«Ο αυτισμός είναι πολύ σιωπηλός. Είναι σαν τη... σιωπή των αγγέλων»

21:15 5/11/2018 - Πηγή: Dimokratianews

«Ο αυτισμός είναι πολύ σιωπηλός. Είναι σαν τη... σιωπή των αγγέλων»05.11.2018Ρεπορτάζ

Η Μαρία Κασαμπαλάκου μιλά για τον 11χρονο αυτιστικό γιο της. «Μου έμαθε ότι η αγάπη είναι σπουδή και έδωσε στην οδύνη γλυκιά γεύση» αναφέρει

Από τη
Σοφία Χατζή

Η Μαρία Κασαμπαλάκου πρώτα απ' όλα είναι μια μητέρα. Σήμερα ο ρόλος της μητέρας χαμήλωσε, για να υψωθούν ρόλοι μικρότερης θυσίας και σημασίας. Ωστόσο όλοι ξέρουμε πως η μητρότητα δίνει αίμα και ζωογονεί την καρδιά του κόσμου.

Υποστηρίζουμε την άποψη αυτή

με τη βοήθεια αληθινών ιστοριών, που μας γίνονται γνωστές με απλό, μυστικό και συνταρακτικό τρόπο, γιατί έτσι είναι η ίδια η ζωή, απλή και συνταρακτική. Ανιχνεύσαμε τα βάθη μιας μητρικής καρδιάς που μεγαλώνει ένα ιδιαίτερο παιδί. Ψηλαφητά γίνονται τέτοιες ανιχνεύσεις, γιατί η εμπειρία μας είναι μηδενική. Υποκλιθήκαμε στην ιστορία της Μαρίας και, αφού την παρακαλέσαμε να μας τη διηγηθεί, μας την εμπιστεύτηκε.

«Υπάρχουν στιγμές που αισθάνομαι πως η ιστορία μας είναι χιλιοειπωμένη. Κάθε ημέρα που περνά όμως προστίθεται ακόμα μία πινελιά στον πολύχρωμο καμβά της αγάπης μας, των γνώσεών μου και της πίστης μου. Ατσαλες ή καλοβαλμένες οι πινελιές, τις αγαπώ το ίδιο, αρχικά γιατί ζωγράφος είναι ο Θεός και καμβάς η ολοδική μου ζωή και της οικογένειάς μας. Ποζάρει το μονάκριβο και πολύ ιδιαίτερο παιδί μου. Το αυτιστικό μου παιδί, ο Ευάγγελος-Αυγερινός, που μου έμαθε ότι η αγάπη είναι σπουδή και έδωσε στην οδύνη γλυκιά γεύση» μας λέει.

Ζητήσαμε από τη Μαρία να μας εκφράσει τι σημαίνει για την ίδια ο αυτισμός. «Ο αυτισμός είναι ένα διά βίου σύνδρομο. Θα μας ακολουθεί πάντα, μα σταμάτησε εδώ και χρόνια να μας φοβίζει. Δεν είναι πια ένα άγνωστο σκοτεινό φάντασμα, μα ένας συνοδοιπόρος, και έχει τον χώρο του στο σπιτικό μας. Το παιδί μου δεν είναι απλώς αυτιστικό. Είναι και αυτό. Μα, πάνω απ' όλα, είναι ο σπόρος μου που φύτρωσε και τον βλέπω να γίνεται δεντράκι και να ανθίζει, που ξεβοτανίζω συνεχώς γύρω του για να μην τον πνίξουν τα αγριόχορτα. Και, αλήθεια, όταν έχεις ένα παιδί με αναπηρία, τα αγριόχορτα είναι πολλά. Είτε αυτά λέγονται φόβος για το αύριο, θυμός ανάμεικτος με απορία είτε κοινωνικός ρατσισμός, απομόνωση, θλίψη… Αυτά είναι συναισθήματα τα οποία βιώνουμε όλοι εμείς που κληθήκαμε να μεγαλώσουμε αγγέλους. Ολα τους όμως, αν το σκεφτούμε με την καρδιά μας και όχι με τον νου, συντελούν ώστε να δυναμώσει η πίστη μας. Για να βγούμε, αν κατανοήσουμε τον σκοπό, από το “εγώ” μας, από τη ματαιοδοξία μας, από τη φιλαρέσκεια και τον ναρκισσισμό μας. Από τη φιλαρχία μας. Καλούμαστε να σιωπήσουμε, να αφουγκραστούμε. Ο αυτισμός είναι σιωπηλός. Επιτρέψτε μου να τον ονομάσω: “Η σιωπή των αγγέλων”. Και μέσα σε αυτή τη σιωπή αν αφεθείς, υπάρχει το πιο ωραίο άκουσμα: το θρόισμα των φτερών τους».

