκυσε πολύ κόσμο, υπήρχαν πολλοί που ήθελαν να αγοράσουν έργα και τα χρήματα χρησιμοποιήθηκαν για τη θεραπεία του κοριτσιού.

Αυτή τη χρονιά η Ίρα με τη μητέρα της θα κάνουν ένα δεύτερο ταξίδι στη Βοστώνη, στις ΗΠΑ. Εκεί υπάρχει η μοναδική κλινική στον κόσμο, το Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, όπου υποβάλλονται σε θεραπεία παιδιά με προγηρία.

sputniknews.gr

The post Εννιάχρονη “γιαγιά”: Για ένα κορίτσι με σπάνια ασθένεια κάθε χρόνος μετράει για δέκα appeared first on zarpanews.gr.