Τάμα για τον μικρό Ηλία-Στυλιανό που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία – Σε θαύμα ελπίζουν οι γονείς του

15:26 7/5/2020 - Πηγή: newsbreak

Ελπίζοντας σε ένα θαύμα, οι γονείς του μικρού Ηλία-Στυλιανού που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, πήγαν το μόλις 11 μηνών αγγελούδι τους στο θαυματουργό ναό των Αγίων Ισιδώρων, στο Λυκαβηττό.

Ο Σωτήρης και η Ιωάννα Σάββα από τον Αστακό Αιτωλοακαρνανίας, αποκάλυψαν στην «Espresso» ότι πήγαν στην εκκλησία πριν από λίγους μήνες, συγκεκριμένα στην ονομαστική γιορτή του μικρού. «Κάναμε τάμα να γίνει καλά το παιδάκι μας και ο πάτερ Δημήτριος τον σταύρωσε με τον σταυρό. Είναι πολύ θετική η ανταπόκριση του υπουργείου, αναμένουμε άμεσα την επίσημη τοποθέτησή τους. Πιστεύω πως

θα τα καταφέρουμε», είπε ο πατέρας του μικρού.

Ο Σωτήρης και η Ιωάννα Σάββα με το αγγελούδι τους

Το εκκλησάκι των Αγίων Ισιδώρων, που είναι χτισμένο στη δυτική πλευρά του Λυκαβηττού, σε ένα κατανυκτικό σπήλαιο με μοναδική θέα που κόβει την ανάσα στον προσκυνητή και επισκέπτη, έλκει καθημερινά πλήθη πιστών. Ο ναός είναι ευρύτερα γνωστός από τον θαυματουργό Τίμιο Σταυρό που φυλάσσεται σε αυτόν και που φέρεται να έχει θεραπεύσει δεκάδες ανθρώπους οι οποίοι έπασχαν από ανίατες ασθένειες.

Σε ένα τέτοιο θαύμα ελπίζουν και οι γονείς του μικρού Ηλία-Στυλιανού, που νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου, δίνοντας μάχη με τη σπάνια εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Πρόκειται για την ίδια ασθένεια που έπασχε και ο δίχρονος Παναγιώτης-Ραφαήλ.

Ο μικρός Ηλίας-Στυλιανός νοσηλεύεται στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο του Ρίου

Ο Ηλίας-Στυλιανός είναι το δεύτερο παιδάκι της οικογένειας, καθώς έχει και μία αδελφούλα. Από τον πρώτο μήνα της ζωής του εμφάνισε νωτιαία μυϊκή ατροφία και έκτοτε παλεύει με τη νόσο, ακολουθώντας συντηρητικές αγωγές, ενώ έχει υποβληθεί σε τραχειοστομία. Οι γονείς του ευελπιστούν να ενταχθεί ο γιος τους σε μια λίστα ατόμων που θα υποβληθούν σε θεραπεία, για την οποία γίνεται προσπάθεια να εισαχθεί στην Ελλάδα.

Είναι η θεραπεία AVXS-101 (onasemnogenic abeparvovec-xioi), στην οποία βασίζεται η αντιμετώπιση αυτής της σπάνιας γενετικής ασθένειας, αλλά, προς το παρόν, χρησιμοποιείται μόνο στις ΗΠΑ.

Πηγή: εφημερίδα «Espresso»