ΑΓΑΠΩΣΑ ΚΑΡΔΙΑ

Οταν νιώσαμε την ανάγκη να μάθουμε ποιος είναι ο Ευάγγελος-Αυγερινός, ο γιoς της Μαρίας, εκείνη μας τον παρουσίασε με καμάρι: «Ο γιoς μου, ο Ευάγγελος-Αυγερινός, είναι εντεκάμισι ετών. Είναι ένα υπέροχο αγοράκι, μια αγαπώσα καρδίαν. Πολύ συναισθηματικός, με χιούμορ και αίσθημα προστασίας προς ό,τι κρίνει ότι είναι αδύναμο: είτε είναι ένα ζουζούνι είτε ένα πουλάκι ή ένα μωρό. Εχει λόγο και συνεννοούμαστε πλέον αρκετά καλά. Του αρέσει να χαϊδεύει, να φυτεύει και έχει ένα αγαπημένο λουλούδι, που είναι το “ευαίσθητό του”. Ο Αγγελος -έτσι τον φωνάζουμε- δεν αντέχει την αδικία. Κλαίμε και οι δύο κάθε Μεγάλη Πέμπτη με μαύρο δάκρυ, και αγαπά τα παιδάκια όλα, ασχέτως φυλής και χρώματος. Μόνο μία φορά είχε μια απορία. Θέλουμε να βαπτίσουμε τον φίλο του το Ινδάκι και του έλεγα ότι σε λίγο θα είναι πνευματικά αδέλφια. “Δηλαδή, μαμά, τώρα ο Πίους θα αλλάξει χρώμα; Εγώ δεν θέλω να αλλάξει…”»

«ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΚΟΛΟ ΝΑ ΕΙΣΑΙ ΠΡΩΤΑΚΙ!»

Πότε όμως ένιωσε η Μαρία ότι σε αυτό τον δρόμο θα εμφανίζονταν εμπόδια; Η μητέρα του Ευάγγελου-Αυγερινού θυμάται: «Ως πολύ δύσκολη περίοδο θυμάμαι την πρώτη δημοτικού. Μια τάξη μεταβατική για όλα τα παιδάκια, γιατί βρίσκονται ξαφνικά από το προστατευμένο περιβάλλον του νηπιαγωγείου ανάμεσα σε μεγαλύτερα και πολλά άλλα παιδιά. Και ξαφνικά γίνονται τα πρωτάκια. Το αυτιστικό παιδί, εκτός από πρωτάκι, είναι και η μύγα μες στο γάλα. Δεν κάνει παρέες -δεν μπορεί-, στερείται κοινωνικές ικανότητες. Είναι απομονωμένο. Περπατά στις μύτες, μιλάει με φανταστικούς φίλους, ακούει ήχους με τη φαντασία του, ενώ οι ήχοι της πραγματικότητας μπορεί να το ενοχλούν και να κλείνει τα αυτιά του ή να τρέχει να ξεφύγει πανικόβλητο. Γίνεται άθελά του το επίκεντρο μα, δυστυχώς, αρνητικά. Και επίσης δυστυχώς όχι μόνο από τους συμμαθητές του, μα και από τους γονείς τους, τους γείτονες, ακόμα και από την ίδια την οικογένειά του πολλές φορές».

