Δεύτερο «όχι» στη θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ
Αρνητική ήταν για μια ακόμη φορά η απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ), σχετικά με το αίτημα μετάβασης του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη στην Αμερική, προκειμένου να υποβληθεί σε καινοτόμο θεραπεία για την σοβαρή πάθησή του.
Το ΑΥΣ συνεδρίασε την Τετάρτη, έπειτα από ένσταση των γονέων στην πρώτη απορριπτική απόφαση, με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχει βιβλιογραφία που να υποστηρίζει μία θετική απόφαση.
«Το ΑΥΣ απέρριψε το αίτημά μας λόγω έλλειψης βιβλιογραφίας. Είναι προφανές ότι δεν υπάρχει βιβλιογραφία, εφόσον πρόκειται για ένα εντελώς
Παράλληλα, οι γονείς επικαλούνται αντίστοιχο περιστατικό την Κύπρο, όπου το κράτος κάλυψε ολόκληρο το ποσό για τη μετάβαση και θεραπεία του μικρού ασθενούς. «Ο υπουργός Υγείας της Κύπρου ήρθε σε απευθείας συνεννόηση με την εταιρεία παρασκευής του φαρμάκου στην Αμερική, με αποτέλεσμα να υπάρξει συμφωνία και για τη θεραπεία του ασθενούς και για τη νοσηλεία και σε τιμή μάλιστα πολύ χαμηλότερη από αυτές τις οποίες μπορεί να επιτύχει ένας ιδιώτης».
Στο μεταξύ, προκειμένου να μην χαθεί πολύτιμος χρόνος, διεξάγεται ήδη έρανος για τη θεραπεία του μικρού Παναγιώτη.
«Αποφασίσαμε να διεξάγουμε έρανο προκειμένου να προσπαθήσουμε να συγκεντρώσουμε οι ίδιοι το χρηματικό κόστος που απαιτείται. Έχουμε πλήρη συνείδηση της δυσκολίας συγκέντρωσης του συγκεκριμένου ποσού και δεν σταματάμε να ελπίζουμε πως ίσως ο κρατικός μηχανισμός σταθεί κάποια στιγμή στο πλευρό μας, έστω και σε επίπεδο διαπραγμάτευσης του κόστους της θεραπείας με την παρασκευάστρια εταιρεία.
Τα μηνύματα όλων όσων ενδιαφέρονται, ελπίζουν και αγαπάνε τον Παναγιώτη μας, μάς δίνουν την ώθηση για να το προσπαθήσουμε!!!
Τους καλούμε να συνεισφέρουν στην προσπάθειά μας με όποιο χρηματικό ποσό μπορούν και τους ευχαριστούμε πολύ εκ των προτέρων», αναφέρουν οι γονείς του παιδιού.
Τα χρήματα θα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς. ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Σημειώνεται ότι σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
The post Δεύτερο «όχι» στη θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ appeared first on mononews.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Οικονομία
- Ξεκινά η διαδικασία πώλησης της Εθνικής Ασφαλιστικής
- Ανατροπή στο αφορολόγητο: Τι αλλάζει στις αποδείξεις – Ποιες δαπάνες μετρούν και ποιες εξαιρούνται
- Το ξέρατε ότι και η σκουριά μπορεί να ανακυκλωθεί;
- Περισσότερους από 181 στόχους έπληξαν οι τουρκικές ένοπλες δυνάμεις στη Συρία μέσα σε λίγες ώρες- Τουλάχιστον δέκα νεκροί
- Τι σημαίνουν τα αρνητικά επιτόκια για την ελληνική οικονομία- Η επόμενη ημέρα
