Γιάννης Τύρος: Ο 25χρονος από την Καλαμάτα με την σπάνια ασθένεια που χρειάζεται την βοήθεια όλων μας-ΒΙΝΤΕΟ

18:57 22/2/2021 - Πηγή: Newsitamea.gr

Ο Γιάννης Τύρος από την Καλαμάτα, είναι ένας 25χρονος νέος γεμάτος όνειρα και σχέδια. Διαγνώστηκε όταν ήταν 6 μηνών με συγγενή σπονδυλοεπιφυσιακή δυσπλασία (SED congenital) με σκολίωση. Πρόκειται για μια σπάνια ιατρική ασθένεια που προκαλεί σοβαρές αναπηρίες στο σώμα του.

Ο 25χρονος Γιάννης από πολύ μικρή ηλικία έχει υποβληθεί σε πολλές επεμβάσεις. Τώρα πήρε την μεγάλη απόφαση να ταξιδέψει στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής για να υποβληθεί

σε μια δύσκολη και δαπανηρή επέμβαση, με τους γιατρούς να του δίνουν το δικαίωμα να ελπίζει ότι θα αναρρώσει πλήρως. Το βασικό όμως πρόβλημα είναι το μεγάλο χρηματικό ποσό, που πρέπει να συγκεντρωθεί και η αδυναμία του ίδιου και της οικογένειας του να το καλύψουν μόνοι τους.

Για τον λόγο αυτό ανοίχτηκε ειδικός ερανικός τραπεζικός λογαριασμός και γίνεται έκκληση μέσω των social media και της σελίδας που έχει δημιουργηθεί στο facebook ” Road to Recovery” , ώστε όλοι μας να δείξουμε το ανθρώπινο πρόσωπο μας άλλη μια φορά και να συνδράμουμε όπως μπορούμε ο καθένας για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό και έτσι να προχωρήσει ο Γιάννης την θεραπεία του.

Ο Γιάννης Τύρος έγραψε ένα μακροσκελές κείμενο στον λογαριασμό του στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Αφηγείται την ιστορία του και ζητά την βοήθεια όλων, έτσι ώστε να μπορέσει να ζήσει κι αυτός, όπως λέει, μία φυσιολογική ζωή.

Γιάννης Τύρος: Το συγκινητικό κείμενό του

Το ταξίδι για την αποκατάσταση μου
Γεια σας ονομάζομαι Γιάννης Τύρος,είμαι 25 ετών και ζω στην Καλαμάτα.
Ήμουν μόλις 6 μηνών όταν ξεκίνησε η περιπέτεια της υγείας μου.
Διαγνώστηκα με συγγενή σπονδυλοεπιφυσιακή δυσπλασία (SED congenital) με σκολίωση. Είναι μια σπάνια ιατρική ασθένεια που προκαλεί σοβαρές αναπηρίες στο σώμα μου.

– Η ΙΣΤΟΡΙΑ ΜΟΥ-

Σε ηλικία 6 ετών, υποβλήθηκα στην πρώτη χειρουργική μου επέμβαση στην Ελλάδα.
Έπειτα, ξεκίνησα ορμονοθεραπεία για να μπορέσω να έχω μια φυσιολογική ανάπτυξη.
Παράλληλα, φορούσα κηδεμόνα σκολίωσης για 15 ώρες την ημέρα, όπου αφαιρούνταν μόνο στον ύπνο και στο ντους, διαδικασία η οποία διήρκησε πάνω από ένα χρόνο.
Ο κηδεμόνας σκολίωσης είναι ειδικός νάρθηκας που εφαρμόζεται στο θώρακα, οι οποίοι αποτρέπουν κατά ένα βαθμό την συνέχιση της σκολίωσης, πράγμα όπως έχει αποδειχθεί και επιστημονικά δεν είναι πάντα εφικτό, όπως και στην δική μου περίπτωση.

Ακολούθησαν πολυήμερα χειρουργεία στην Ελλάδα σε ηλικία 9 και 12 ετών, χωρίς όμως να επιφέρουν αποτελέσματα στην υγεία μου.
Μια ελπίδα για αποκατάσταση, όμως εμφανίστηκε ένα χρόνο αργότερα στην Αμερική. Ταξίδεψα (άλλαξα τον χρόνο) με την οικογένειά μου στην Αμερική για να υποβληθώ σε μια άλλη σειρά δύσκολων και απαιτητικών χειρουργείων. Εφαρμογή στηρίγματος φωτοστεφάνου, με τις μεταλλικές βίδες του να στηρίζονται περιμετρικά στο κρανίο και οπίσθια σπονδυλική σύντηξη ήταν μερικές από τις ορθοπεδικές επεμβάσεις που έκανα κατά τη διάρκεια εκείνης της περιόδου.

