Έκκληση προς τους αρμόδιους φορείς απευθύνουν οι γονείς της Άννας-Ιωάννας που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία

17:01 15/7/2020 - Πηγή: newsbreak

Έκκληση προς τους αρμόδιους φορείς για να σωθεί η μόλις 13 μηνών Άννα-Ιωάννα, η οποία πάσχει από τη νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1, απευθύνουν οι γονείς του μικρού κοριτσιού από την Χαλκίδα.

Η θεραπεία που πρέπει να λάβει η μικρούλα, η οποία έχει 86% αναπηρία, είναι ίδια με εκείνη που έλαβε ο Παναγιώτης-Ραφαήλ πριν από μερικούς μήνες στις ΗΠΑ και πρόσφατα στην Ελλάδα ο Ηλίας-Στυλιανός.

Σύμφωνα

με τους γονείς της γλυκύτατης μπέμπας, Δημήτρη Μπενίση και Αφένδρα Λυμπερίου, εξαιτίας της γραφειοκρατίας, οι γιατροί που παρακολουθούν το κοριτσάκι στο νοσοκομείο «Αγία Σοφία» δεν συμπληρώνουν τις αιτήσεις που χρειάζονται για να δρομολογηθεί η θεραπεία με το φάρμακο Zolgensma.

η Αφένδρα Λυμπερίου και ο Δημήτρης Μπενίσης με την τρισχαριτωμένη κορούλα τους Άννα-Ιωάννα

Ως επιχείρημα, οι θεράποντες γιατροί της 13 μηνών Άννας-Ιωάννας προβάλλουν τη συμμετοχή της στο πρόγραμμα θεραπείας των δωρεάν φαρμάκων, που πραγματοποιείται σε παγκόσμια κλίμακα από την εταιρεία AveXis. Όμως, το συγκεκριμένο πρόγραμμα λειτουργεί με τη διαδικασία της κλήρωσης, που σημαίνει ότι ελλοχεύει ο κίνδυνος να μείνουν εκτός θεραπείας παιδιά που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου.

Δεν μπορούν να αφήσουν στην τύχη τη ζωή της

Οι γονείς τόνισαν, μιλώντας στο protothema.gr, ότι δεν μπορούν να αφήσουν την τύχη να αποφασίσει για τη ζωή του παιδιού τους, δεδομένου ότι υπάρχει η δυνατότητα θεραπείας. Μάλιστα, στην περίπτωση του Παναγιώτη-Ραφαήλ το φάρμακο βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο και έπρεπε να ταξιδέψει μέχρι την Αμερική, ενώ η Άννα-Ιωάννα μπορεί πλέον να λάβει τη θεραπεία της στην Ελλάδα, όπως συνέβη με τον ενός έτους Ηλία-Στυλιανό.

Οι γονείς της μικρούλας από την Χαλκίδα ζητούν από το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ να θέσει το θέμα σε συζήτηση, ώστε οι γιατροί να προχωρήσουν την αίτηση ζωής για το παιδί τους.

Έκκληση προς τους αρμόδιους φορείς απευθύνουν οι γονείς της Άννας-Ιωάννας που πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία - newsbreak