Έκκληση για τον μικρό Ηλία-Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία

13:00 21/4/2020 - Πηγή: newsbreak

Το αγγελούδι τους Ηλία – Στυλιανό, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία και νοσηλεύεται στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ρίου, επισκέφτηκαν την Δευτέρα του Πάσχα οι γονείς του. Ο Σωτήρης Σάββας και η Ιωάννα Τσεκάι από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας έχουν απευθύνει πολλές φορές έκκληση στο υπουργείο Υγείας ώστε ο μόλις 10 μηνών γιος τους να υποβληθεί στη γονιδιακή θεραπεία.

Μάλιστα, οι νεαροί γονείς ήρθαν σε επαφή με τους γονείς του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη,

η μετάβαση του οποίου στη Βοστόνη των ΗΠΑ τελικά πέτυχε για τη θεραπεία της γενετικής ασθένειας. Όπως είπαν, βασικό σύμπτωμά του είναι η δύσπνοια, κάτι που αντιμετωπίζει από την πρώτη στιγμή της ζωής του.

Την Δευτέρα, οι γονείς επισκέφθηκαν το μωράκι τους και έβγαλαν μαζί μια φωτογραφία, με τον πατέρα να κάνει σχετική ανάρτηση στο facebook:
«Πέρασαν ήδη 60 ημέρες από τη στιγμή που μπήκε στη Μονάδα Εντατικής Θεραπείας στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου, σε μια κατάσταση ιδιαιτέρως σοβαρή! Στέκεται, όμως, δυνατός και με την ελπίδα ζωγραφισμένη στο προσωπάκι του, περιμένοντας η πολιτεία να ανταποκριθεί στο κάλεσμά του. Ο χρόνος πιέζει! Ευχαριστούμε όλους εσάς που είστε δίπλα μας και γίνεστε η φωνή μας σε αυτόν τον γολγοθά του μικρού μας Ηλία – Στυλιανού! Όλοι μαζί συνεχίζουμε ενωμένοι τον αγώνα μας. Ο μικρός μας μαχητής σάς χρειάζεται».

Από τον πρώτο κιόλας μήνα της ζωής του ο μικρός Ηλίας – Στυλιανός παλεύει καθημερινά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως ο δύο ετών Παναγιώτης – Ραφαήλ, ο οποίος συγκλόνισε πριν από μερικούς μήνες το πανελλήνιο και προκάλεσε πανστρατιά αγάπης!

Πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία

Το δέκα μηνών αγοράκι από τον Αστακό, το οποίο θυμίζει ακόμη και στην εμφάνιση τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, καθώς είναι και αυτό ξανθό με μεγάλα, εκφραστικά μάτια, είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη Σάββα.

Όταν έκλεισε τον πρώτο μήνα ζωής, εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία και έκτοτε δίνει σκληρή μάχη με τη σπάνια, εκφυλιστική νόσο, η οποία προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, και οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και θάνατο. Ήδη, ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοστομία, ενώ τις τελευταίες 54 μέρες νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου, στην Πάτρα.

Σε αυτόν τον γολγοθά που ανεβαίνει ο μικρός μαχητής της ζωής έχει διαρκώς στο πλευρό του τους γονείς του, οι οποίοι κάνουν ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να έχει ο γιος τους μια ευκαιρία στη ζωή.

Μάλιστα, ο πατέρας του μικρού αγγέλου απηύθυνε, μέσω του agrinionews.gr, έκκληση προς όλους όσοι μπορούν να βοηθήσουν, αλλά και στους αρμοδίους του υπουργείου Υγείας, προσδοκώντας ότι η Πολιτεία θα σταθεί στο ύψος των περιστάσεων και θα δώσει στον Ηλία – Στυλιανό το δικαίωμα να υποβληθεί στην πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία AVXS-101 της εταιρίας Avexis, ξεπερνώντας τις όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες αγκυλώσεις.

Έκκληση για τον μικρό Ηλία-Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία via newsbreak.gr.