- Μπορεί ένα φάρμακο για το διαβήτη να αντιμετωπίζει τα καρδιαγγειακά νοσήματα;
- Αποσυνδέεται το πλαστικό χρήμα από το αφορολόγητο
- Γιατί η ΕΣΑΛ μπλόκαρε το σχέδιο του ΟΛΠ για επέκταση του ΣΕΜΠΟ
- Μακρόν: Απερίφραστη καταδίκη της αντισημιτικής επίθεσης στη Χάλε
- Τη δημοπράτηση νέων έργων ζητά ο κατασκευαστικός τομέας
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Mononews
- Ανατροπή στο αφορολόγητο: Τι αλλάζει στις αποδείξεις – Ποιες δαπάνες μετρούν και ποιες εξαιρούνται
- Τι σχεδιάζει η Vodafone Ελλάδος για τα καταστήματά της
- Δημόσιο πρόσωπο αποκαλύπτει: «Περνούσα» στην αστυνομία και με «έκοψε» ψυχίατρος
- N. Μουνδρέας: Αγόρασε κι άλλο πλοίο από την Dr Peters η NGM Energy
- Από το Boston Tea Party στη διαμάχη με την Κίνα: Πώς οι εμπορικοί πόλεμοι είναι συνυφασμένοι με την ιστορία των ΗΠΑ
- Επίθεση στην Γερμανία: Ο δράστης βιντεοσκοπούσε το φονικό- Σοκάρει το οπτικό υλικό (pics&video)
- Γέννησε η Πέννυ Μπαλτατζή – Δείτε την πρώτη φωτογραφία από το μαιευτήριο
- «Άγριες Μέλισσες»: Έρχεται προξενιό για την Ασημίνα (video)
- Δεύτερο «όχι» στη θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ
- Τα σχέδια των εταιρειών ενέργειας για να εξελιχθεί η χώρα σε ενεργειακό κόμβο
- Τελευταία Νέα Mononews
- Δεύτερο «όχι» στη θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ
- Επίθεση στην Γερμανία: Ο δράστης βιντεοσκοπούσε το φονικό- Σοκάρει το οπτικό υλικό (pics&video)
- Γέννησε η Πέννυ Μπαλτατζή – Δείτε την πρώτη φωτογραφία από το μαιευτήριο
- Από το Boston Tea Party στη διαμάχη με την Κίνα: Πώς οι εμπορικοί πόλεμοι είναι συνυφασμένοι με την ιστορία των ΗΠΑ
- Γιάννης Αντετοκούνμπο: Πέτυχε 22 πόντους μέσα σε 21 λεπτά (video)
- Ανατροπή στο αφορολόγητο: Τι αλλάζει στις αποδείξεις – Ποιες δαπάνες μετρούν και ποιες εξαιρούνται
- N. Μουνδρέας: Αγόρασε κι άλλο πλοίο από την Dr Peters η NGM Energy
- Μαρία Κίτσου: Οι «Άγριες Μέλισσες» και η κατάθλιψη (video)
- Κυβερνητικές πηγές: +5 μονάδες στο ΑΕΠ σε 10 χρόνια, αν εφαρμοστεί το νέο επενδυτικό νομοσχέδιο
- Βασιλική Λαζαράκου: Οι νέες προτεραιότητες της Επιτροπής Κεφαλαιαγοράς
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Οικονομία
- Σκυλακάκης: Εντός του 2019 και αυξημένο το επίδομα θέρμανσης
- Συναντήσεις Μητσοτάκη με γ.γ. ΝΑΤΟ και Βούλγαρο πρόεδρο
- Απαξιώνει το ανακοινωθέν Ελλάδας-Κύπρου-Αιγύπτου η Άγκυρα
- Θετικά πρόσημα στις ασιατικές αγορές
- Τσίπρας: Εκκωφαντική η αφωνία της Ελλάδας για τη Συρία
- Τη δημοπράτηση νέων έργων ζητά ο κατασκευαστικός τομέας
- Ισπανία: Σταθερά πρώτοι οι Σοσιαλιστές στις δημοσκοπήσεις
- Ανέκαμψαν τα ασιατικά χρηματιστήρια μετά από τις αρχικές απώλειες
- Τα σχέδια των εταιρειών ενέργειας για να εξελιχθεί η Ελλάδα σε ενεργειακό κόμβο
- Η Eurobank μειώνει κατά 0,07% το επιτόκιο καταθέσεων και κατά 0,10% των καταναλωτικών δανείων
