Ο Θανάσης και η βολική μας άγνοια για τον αυτισμό

20:31 7/6/2020 - Πηγή: Newsitamea.gr

Στα Πηγάδια της Ξάνθης μία οικογένεια έχει παιδί με αυτισμό. Και πιέζεται από την τοπική κοινωνία ώστε είτε να εγκαταλείψει το σπίτι της, είτε να στείλει το παιδί σε ίδρυμα. Οσοι δεν αναγκάστηκαν ως γονείς να μάθουν τι είναι ο αυτισμός, έχουν την πολυτέλεια να ενοχλούνται, όπως κάποιος ενοχλείται από τον γείτονα που ακούει όλη νύχτα μουσική στο τέρμα…

Ανοίγοντας το facebook, το μάτι μου έπεσε πάνω στην ανάρτηση του κ. Ευάγγελου Ευαγγέλου:  Πάνω από

μία φωτογραφία με τη λέξη «autism» γράφει: «Επιτέλους και μια νότα αλλαγής στη ζωή μας! Ορισμένοι κάτοικοι του χωριού Πηγαδίων Ξάνθης κατάφεραν το ακατόρθωτο! Πέτυχαν να πείσουν τους ιδιοκτήτες της μονοκατοικίας που μισθώνει η οικογένειά μου, να μας ζητήσουν να φύγουμε γιατί έχουμε παιδί με αυτισμό και ενοχλεί τη γειτονιά! Συγχαίρω θερμά όλους όσους έχουν εμπλακεί σε αυτές τις ενέργειες! Μπράβο σας!!!»

Μισή ώρα αργότερα ακούω τη φωνή του στην άλλη άκρη της τηλεφωνικής γραμμής. Είναι μετρημένος άνθρωπος. Ήπιος. Με κατανόηση και ενσυναίσθηση. Κατά τη συνομιλία μας δεν κατηγορεί κανέναν και δεν καταγγέλλει. Μοιάζει μάλιστα να αντιμετωπίζει τους ανθρώπους που αυτή τη στιγμή δημιουργούν στον ίδιο και την οικογένειά του σοβαρό και άμεσο πρόβλημα, με μια γενναιοδωρία που προκαλεί έκπληξη. Του ζητάω να μοιραστεί την ιστορία του.

Εγινε πατέρας το 2003. Λίγα χρόνια αργότερα, το παιδί του, ο Θανάσης που σήμερα κοντεύει τα 17, διαγνώστηκε με αυτισμό. «Είναι βαριά περίπτωση», μου εξηγεί και προσθέτει πως ο Θανάσης έχει περιορισμένη νοητική υστέρηση, δεν έχει λεκτική επικοινωνία, αλλά αυτοεξυπηρετείται.

Η οικογένεια μετακόμισε στην Ξάνθη το 2004 κι η αλήθεια είναι πως έχει και στο παρελθόν αισθανθεί ανεπιθύμητη. Ήδη μία φορά αναγκάστηκαν να αφήσουν το σπίτι τους, καθώς οι ιδιοκτήτες προφασιζόμενοι ιδιοκατοίκηση, τους έβγαλαν έξω. Κατά τον κ. Ευαγγέλου, στην πραγματικότητα, τους ενοχλούσε η συμπεριφορά του παιδιού, τα κλάματα, η φασαρία, κι όσα εν γένει συνεπάγεται να είναι κανείς ατυπικός.

Πριν από μια πενταετία περίπου, κατόπιν παρότρυνσης ειδικών, ο Θανάσης και οι γονείς του αφήνουν πίσω τους την πόλη της Ξάνθης και νοικιάζουν μια μονοκατοικία στο χωριό Πηγάδια με πληθυσμό λίγες εκατοντάδες.

Το παιδί όμως μεγαλώνει και μπαίνοντας στην εφηβεία τα πράγματα δυσκολεύουν. «Φωνάζει», μου εξηγεί ο πατέρας του. «Έχει σπάσει τα τζάμια του καφενείου τρεις φορές και μια φορά του κοινοτικού κέντρου» μου λέει και προσθέτει πως κάθε φορά ο ίδιος σπεύδει να ζητήσει συγγνώμη και να καλύψει οικονομικά τις ζημιές.

Ο εγκλεισμός που έφερε η πανδημία, έκανε την κατάσταση ακόμη πιο δύσκολη. Αυτό ισχύει για τα περισσότερα παιδιά, επιβεβαιώνει και ο διευθυντής του Εργαστηρίου Επαγγελματικής Εκπαίδευσης και Κατάρτισης στο οποίο φοιτά εδώ και τέσσερα χρόνια ο Θανάσης με κατεύθυνση τη γεωπονία. Ο κ. Κλεομένης Ψωμακέλης είναι γεωπόνος με ειδίκευση στην ειδική αγωγή. Του ζητώ να μου μιλήσει για τον μαθητή του κι εκείνος μού μιλά για ένα παιδί, που, δεδομένης της κατάστασης, έχει «πολύ καλή επικοινωνία και συμμετοχή στην εκπαιδευτική διαδικασία».