Δυστυχώς, παρ’ όλη αυτή την τεράστια προσπάθεια από την οικογένεια μου και απο την αμερικανική ιατρική ομάδα,λόγω ιατρικού λάθους σε προηγούμενη επέμβαση στην Ελλάδα, η αποκατάστασή μου ήταν αδύνατη.

Σήμερα είμαι 25 χρονών και οι γιατροί μου έχουν καταστήσει σαφές ότι έχω μια τελευταία ευκαιρία για να αναρρώσω πλήρως. Έχοντας αυτή την ελπίδα και με τη βοήθεια μιας εξαιρετικής ιατρικής ομάδας, πήρα την απόφαση να προχωρήσω σε Vertebral Column Resection (VCR), μια απαιτητική και εξαιρετικά δαπανηρή επέμβαση.

Σύντομα θα ταξιδέψω με την οικογένειά μου στις Ηνωμένες Πολιτείες για να ξεκινήσει μια διαδικασία πολλαπλών σταδίων. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, θα πρέπει να παραμείνω στο νοσοκομείο για πολλές εβδομάδες. Δυστυχώς, τα ποσά που χρειάζονται για τις ιατρικές και ταξιδιωτικές δαπάνες είναι ανυπολόγιστα . Γι ‘αυτό ζητώ τη βοήθειά σας στον αγώνα μου.

Αυτή η χειρουργική επέμβαση όχι μόνο θα με βοηθήσει να ανακάμψω, αλλά θα μου δώσει την δυνατότητα να κάνω πράγματα που αγαπώ και δεν μπορούσα να κάνω πριν (να οδηγώ, να βοηθάω τον πατέρα μου στο αγρόκτημα, αλλά ακόμα και πιο απλές δραστηριότητες όπως να μπορώ να σηκώνω πιο βαριά αντικείμενα, όπου ένας νέος 25 ετών μπορεί πολύ εύκολα να σηκώσει χωρίς βοήθεια). Κυρίως όμως θα μου επιτρέψει να έχω μια φυσιολογική ζωή.

Δεν υπάρχει ποσό πολύ μικρό ή πολύ μεγάλο. Η συμμετοχή σας στον αγώνα μου, με οποιονδήποτε τρόπο, θα έχει ζωτική σημασία για μένα και σας ευχαριστώ πολύ εκ των προτέρων για αυτό. Όλες οι δωρεές θα χρησιμοποιηθούν για ιατρικά και μεταφορικά έξοδα, που σχετίζονται με την κατάστασή μου και την επερχόμενη νοσηλεία μου.

Τέλος, θα με βοηθήσει πολύ να μοιραστείτε την ιστορία μου με οποιονδήποτε γνωρίζετε.

Ευχαριστώ πολύ!Γιάννης

Η εκπομπή «Αλήθειες με τη Ζήνα» φιλοξένησε τον Γιάννη ο οποίος είπε την ιστορία του και ζήτησε την βοήθεια όλων μας.

Η ανάρτηση της εκπομπής στην σελίδα τους στο Facebook:

Άνθρωποι που αξίζουν καθημερινό χειροκρότημα για τον διαρκή αγώνα τους.. Με δύναμη και χαμόγελο νικούν τα πάντα..Καλημέρα με τη σκέψη μας στον Γιάννη! Ο 25χρονος Γιάννης Τύρος αποφάσισε να ταξιδέψει στις ΗΠΑ όπου με μια 12ωρη, κόστους 600.000 ευρώ, επέμβαση θα αποκτήσει το δικαίωμα να ελπίζει σε μια φυσιολογική ζωή .. Να αναπνέει και να μην νιώθει άλλους πόνους στα κόκαλα του.. Ας συμβάλλουμε όλοι στον αγώνα ζωής του!



The post Γιάννης Τύρος: Ο 25χρονος από την Καλαμάτα με την σπάνια ασθένεια που χρειάζεται την βοήθεια όλων μας-ΒΙΝΤΕΟ appeared first on Newsitamea.gr.