Η αποδοχή, το «μεγάλο σχολείο», η δύναμη της πίστης και μια ευκαιρία για πνευματική συνέχεια

To παιδί μαθητεύει, αλλά μαθητεύει και ο γονιός. Η εκπαίδευση ξαφνικά γίνεται μεγάλο σχολείο. Η Μαρία θα μας ξεκαθαρίσει την κατάσταση: «Μεγάλο σχολείο; Η αποδοχή. Μα πώς αυτή θα είναι αληθινή και ολοκληρωμένη; Πώς είναι δυνατή και επιτεύξιμη, όταν θεωρούμε ότι αυτή η κατάσταση που μας επιτρέπεται από τον Θεό να ζήσουμε μπορεί να μην ήταν για εμάς; Πως κάποιο λάθος έγινε και δεν μας άξιζε αυτή η “συμφορά”; Ελλειψη ταπεινοφροσύνης, λοιπόν. Αυτή είναι μεγάλη συμφορά. Αυτό είναι πρόβλημα. Αντί να σκεφτώ: “Μα πώς κάνω έτσι… Ποια νομίζω ότι είμαι; Τι υπέροχο πλάσμα μού δόθηκε! Θα βάλω τα δυνατά μου! Τι τιμή μεγάλη να μου επιτρέψει ο Θεός δυσκολία για να με δυναμώσει, να με ησυχάσει, να με οδηγήσει σε πνευματικά μονοπάτια”».

Μπορεί αυτή η κατάσταση να μη θεωρηθεί πρόβλημα αλλά ευκαιρία πνευματικής συνέχειας; «Εγώ δεν το είδα ποτέ ως πρόβλημα. Μα έπρεπε πολλάκις να παλέψω για να το αποδείξω. Καλύτερα χρόνια ήρθαν όταν σταμάτησα να ασχολούμαι συναισθηματικά με τη γνώμη όλων των άλλων και επικεντρώθηκα στην ευτυχία μας. Πώς θα κάνω το παιδί που είχα στην αγκαλιά μου να χαίρεται. Οχι να αγωνιά ούτε να απορρίπτεται από την ίδια του τη μάνα. Η αγάπη του γονέα πρέπει να στέκει σαν γρανιτένιος βράχος. Να σκίζει τον ορίζοντα, να δεσπόζει έως εκεί όπου μπορεί να φτάσει το βλέμμα του παιδιού. Ποτέ να μη διακυβεύεται… Σίγουρα υπάρχει βελτίωση στα παιδιά μας αν δουλευτούν σωστά, ιδιαίτερα μάλιστα αν γίνει αυτό που λέμε στους κύκλους των παιδοψυχιατρικών νοσοκομείων που επισκεπτόμαστε “πρώιμη παρέμβαση”. Ομως αυτή η βελτίωση είναι αργή, δεν έχει καμία σχέση ούτε με αυτό που φανταζόμαστε ούτε με αυτό που θα μας πουν προγνωστικά οι θεραπευτές και σίγουρα όχι με αυτό που εμμονικά ελπίζουμε, ματαιώνοντας την αυτοπεποίθηση ενός πολύ τρυφερού πλάσματος, μιας αθώας ψυχής. Ολα θα 'ρθουν. Οσα είναι να 'ρθουν. Οσο ζητάμε, θα είμαστε δυστυχισμένοι. Σε όλους τους τομείς. Και σίγουρα δεν προτείνω έλλειψη στόχων! Προτείνω να χαλαρώσουμε και να λάβουμε αυτό που μας αναλογεί περιχαρείς» επισημαίνει.