Την ιστορία με το σπίτι την ξέρει και ο κ. Ψωμακέλης. Πριν από λίγους μήνες άλλωστε, δέχθηκε κι ο ίδιος μια επίσκεψη στο γραφείο του από τον πρόεδρο της Τοπικής Κοινότητας με θέμα τον Θανάση. «Ο άνθρωπος ήλθε με καλή διάθεση», μου λέει και προσθέτει πως κατάλαβε πως δεχόταν πιέσεις από την τοπική κοινωνία. «Του εξήγησα και κατάλαβε. Αποφασίσαμε μάλιστα να πάμε με την παιδοψυχολόγο του Κέντρου στο καφενείο του χωριού για να ενημερώσουμε τον κόσμο για τον αυτισμό, τη συμπεριφορά των ατόμων στο φάσμα και τον τρόπο με τον οποίο πρέπει να αντιμετωπίζεται». Όταν πήγαν βρήκαν μόνο τον καφετζή κι έτσι αποφάσισαν, όπως λέει, να επιστρέψουν μιαν άλλη φορά, μόνο που τους πρόλαβε η πανδημία. Το Κέντρο έκλεισε, μαζί με όλες τις άλλες εκπαιδευτικές δομές της χώρας κι η ενημέρωση, που θα μπορούσε ίσως να βοηθήσει, δεν έγινε ποτέ.

Οι μήνες πέρασαν και η οικογένεια Ευαγγέλου δέχθηκε την προηγούμενη Κυριακή επίσκεψη από τους ιδιοκτήτες του σπιτιού. Η συζήτηση, χωρίς ποτέ να ειπωθεί ευθέως, είχε σκοπό να πειστεί η οικογένεια να φύγει από το σπίτι. «Κατάλαβα πως τους πιέζει το χωριό», μου λέει ο πατέρας του Θανάση, που άκουσε για άλλη μια φορά να του προτείνουν -ευγενικά, όπως διευκρινίζει- να βάλει το παιδί του σε ίδρυμα. Το πράγμα ήταν φως φανάρι. Η διαμονή της οικογένειας στο σπίτι, δημιουργούσε πρόβλημα.

«Υπάρχει πρόβλημα. Πονάει η ψυχή μου για το παιδί. Είναι δυο μέτρα λεβέντης. Το χωριό το πρόβλημα του παιδιού το καταλαβαίνει», ακούω την ιδιοκτήτρια να μου λέει στο τηλέφωνο. Είναι η πρώτη της αντίδραση και τα πρώτα της λόγια. Όταν όμως φεύγει η αρχική της έκπληξη κι όταν τη ρωτώ ξεκάθαρα αν τελικά η ίδια θέλει να φύγει η οικογένεια από το σπίτι της, δεν θέλει να μιλήσει άλλο για το θέμα. Η γραμμή νεκρώνει.

Ξέρετε, η αλλαγή περιβάλλοντος για έναν αυτιστικό άνθρωπο δεν είναι καθόλου απλό πράγμα. Η ρουτίνα, η τήρηση της, οι συνήθειες της καθημερινότητας είναι ιερές. Όπως μου εξήγησε τόσο ο πατέρας, όσο και ο δάσκαλος του Θανάση, ακόμη και η παραμικρή αλλαγή- το να μετακινήσεις για παράδειγμα αντικείμενα από τη συνηθισμένη τους θέση, προκαλεί μεγάλη ταραχή κι αποσυντονισμό, με ό,τι αυτό συνεπάγεται για τη συμπεριφορά των ατόμων. Πόσω μάλλον, όταν μιλάμε για αλλαγή σπιτιού.

Σ’ αυτό το ρεπορτάζ, δεν θα δείτε να διανέμονται ρόλοι. Στη θεωρία όλα αποκτούν εύκολα ταμπέλες. Στην πράξη όμως;

«Τους καταλαβαίνω όλους», μου ξαναλέει ο πατέρας του Θανάση κι εγώ σκέφτομαι πως το πρόβλημα είναι το ακριβώς αντίστροφο: πως κανείς από μας, που δεν ζει αντίστοιχη κατάσταση, δεν έχει εκπαιδευτεί, δεν έχει ενημερωθεί, ώστε να μπορεί να καταλάβει την οικογένεια Ευαγγέλου.

Όσοι δεν αναγκάστηκαν ως γονείς να μάθουν τι είναι ο αυτισμός, έχουν την πολυτέλεια να ενοχλούνται, όπως κάποιος ενοχλείται από τον γείτονα που ακούει όλη νύχτα μουσική στο τέρμα. Όσοι πάλι αναγκάστηκαν, στην Ελλάδα του 2020, έχουν την υποχρέωση να μην κρύβουν «το πρόβλημα» πίσω από κλειστές πόρτες, όπως συνέβαινε πριν από λίγες δεκαετίες και στη χώρα μας.

Ρωτάω τον κ. Ευαγγέλου τι θέλει; Γιατί αποφάσισε να κοινοποιήσει στο facebook αυτήν την περιπέτεια: «Πρώτον, ένιωσα ανθρώπινα την ανάγκη να το βγάλω από μέσα μου. Δεύτερον, γιατί υπάρχουν πολλές οικογένειες που βρίσκονται στην ίδια θέση και καλό είναι να ενημερωνόμαστε ως κοινωνία. Να ευαισθητοποιούμαστε».

Από την ώρα της ανάρτησης ο ίδιος έχει λάβει αναρίθμητα μηνύματα στήριξης. Δεν του λύνουν το πρόβλημα. Κάνουν όμως τον ίδιο και την οικογένειά του, να νιώθουν λιγότερο μόνοι κι ανεπιθύμητοι. Κι αυτό, όταν τιμωρείσαι, όταν καλείσαι να αφήσεις το σπίτι σου επειδή το παιδί σου δεν είναι σαν όλα τα άλλα, δεν είναι λίγο.

της Νίκης Λυμπεράκη

protagon.gr

The post Ο Θανάσης και η βολική μας άγνοια για τον αυτισμό appeared first on Newsitamea.gr.