Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διαθέσιμη στα ελληνικά
Η GENESIS Pharma ανακοινώνει πως είναι πλέον διαθέσιμη στα ελληνικά μια νέα ηλεκτρονική πλατφόρμα ενημέρωσης για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), TOGETHER IN SMA, www.togetherinsma.gr. Την πλατφόρμα έχει αναπτύξει η διεθνής φαρμακευτική εταιρεία
Η νέα πλατφόρμα έχει στόχο να βοηθήσει τους ασθενείς και τους φροντιστές τους να αποκτήσουν μια ολοκληρωμένη εικόνα για τις σύγχρονες επιλογές φροντίδας και ολιστικής διαχείρισης της SMA, να αναπτύξουν το δικό τους πλάνο φροντίδας σε συνεργασία με τον γιατρό τους, αλλά και να αντλήσουν πληροφορίες και συμβουλές για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους.
Συγκεντρώνει όλες τις επιστημονικές πληροφορίες για τη νόσο, τα συμπτώματα και τη διάγνωσή της καθώς και τα σύγχρονα επίσημα πρότυπα ολιστικής φροντίδας, σε ειδικές ενότητες για βρέφη/παιδιά και ενήλικες.
Περιλαμβάνει, επίσης, προτάσεις, πρακτικές συμβουλές και εύχρηστα εργαλεία καθημερινότητας που ποικίλλουν από τη διατροφή, την άσκηση, τη φυσιοθεραπεία μέχρι και τον υποστηρικτικό εξοπλισμό, συνδυάζοντας την τεχνογνωσία ειδικών επιστημόνων αλλά και εμπειρίες πραγματικών φροντιστών υγείας και ασθενών.
Η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) είναι μια σπάνια γενετική, κληρονομική νευρομυϊκή νόσος, που εκδηλώνεται σε διαφορετικές ηλικίες - τη βρεφική, τη νεανική ηλικία ή και την ενήλικη ζωή- ανάλογα με τον τύπο της και εμφανίζει ένα μεγάλο εύρος βαρύτητας συμπτωμάτων.
Είναι μια χρόνια, εξελικτική, πολυσύνθετη νόσος και κάθε άτομο επηρεάζεται διαφορετικά στην πορεία της ζωής του. Γι΄αυτό και οι σύγχρονες διεθνείς οδηγίες φροντίδας ακολουθούν μια πολυεπιστημονική προσέγγιση και ένα εξατομικευμένο πλάνο συνολικής διαχείρισης, το οποίο προσαρμόζεται στην πάροδο του χρόνου ανάλογα με την πορεία της νόσου.
Ο Δρ. Γιώργος Καραχάλιος, Νευρολόγος, Διευθυντής Τομέα Νευρολογίας της GENESIS Pharma δήλωσε σχετικά: «Η πρόοδος στην αντιμετώπιση και τη συνολική διαχείριση της SMA είναι πραγματικά πολύ μεγάλη. Η πλατφόρμα TOGETHER IN SMA αποτυπώνει αυτήν την πρόοδο, συγκεντρώνει εύληπτα όλη την επιστημονική γνώση για τo νόσημα, αλλά και την πολύτιμη προσωπική εμπειρία ασθενών και φροντιστών.
Δημιουργήθηκε από την Biogen και υποστηρίχθηκε από την εταιρεία μας στην Ελλάδα, με σκοπό να βοηθήσει όσους ζουν με SMA να αναπτύξουν, σε συνεργασία με τον γιατρό τους, ένα προσωπικό σύγχρονο πλάνο ολιστικής θεραπευτικής προσέγγισης και καθημερινής υποστήριξης και με την ελπίδα να διευκολύνει ουσιαστικά το απαιτητικό ταξίδι ζωής με την SMA».
