Πατέρας Παναγιώτη Ραφαήλ: Βλέπουμε αποτελέσματα από την θεραπεία

10:53 16/1/2020 - Πηγή: iEidiseis

Παναγιώτης Ραφαήλ: Πότε μπορεί να επιστρέψει στην Ελλάδα

Τη χαρά που νιώθει καθημερινά βλέποντας τον γιο του, Παναγιώτη-Ραφαήλ, να αντιδρά θετικά στη θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στη Βοστώνη των ΗΠΑ περιέγραψε ο πατέρας του 21 μηνών αγοριού που δίνει μάχη με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι, μιλώντας στον Ελεύθερο Τύπο.

«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας, έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν

αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο», λέει ο Γιώργος Γλωσσιώτης.

Συνεχίζοντας την περιγραφή των αλλαγών στη ζωή του παιδιού του ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ προσθέτει: «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό.

Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».

Δίχως παρενέργειες η θεραπεία

Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,5 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι.

«Ευτυχώς το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα.

Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση έχει, επίσης, μειωθεί πολύ επιστρέφουμε πίσω», λέει ο κ. Γλωσσιώτης στην εφημερίδα.

Σύμφωνα με τον ίδιο, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει την ειδική φυσικοθεραπευτική αγωγή που είχε ξεκινήσει στην Ελλάδα: «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιώτη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο».