Μωράκι στον Αστακό δίνει σκληρή μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία

10:01 17/4/2020 - Πηγή: newsbreak

Από τον πρώτο κιόλας μήνα της ζωής του ο μικρός Ηλίας – Στυλιανός από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας παλεύει καθημερινά με τη νωτιαία μυϊκή ατροφία, όπως ο δύο ετών Παναγιώτης – Ραφαήλ. που συγκλόνισε πριν από μερικούς μήνες το πανελλήνιο και προκάλεσε πανστρατιά αγάπης!

Το δέκα μηνών αγοράκι από τον Αστακό, το οποίο θυμίζει ακόμη και στην εμφάνιση τον Παναγιώτη – Ραφαήλ, καθώς είναι και αυτός ξανθός, με μεγάλα, εκφραστικά μάτια, είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας του Σωτήρη

Σάββα.

Όταν έκλεισε τον πρώτο μήνα ζωής εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία και έκτοτε δίνει σκληρή μάχη με τη σπάνια εκφυλιστική νόσο, που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, και οδηγεί προοδευτικά σε μυϊκή αδυναμία, παράλυση, ακόμη και θάνατο.

Ήδη ακολουθεί συντηρητικές αγωγές και υποβλήθηκε σε τραχειοτομή, ενώ τις τελευταίες 54 μέρες νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου, στην Πάτρα.

Σε αυτόν τον Γολγοθά που ανεβαίνει ο μικρός μαχητής της ζωής έχει διαρκώς στο πλευρό του τους γονείς του, που κάνουν ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να έχει ο γιος τους μια ευκαιρία στη ζωή.

Έκκληση προς όλους

Μάλιστα, ο πατέρας του μικρού «αγγέλου» απηύθυνε μέσω του agrinionews.gr έκκληση προς όλους όσοι μπορούν να βοηθήσουν, αλλά και στους αρμόδιους του υπουργείου Υγείας, προσδοκώντας ότι η Πολιτεία θα σταθεί στο ύψος των περιστάσεων και θα δώσει στον Ηλία – Στυλιανό το δικαίωμα να υποβληθεί στην πρωτοποριακή γονιδιακή θεραπεία AVXS-101 της εταιρίας Avexis, ξεπερνώντας τις όποιες γραφειοκρατικές ή άλλες αγκυλώσεις.

Προς το παρόν, πάντως, οι γονείς του δέκα μηνών αγοριού από τον Αστακό αρκούνται στην υπόσχεση ότι το παιδί τους θα ενταχθεί σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν στην εν λόγω θεραπεία, για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα. Όμως, οι μήνες περνούν και ο χρόνος κυλάει αμείλικτα για το αγοράκι.

«Ζητάμε τη στήριξη όλων σας στον Ηλία μας. Ζητάμε από το υπουργείο Υγείας την έμπρακτη στήριξή του. Ξέρουμε πως η Ελλάδα θα σταθεί στο πλάι μας, μια γροθιά, όπως έπραξε με τον Παναγιώτη – Ραφαήλ» τόνισε ο Σωτήρης Σάββας.

Ο πατέρας έχει έρθει σε επαφή με τους γονείς του Παναγιώτη – Ραφαήλ, που υποβλήθηκε στην ίδια γονιδιακή θεραπεία στη Βοστόνη των ΗΠΑ, παίρνοντας και τη δική τους στήριξη για να μπορέσουν ο ίδιος και η οικογένειά του να σταθούν δυνατοί σε αυτήν τη δοκιμασία.

«Η χώρα μας βιώνει τη δύσκολη κατάσταση με τον κορωνοϊό. Βασικό σύμπτωμα του Ηλία είναι η δύσπνοια. Σκεφτείτε ότι το αντιμετωπίζει από την πρώτη στιγμή της ζωής του! Δίνει μάχη για μια ανάσα, για μια σταγόνα ζωής!» καταλήγει συγκινημένος ο πατέρας του μικρού αγωνιστή.

Μωράκι στον Αστακό δίνει σκληρή μάχη με τη νωτιαία μυική ατροφία via newsbreak.gr.