Αυτή τη διαφορετικότητα των παιδιών με αυτισμό και την αποδοχή της η Μαρία τις δείχνει ως υπεροχή: «Ο Θεός μάς έχει προικίσει με την αγάπη Του. Καθ' ομοίωσίν Του, έδωσε και σε εμάς τη δυνατότητα να αγαπάμε, να κάνουμε φίλους. Να προσφέρουμε χαρά, χαμόγελα, γαλήνη. Να αφήνουμε τις καρδιές μας να ενώνονται με των άλλων ανθρώπων. Απλόχερα μας τα χάρισε και δεν τα θέλει πίσω. Ο Θεός, ως Πατέρας μας, δεν μας δανείζει… περιμένοντας κάτι πίσω. Και αγαπά περισσότερο τα αδύναμα παιδιά Του, προσφέροντάς τους πνευματικότητα και προστασία. Αυτό το παράδειγμα αν δούμε και σκεφτούμε απλώς πως το παιδί του διπλανού θα μπορούσε κάλλιστα να είναι το δικό μας και πως εγώ κατά βούλησή Του δεν είμαι αυτή η συντετριμμένη μάνα, μα σίγουρα θα μπορούσα να είμαι, θα κατανοήσουμε και θα βοηθηθούμε βοηθώντας. Γιατί η βοήθεια στον πλησίον έχει αόρατες ανταμοιβές, που γιατρεύουν τις ψυχές μας. Θα τολμήσω να πω πως, αν ευεργετείς ψυχικά τους άλλους, αυτό είναι σχεδόν εθιστικό».
Ζητήσαμε από τη μητέρα του Ευάγγελου-Αυγερινού να δώσει πυξίδα στους γονείς που έχουν, όπως η ίδια, παιδιά με ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, τα οποία πολλοί θα χαρακτήριζαν -ατυχώς- παιδιά του περιθωρίου.

ΑΥΤΟΠΕΠΟΙΘΗΣΗ

«Τους γονείς που αρχίζουν τώρα σκέφτομαι περισσότερο. Πενθούν για το φάντασμα του παιδιού που είχαν ονειρευτεί πως θα έχουν. Ενώ, στην ουσία, έχουν ακριβώς το ίδιο παιδί που είχαν πριν από οποιαδήποτε διάγνωση. Είναι γεμάτοι αγωνία. Με αυτούς μιλώ ώρες ατελείωτες. Πηγαίνω και τους επισκέπτομαι μαζί με το παιδί μου, ώστε να δουν έμπρακτα την εξέλιξη για την οποία τους εμψυχώνω» τονίζει. Και προσθέτει: «Και σίγουρα ο αυτισμός διαφέρει από παιδί σε παιδί, όμως όλα εξελίσσονται. Εστω και λίγο… Βελτιώνονται, και στο χέρι της οικογένειας είναι να έχουν δεκανίκι τους το υπέροχο συναίσθημα που λέγεται αυτοπεποίθηση. Να αισθάνονται -απαραίτητο για όλα τα παιδιά- ότι στο σπίτι τους καταφεύγουν. Είναι ασφαλή. Οτι η μαμά δεν τα κοιτά συνοφρυωμένη ή αγχωμένη, σαν να φταίνε γι' αυτά που δεν καταφέρνουν. Δεν φταίνε. Ούτε εμείς κάναμε κάτι λάθος. Δεν υπάρχει αιτία στην απόκτηση ενός αυτιστικού παιδιού… Υπάρχει μόνο αποτέλεσμα. Και ίσως το βουνό είναι απότομο, μα θα το ανέβουμε, με τη βοήθεια του Θεού».

«ΔΕΝ ΕΙΜΑΣΤΕ... ΟΡΦΑΝΑ»

Καταλήγοντας, η Μαρία τονίζει χαρακτηριστικά: «Μην ξεχνάμε, γονείς, ότι δεν είμαστε “ορφανά”. Εχουμε όλοι μας Ουράνιο Πατέρα, που μας αγαπά, όσο κι αν είμαστε ατελείς, όπως τα παιδιά μας. Μας περιμένει. Ετσι όπως περίμενε η μάνα σου να ακούσει τα πατήματά σου να γυρνούν στο σπίτι το βράδυ, όταν μεγάλωσες κι έβγαινες με φίλους. Ετσι κι Εκείνος ξάγρυπνα, ακούραστα περιμένει τα βήματα της ψυχής μας να ακούσει να Τον πλησιάζουν… Την προσευχή μας. Και όλα μα όλα θα πάνε όπως πρέπει. Καλύτερα!»

Από την Εφημερίδα Ορθόδοξη Αλήθεια