Εννιάχρονη “γιαγιά”: Για ένα κορίτσι με σπάνια ασθένεια κάθε χρόνος μετράει για δέκα
Η Ιρίνα δεν είναι ένα παιδί σαν τα υπόλοιπα. Πάσχει από προγηρία, μια σπάνια ασθένεια που επιταχύνει τη γήρανση. Το εννιάχρονο κορίτσι βρήκε τη δύναμη να αντιμετωπίσει την ανίατη αυτή ασθένεια μέσα από την τέχνη και, όπως αποδείχτηκε, μέσα της κρύβει ένα μεγάλο ταλέντο.
Η Ιρίνα Χίμιτς από τη Βινίτσα στην Ουκρανία, είναι εννέα ετών και βρήκε τον εαυτό της μέσα από την τέχνη. Ζωγραφίζει και ονειρεύεται να κάνει πολλές προσωπικές εκθέσεις των έργων της.
Οι πίνακές της έχουν ζωντανά χρώματα και για μερικούς από αυτούς είναι δύσκολο να πει κανείς ότι δημιουργήθηκαν από ένα μικρό παιδί.
Η
Η προγηρία εκδηλώνεται στα παιδιά, πιο συχνά στην ηλικία των 2 με 3 ετών μηνών:
Τα παιδιά με HGPS συνήθως έχουν φυσιολογική όψη στην πρώιμη βρεφική ηλικία, όμως σε ηλικία περίπου 9-24 μηνών αρχίζουν να παρουσιάζουν σημαντική καθυστέρηση της ανάπτυξης, η οποία οδηγεί σε βραχυσωμία και χαμηλό βάρος.
Αναπτύσσουν ιδιόμορφο προσωπείο, χαρακτηριζόμενο από δυσανάλογα μικρό πρόσωπο συγκριτικά με την κεφαλή, μικρογναθία, οδοντικές ανωμαλίες, ατροφία των μυών και του δέρματος, απώλεια του υποδόριου λίπους, οστεοπόρωση, αρθρίτιδα.
Η προγηρία συνδέεται με σοβαρή νοσηρότητα και θνητότητα, σαν αποτέλεσμα επιταχυνόμενης αρτηριοσκλήρυνσης των εγκεφαλικών και των στεφανιαίων αρτηριών, οδηγώντας σε πρόωρο θάνατο στη διάρκεια της 1ης ή 2ης δεκαετίας της ζωής.
Κατά μέσο όρο, ένα τέτοιο παιδί ζει για 13 χρόνια. Η ασθένεια είναι τόσο σπάνια που στον κόσμο έχουν καταγραφεί περίπου 350 περιπτώσεις.
Η Ίρα δεν διαγνώστηκε αμέσως με αυτό το σύνδρομο. Σύμφωνα με τη μητέρα της, λόγω παρόμοιων συμπτωμάτων, οι γιατροί πίστευαν ότι πάσχει από σκληρόδερμα. Μετά από έρευνα η γυναίκα πήγε στη Μόσχα, σε ένα από τα ιδρύματα όπου γινόταν έρευνα για τις ασθένειες συνδετικού ιστού. Εκεί έμαθαν για πρώτη φορά για την προγηρία.
Το κορίτσι δίνει μάχη με τη νόσο κάθε μέρα και η τέχνη έχει γίνει ένας από τους τρόπους να την αντιμετωπίσει.
Η Ίρα αρχικά δοκίμασε χορό και μουσικά όργανα, όμως οι πόνοι στις αρθρώσεις της ήταν αποτρεπτικοί. Σύντομα στη ζωή της ήρθε η ζωγραφική.
Το κορίτσι την προσεγγίζει με έναν διαφορετικό τρόπο.
«Της λένε “Το γρασίδι είναι πράσινο”. Και ρωτά: “Γιατί είναι πράσινο;”. Είναι σαν να συνυπάρχουν δύο κόσμοι μέσα της – τόσο το παιδί όσο και ο ενήλικας. Σωματικά, είναι ένα μικρό παιδί, όμως σκέφτεται σαν να έχει ζήσει πολύ και καταλαβαίνει πολύ περισσότερο από τους συνομηλίκους της. Δεν μιλάω για στοιχειώδη πράγματα όπως μαθηματικά ή ανάγνωση, αλλά για την κατανόηση του κόσμου, μια αίσθηση αυτοσυντήρησης. Δεν μπορώ να εξηγήσω, μιλάει σαν ενήλικας, σκέφτεται και παίρνει αποφάσεις που δεν είναι παιδαριώδεις» αναφέρει η μητέρα της.
Όπως προσθέτει, η θεραπεία μέσω της τέχνης ήταν πολύ σημαντική γιατί βοήθησε να καταλάβει τη συναισθηματική και ψυχολογική κατάσταση της κόρης της.
Η Ίρα λατρεύει το γαλάζιο χρώμα. Το συνδέει με την αγαπημένη της ηρωίδα στα κόμικ αλλά και με την ευτυχία.
Τον Δεκέμβριο του 2019 η Ίρα πραγματοποίησε την πρώτη της έκθεση ζωγραφικής στο Κίεβο.
Αυτό έγινε εφικτό χάρη σε μία εταιρεία της οποίας ο ιδρυτής διάβασε την ιστορία του κοριτσιού στο διαδίκτυο.
Η έκθεση προσέλκυσε πολύ κόσμο, υπήρχαν πολλοί που ήθελαν να αγοράσουν έργα και τα χρήματα χρησιμοποιήθηκαν για τη θεραπεία του κοριτσιού.
