Ήταν παιδί όταν διαγνώστηκε με τη Νόσο του Still: Μια νόσος σπάνια, σχεδόν άγνωστη τότε

09:32 20/3/2021 - Πηγή: Newsitamea.gr

Νόσο του Still: Μια – «Νόσος σπάνια, σχεδόν άγνωστη τότε»

Ένα στα χίλια παιδιά προσβάλλεται από κάποιο νεανικό ρευματικό νόσημα

Παρότι η πλειοψηφία του κόσμου θεωρεί ότι οι ρευματοπάθειες είναι ασθένειες της μέσης και της τρίτης ηλικίας, αρκετές από τις ρευματοπάθειες προσβάλλουν παιδιά. Τα συγκεκριμένα, χρόνια και μη μεταδοτικά ρευματικά νοσήματα προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα και σε καμία περίπτωση δεν αφορούν «αποκλειστικά» τους ενήλικες.

Αναδημοσιεύουμε την ανάρτηση μιας ενήλικης σήμερα, φαρμακοποιού από την Αθήνα,

της Χρυσάνθης Καπρίνη, που έγραψε για τη διάγνωσή της με τη νόσο του Still στην δευτέρα τάξη του γυμνασίου.

«Στην ηλικία των 13 ετών πέρασα τη νόσο του Still, νόσος σπάνια -σχεδόν άγνωστη τότε-, θυμάμαι η διάγνωση είχε γίνει από ειδικό κέντρο στην Αμερική. Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα ήμουν ένα παιδί που από εκεί που έπαιζα μπάσκετ βρέθηκα καθηλωμένη σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου και η όποια αναγκαία μετακίνησή μου γινόταν με καροτσάκι.»

Πίστευα πως δε θα ξαναπερπατήσω ποτέ, πως δε θα μπορέσω να ανεβοκατεβώ ξανά σκάλες (Αχ, αυτές οι σκάλες..!), δεν αναγνώριζα το σώμα μου, οι αρθρώσεις μου ήταν παραμορφωμένες, ήμουν γεμάτη εξανθήματα και το μόνο που θυμάμαι είναι πόνοι αφόρητοι πόνοι και φαγούρα! Θέματα δύσκολα διαχειρίσιμα, ειδικά από ένα παιδί στην εφηβεία. Ακολούθησαν κάποια χρόνια θεραπειών και κάποια στιγμή, μια ωραία φωτεινή μέρα, όλα επανήλθαν!»

Ο λόγος που τα γράφω όλα αυτά είναι για να πω πως ποτέ μα ποτέ δεν πρέπει να το βάζουμε κάτω! Αν κάτι είχα έντονο μέσα μου τότε, ήταν ότι δεν πέρασε ποτέ απ το μυαλό μου η σκέψη ότι δεν θα τα καταφέρω. Το πιο βασικό, όμως, είναι οι άνθρωποι που είχα δίπλα μου και η αμέριστη στήριξή τους…. όλοι αυτοί οι σημαντικοί άνθρωποι της ζωής μου στους οποίους οφείλω ένα μεγάλο ευχαριστώ! Δεν τους ξεχνώ ποτέ.

Πλέον είμαι μια «αθλήτρια» που έχω καταφέρει πολύ περισσότερα απ´αυτά που πίστευα. Αν έχουμε τόση δύναμη ώστε να μπορούμε να προκαλέσουμε ένα αυτοάνοσο, φανταστείτε πόση δύναμη έχουμε για να κάνουμε θαύματα στον εαυτό μας!!»

Ρευματοειδής Αρθρίτιδα στα Παιδιά: Τι είναι η νόσος Still – Αίτια και Συμπτώματα

Η Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) έχουν την 18η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, με σκοπό τη διαρκή και παγκόσμια ευαισθητοποίηση των γονέων, παιδιών, εφήβων, ιατρών, επαγγελματιών Υγείας, εκπαιδευτικών, παιδαγωγών, κρατικών φορέων και γενικότερα της κοινωνίας, για την ύπαρξη αυτών των νοσημάτων που προσβάλλουν τα παιδιά και τους εφήβους.

Όπως σημειώνει ο Αντιρευματικός Σύνδεσμος Κύπρου πως είναι ιδιαίτερα σημαντικό ο κόσμος να λάβει γνώση για τα συμπτώματα, με σκοπό την έγκαιρη διάγνωση, ώστε τυχόν πάσχοντα παιδιά και έφηβοι να αρχίζουν εγκαίρως τη θεραπεία. Η αξιολόγηση του παιδιού ή εφήβου με μυοσκελετικά συμπτώματα συνιστάται από ρευματολόγο, ο οποίος μπορεί να προβεί στην αναγνώριση αυτών των σπανίων νοσημάτων.

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Ρευματοπάθειες στα παιδιά: Σε τι διαφέρουν από τις ρευματοπάθειες των ενηλίκων;

Αποδεδειγμένα η σωστή και έγκαιρη θεραπεία αποτρέπει τη σωματική δυσλειτουργία ενώ τα παιδιά αυτά μπορούν να έχουν μία ικανοποιητική ποιότητα ζωής. Παράλληλα περιορίζεται η ψυχική και οικονομική επιφόρτιση της οικογένειας και της κοινωνίας.

Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα είναι χρόνιες φλεγμονώδεις καταστάσεις του μυοσκελετικού συστήματος. Υπολογίζεται ότι προσβάλλουν περίπου ένα στα 1.000 παιδιά και εφήβους, ηλικίας κάτω των 18 ετών. Το σώμα αντιδρά όταν νοσεί από ρευματικές παθήσεις σαν να δέχεται «επίθεση» από εξωτερικούς κινδύνους, όπως συμβαίνει στις λοιμώξεις από εισβολή μικροβίων ή ιών.

Ρευματοειδής Αρθρίτιδα στα Παιδιά: Τι είναι η νόσος Still – Αίτια και Συμπτώματα

Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι αυτοάνοσης αιτιολογίας, συνεπώς προκαλούνται από διαταραχές του αμυντικού μας (ανοσοποιητικού) συστήματος, δηλαδή γίνεται αναγνώριση των δικών μας (εαυτών) δομών ως ξένες (εχθρικές) και πυροδοτείται η διαδικασία της φλεγμονής. Αυτή αναπτύσσεται σε κάποιο σημείο του συνδετικού ιστού, συχνότερα στην άρθρωση, δηλαδή αρθρίτιδα. Σπανιότερα μπορεί να προσβληθούν και άλλα όργανα που έχουν συνδετικό ιστό, όπως οφθαλμοί, νεφροί, δέρμα κ.α.

Νεανικά ρευματικά νοσήματαΕνδεικτικά αναφέρονται οι εξής παθήσεις:Η νεανική ιδιοπαθής αρθρίτιδαΟ συστηματικός ερυθηματώδης λύκοςΟι συστηματικές αγγειίτιδες (συχνότερα η νόσος Kawasaki)Το σύνδρομο Blau

Τα νεανικά ρευματικά νοσήματα επηρεάζουν τα παιδιά σε διάφορους τομείς, προσβάλλουν τις αρθρώσεις, ενώ υπάρχουν περιπτώσεις όπου προσβάλλονται και άλλα όργανα. Μπορεί, μεταξύ αυτών να εκδηλωθούν συμπτώματα στο δέρμα, τους νεφρούς, τα μάτια, την καρδιά ή τον εγκέφαλο.

Μπορεί να προκληθεί διαταραχή της μυοσκελετικής λειτουργικότητας, δηλαδή περιορισμένη σωματική κινητικότητα που μπορεί να εκδηλωθεί με πόνο, διόγκωση ή δυσκαμψία αρθρώσεων, όπως δυσκολία στη βάδιση, το ντύσιμο ή στην εκτέλεση γραφικής εργασίας.

Νεανικά ρευματικά νοσήματα

Σπανιότερα, εκδηλώνεται παρατεταμένος πυρετός, εξάνθημα ή δυσλειτουργία άλλων οργάνων του συνδετικού ιστού. Το αποτέλεσμα χωρίς θεραπεία είναι να επηρεάζεται αρνητικά η καθημερινή δραστηριότητά του παιδιού/εφήβου, καθώς χρειάζεται περισσότερο χρόνο από τους συνομήλικους του για κάποιες δραστηριότητες ή παρατηρείται δυσκολία/αδυναμία να εκτελέσει κάποιες απ΄ αυτές.

Η έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση είναι επιτακτική για την αποτροπή μόνιμων βλαβών.

 Φαρμακευτική αγωγή

Tα φάρμακα που χρησιμοποιούνται αποσκοπούν στον έλεγχο και καταστολή της αυτοάνοσης φλεγμονής και όχι απλά στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων. Πλέον υπάρχουν στοχευμένα φάρμακα τα οποία αναστέλλουν την διατήρηση και εξέλιξη της φλεγμονής και αποτρέπουν την εγκατάσταση μόνιμων αλλοιώσεων ως προς τη σωματική λειτουργεία.

Επίσης η φυσικοθεραπεία αποκαθιστά σε μεγάλο βαθμό το μυοσκελετικό σύστημα και βοηθά στην επανένταξη στους φυσιολογικούς ρυθμούς της ζωής.

Η σύγχρονη ποιοτική περίθαλψη υποδηλώνει ότι με τη χρήση ειδικών εργαλείων μετά τη διάγνωση και έναρξη της θεραπείας, αξιολογείται η πορεία του νοσήματος και η ποιότητα ζωής των παιδιών με Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα.

Η σταδιακή εκπαίδευση προς ασθενή και γονέα στις ιδιαιτερότητες του νοσήματος έχει τεράστια σημασία για το χτίσιμο της ειλικρινούς και αποτελεσματικής επικοινωνίας ιατρού-γονέα-ασθενή για την ορθή αξιολόγηση της βαρύτητας της νόσου.

ΔΕΙΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Ρευματοπάθειες στα παιδιά: Σε τι διαφέρουν από τις ρευματοπάθειες των ενηλίκων;

Με την κατάλληλη φαρμακευτική υποστήριξη, επιτυγχάνεται η ασφάλεια και εξατομικευμένη αποτελεσματικότητα της ολιστικής περίθαλψης, η οποία προσαρμόζεται ανάλογα με την πορεία της νόσου, κατά την περίοδο ύφεσης ή έξαρσης.

www.lifo.gr

The post Ήταν παιδί όταν διαγνώστηκε με τη Νόσο του Still: Μια νόσος σπάνια, σχεδόν άγνωστη τότε appeared first on Newsitamea.gr.