ΝΩΤΙΑΙΑ ΜΥΙΚΗ ΑΤΡΟΦΙΑGenesis PharmaελληνικάπλατφόρμαSMA- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Οικονομία
- Διευρύνεται η συνεργασία Ελλάδας- Κύπρου στην Έρευνα και Καινοτομία
- Βραχυκύκλωμα στο ΥΠΟΙΚ με την απόφαση του ΣτΕ για ΕΥΔΑΠ - ΕΥΑΘ
- ΣΥΡΙΖΑ: Η αδιαφανής Διοίκηση στον ΕΟΠΥΥ υπηρετεί τις ιδιωτικοποιήσεις
- Πιστοποιητικό γνώσης υπολογιστών: Σε ποιά αντικείμενα θα εξετάζονται οι υποψήφιοι
- Ευρωπαϊκοί φορείς προειδοποιούν ότι οι κίνδυνοι δεν έχουν περάσει για τις τράπεζες
- Ανοίγει ο δρόμος για υπερυψηλές ταχύτητες έως 1gbps σε 10 μεγάλα νησιά μέσα από το Vodafone Green Network
- Ελλάδα–Κύπρος: Διεύρυνση συνεργασίας σε έρευνα και καινοτομία
- Η Τσέλσι έπεσε θύμα των δυτικών κυρώσεων κατά της Ρωσίας
- Ιταλία: Άδειες κινδυνεύουν να μείνουν οι πισίνες τουριστικών ακινήτων στην Τοσκάνη
- Worldline και Printec σε στρατηγική συνεργασία
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Reporter
- Γερμανία: Kαθηλωμένα όλα τα μέσα μεταφοράς από τη μαζική απεργία
- ΗΠΑ: 80% του εργατικού δυναμικού θα επηρεαστεί από τα chatbots
- Η Επιθεώρηση Εργασίας θα διενεργήσει 66.000 ελέγχους το 2023
- Ρωσία: Έχουμε τα όπλα για να καταστρέψουμε τις ΗΠΑ
- ΤτΕ: Μείωση €1,45 δισ. στις καταθέσεις το Φεβρουάριο
- Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διαθέσιμη στα ελληνικά
- Κομισιόν-Τέμπη: «Πολύ καλή η συζήτηση» με τις ελληνικές αρχές
- Τελευταία Νέα Reporter
- Πλατφόρμα ενημέρωσης για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία διαθέσιμη στα ελληνικά
- Ρωσία: Έχουμε τα όπλα για να καταστρέψουμε τις ΗΠΑ
- Γερμανία: Kαθηλωμένα όλα τα μέσα μεταφοράς από τη μαζική απεργία
- ΗΠΑ: 80% του εργατικού δυναμικού θα επηρεαστεί από τα chatbots
- ΤτΕ: Μείωση €1,45 δισ. στις καταθέσεις το Φεβρουάριο
- Η Επιθεώρηση Εργασίας θα διενεργήσει 66.000 ελέγχους το 2023
- Κομισιόν-Τέμπη: «Πολύ καλή η συζήτηση» με τις ελληνικές αρχές
- JP Morgan: Ελκυστικά τα ελληνικά ομόλογα-Η Goldman Sachs «στηρίζει» ΧΑ
- Βία και παρενόχληση στην εργασία: Εργοδότες ή διευθυντές 6/10 καταγγελλόμενους
- Έκρυθμη κατάσταση στο Ισραήλ- «Παίζει» με το πολίτευμα ο Νετανιάχου
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Οικονομία
- JP Morgan: Ουδέτερη –για την ώρα- για τα ελληνικά ομόλογα – Περιμένει τις εκλογές
- Μητσοτάκης: 540 έργα με προϋπολογισμό 4,2 δισ. για τη Στερεά Ελλάδα
- Τριπλή παρέμβαση στην αγορά εργασίας τον Απρίλιο: Αύξηση μισθών, επέκταση ψηφιακής κάρτας και φθηνή στέγη
- Αυξημένα κατά 1,24 δισ. τα φορολογικά έσοδα στο πρώτο δίμηνο του 2023
- Ανοδικά η Wall Street με ώθηση από τις τράπεζες
- Μαλαματίνα θα πει καλό κρασί
- Φιλαδέλφεια: Οι αρχές παρακολουθούν την μόλυνση του νερού μετά τη διαρροή χημικού εργοστασίου
- Κυρ. Μητσοτάκης: Πρόγραμμα 540 έργων με προϋπολογισμό 4,2 δισ. για τη Στερεά Ελλάδα
- Τραπεζική αντεπίθεση στη Wall