Αυτή τη χρονιά η Ίρα με τη μητέρα της θα κάνουν ένα δεύτερο ταξίδι στη Βοστώνη, στις ΗΠΑ. Εκεί υπάρχει η μοναδική κλινική στον κόσμο, το Νοσοκομείο Παίδων της Βοστώνης, όπου υποβάλλονται σε θεραπεία παιδιά με προγηρία.
sputniknews.gr
The post Εννιάχρονη “γιαγιά”: Για ένα κορίτσι με σπάνια ασθένεια κάθε χρόνος μετράει για δέκα appeared first on zarpanews.gr.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Κρούσματα σήμερα 15/5: Η ανησυχία Τσιόδρα και το «καμπανάκι» της Παπαευαγγέλου
- Η κατανομή των 1.957 νέων κρουσμάτων σήμερα
- «Φέρε μου το πουκάμισο με τα αστέρια»: Το αμόκ του δολοφόνου που θέρισε σε 60 λεπτά 8 συγχωριανούς του
- Έχετε χοληστερίνη; Ποια τρόφιμα που την περιέχουν ΔΕΝ χρειάζεται να αποφεύγετε
- Επέστρεψε στην Ελλάδα ο Τζέιμς Καφετζής - Δείτε φωτογραφίες
- Ο επίγειος παράδεισος στον Κορινθιακό που αποτέλεσε διακαή πόθο για τον Ωνάση
- Εκτακτο – Κορωνοϊός: 886 νέα κρούσματα στην Αττική, 184 στη Θεσσαλονίκη – Αναλυτικά ο χάρτης διασποράς
- Η συγκινητική επίσκεψη της Κατερίνας Σακελλαροπούλου στη μητέρα της Ελένης Τοπαλούδη
- Θεσσαλονίκη: Αυξήθηκε το ιικό φορτίο - Τι δείχνουν τα λύματα
- Πάτρα: Πρόστιμα 19.800 ευρώ σε 64 θαμώνες και τον ιδιοκτήτη καταστήματος υγειονομικού ενδιαφέροντος
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις zarpanews
- Αντικειμενικές τιμές: Αντίστροφη μέτρηση για αυξήσεις σε 13.970 ζώνες
- Στην εκπομπή του Καπουτζίδη ο Απόστολος Παπαστάμος στο… Δρόμο για το Τόκιο
- Εννιάχρονη “γιαγιά”: Για ένα κορίτσι με σπάνια ασθένεια κάθε χρόνος μετράει για δέκα
- Ο Γάμος της Χρονιάς: Ζευγάρι τιμά τα 200 Χρόνια από την Ελληνική Επανάσταση | Video
- Δεν μπορείς να του πεις πως σου αρέσει; Μπορείς να του τo δείξεις!
- Πόσο μας αδυνατίζουν τα συμπληρώματα διατροφής; Έρευνα απαντά
- Κορονοϊός: 1.957 κρούσματα – 43 νεκροί – 661 διασωληνωμένοι το τελευταίο 24ωρο
- Κορονοϊός: Ξανά λιγότερα από 100 τα κρούσματα στην Κρήτη – Πόσα εντοπίστηκαν σε κάθε Περιφερειακή Ενότητα
- Στη λίστα με τα ασφαλέστερα νησιά στην Ευρώπη για παραδεισένιες διακοπές η Κρήτη
- Μηταράκης: Πρώτη φορά από το 2015 κάτω από 10.000 οι αιτούντες άσυλο στα νησιά

- Τελευταία Νέα zarpanews
- Εννιάχρονη “γιαγιά”: Για ένα κορίτσι με σπάνια ασθένεια κάθε χρόνος μετράει για δέκα
- Μηταράκης: Πρώτη φορά από το 2015 κάτω από 10.000 οι αιτούντες άσυλο στα νησιά
- Την προσοχή των ιδιοκτητών σκαφών εφιστά το Λιμεναρχείο Ηρακλείου
- Πρόεδρος ΣΕΤΕ: «Δεν αναμένονται ροές τουριστών πριν τα τέλη Ιουνίου»
- Πόσο μας αδυνατίζουν τα συμπληρώματα διατροφής; Έρευνα απαντά
- Κορονοϊός: Ξανά λιγότερα από 100 τα κρούσματα στην Κρήτη – Πόσα εντοπίστηκαν σε κάθε Περιφερειακή Ενότητα
- Κορονοϊός: 1.957 κρούσματα – 43 νεκροί – 661 διασωληνωμένοι το τελευταίο 24ωρο
- Αντικειμενικές τιμές: Αντίστροφη μέτρηση για αυξήσεις σε 13.970 ζώνες
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Ψυχική υγεία: Δραματική έκκληση για αξιοπρεπή νοσηλεία και ισότιμη αντιμετώπιση
- Επεισόδια έξω από την Ισραηλινή Πρεσβεία
- Στις φυλακές Δομοκού ο Λαγός – Τι ζήτησε ο καταδικασμένος ευρωβουλευτής
- Ογκώδεις διαδηλώσεις στην Ευρώπη για τη Γάζα – Επεισόδια και συγκρούσεις με την αστυνομία (pics)
- «Μπλόκο» στις διακοπές των Ελλήνων της Αυστραλίας
- Επιβεβαιώνουν οι Ισραηλινοί τον βομβαρδισμό στο κτίριο του Associated Press στη Γάζα
- ΠτΔ από Έβρο: Η Ελλάδα δεν δέχεται απαράδεκτες διεκδικήσεις και απειλές από κανέναν.
- Με AstraZeneca εμβολιάστηκε ο Κώστας Μπακογιάννης
- Παλαιστίνη: Το Associated Press δηλώνει «σοκαρισμένο και τρομοκρατημένο» από τον βομβαρδισμό στα γραφεία του
- Γερμανία: Ιστορικό γκολ από τον Λεβαντόφσκι, νίκη για την Σάλκε του Γραμμόζη