Παναγιώτης - Ραφαήλ: Στέκεται μόνος του στα πόδια του

18:40 29/6/2020 - Πηγή: iEidiseis

Ο πατέρας του Παναγιώτη - Ραφαήλ αναφέρθηκε στην πορεία της υγείας του μικρού, ο οποίος κατάφερε να σταθεί στα πόδια του και να περπατήσει.

Ευχάριστα είναι τα νέα για την πορεία της υγείας του Παναγιώτη - Ραφαήλ, καθώς ο μικρός στέκεται μόνος του στα πόδια του πλέον και περπατά χωρίς βοήθεια.

Η ευχάριστη εξέλιξη αυτή - την οποία μοιράστηκε ο πατέρας του αγοριού - έρχεται λίγους μήνες μετά την επιστροφή του Παναγιώτη - Ραφαήλ από τη Βοστώνη, όπου του χορηγήθηκε γονιδιακή θεραπεία.

Οι γονείς

του έχουν παρατηρήσει βελτίωση και στο «αναπνευστικό κομμάτι», ενώ επισημαίνουν πως το «παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος».

«Δόξα τω Θεώ όλα έχουν πάει καλά, ο μικρός έλαβε τη θεραπεία, έχουμε δει μεγάλη βελτίωση κυρίως στο αναπνευστικό κομμάτι που εκεί υστερούσαμε περισσότερο και έχουμε μέλλον μπροστά μας. Ακολουθούμε ειδική αγωγή, φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες κ.λπ, αλλά όταν υπάρχει αποτέλεσμα δεν μας πειράζει, όλα πάνε καλά. Είναι Χαλκίδα, είναι στο σπίτι, έχει ξεκινήσει και ξεπορτίζει, τον βγάζουμε έξω στην παραλία και αύριο θα τον πάμε για το πρώτο του μπανάκι. Ευχαριστούμε όλον τον κόσμο, τη Χαλκίδα, η τοπική κοινωνία μας στήριξε πάρα πολύ και τους ευχαριστούμε από καρδιάς όλους και εσάς που ασχοληθήκατε με το θέμα σε εποχές που δεν ασχολούνταν κανένας», είπε συγκεκριμένα ο Γιώργος Γλωσσιώτης στο eviazoom.gr

«Το παιδί πήρε την θεραπεία του και από κει και πέρα δεν υπάρχει επαναληπτική δόση, η γονιδιακή θεραπεία είναι μία ένεση και τελείωσε. Υπάρχει πολύ μεγάλη βελτίωση. Εμείς έχουμε ένα παιδάκι που στέκεται όρθιο και έχει γίνει αυτόνομος, παίζει με τα παιχνιδάκια του μόνος του στο δωμάτιο του, του έχουμε πάρει και αμαξίδιο που κινείται μόνος του, ανοίγει ντουλάπια, κάνει σκανταλιές, πηγαίνει μόνος του στο δωμάτιο του, στην κουζίνα, στο σαλόνι», πρόσθεσε.

«Μιλάμε για πράγματα, τα οποία ο κόσμος δεν μπορεί να καταλάβει. Είναι θαύμα! Μιλάμε για μία πάθηση που σε καθηλώνει στο κρεβάτι, δεν μιλάμε για μία πάθηση που απλά δεν περπατάς. Έχεις αναπνευστικά προβλήματα, δεν μπορείς να στηρίξεις το κεφάλι και να σηκώσεις τα χεράκια σου. Δόξα τω Θεώ πήγαν καλά. Ευχαριστούμε πάρα πολύ για όλα» κατέληξε ο Γιώργος Γλωσσιώτης.

{https://youtu.be/QCbHudjAZas}

Υπενθυμίζεται ότι ο Παναγιώτης - Ραφαήλ πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, τύπου 1, κάτι το οποίο προκαλεί υποτονία σε χέρια και πόδια. Η σπάνια εκφυλιστική νόσος προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου και ο μικρός, με τη βοήθεια όλης της Ελλάδας, κατάφερε να ταξιδέψει στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία, η οποία στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου.