Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία από τη bluebird bio σε συνεργασία με ενώσεις ασθενών
Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου, η εταιρεία bluebirdbioσε
Στην παραγωγή του ενημερωτικού βίντεο με τίτλο «Ζώντας με θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών» διάρκειας 11 λεπτών συμμετείχαν εννέα πάσχοντες από επτά Ευρωπαϊκές χώρες (Ιταλία, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Κύπρος, Βέλγιο και Ολλανδία), ηλικίας 4 έως 61 ετών, που περιγράφουν τις επιπτώσεις της νόσου σε διάφορα στάδια της ζωής τους, ενώ την εμπειρία τους κατέθεσαν επίσης εκπρόσωποι εθνικών ενώσεων πασχόντων, καθώς και κορυφαίοι επιστήμονες.
Σε αυτή την προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης γύρω από τη θαλασσαιμία, συμμετείχαν με την κατάθεση των προσωπικών τους εμπειριών Έλληνες και Κύπριοι πάσχοντες, μέσω του Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας (ΕΣΘΑ), του Πανελλήνιου Συλλόγου Πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) και του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου (ΠΑΣ).
Τα γυρίσματα των βίντεο πραγματοποιήθηκαν υπό το καθεστώς περιορισμών λόγω της πανδημίας Covid-19, όπου μέσω ενός συνδυασμού πλάνων, selfies, φωτογραφιών και πληροφορίας σε μορφή κινούμενων γραφικών, αναπτύσσονται οι ιστορίες των πασχόντων που διηγούνται διάφορες πτυχές της καθημερινότητάς τους και πως αυτή επηρεάζεται ζώντας με τη νόσο, όπως για παράδειγμα η εργασία, η εκπαίδευση, η διασκέδαση κλπ. Χαρακτηριστικές είναι οι μαρτυρίες Ελλήνων και Κύπριων πασχόντων που κατέθεσαν την εμπειρία τους.
Για παράδειγμα, ο Νέστορας, 42 ετών από την Ελλάδα, σημειώνει: «Θαλασσαιμία για εμένα είναι να προσπαθείς η φυσιολογική ζωή που ζεις να πηγαίνει παράλληλα με τη θαλασσαιμία. Γιατί δεν ζεις φυσιολογικά όπως όλοι οι υπόλοιποι άνθρωποι. Έχεις δίπλα σου τη θαλασσαιμία. Πρέπει να συμβαδίζει με τη ζωή σου. Αν δεν τα καταφέρεις, έχει χαθεί το παιχνίδι της ζωής».
Ο Λοΐζος, 54 ετών από την Κύπρο, μοιράζεται τη δική του εμπειρία: «Για εμένα η θαλασσαιμία είναι συνώνυμη με τη ζωή μου. Είναι μια πάθηση που ξεκίνησε με τη γέννηση και θα τελειώσει με το θάνατο. Έτσι, είναι μέρος δικό μου. Όπως εσείς μπορεί να έχετε μπλε μάτια, εγώ έχω θαλασσαιμία».
Ένας ακόμη Έλληνας ασθενής, ο δεκαοκτάχρονος Ευάγγελος αναφέρει: «Το ότι κάθε 25 ημέρες μεταγγίζομαι, συνήθως ή θα είναι Δευτέρα ή Τετάρτη ή Παρασκευή, αυτό σημαίνει αυτόματα ότι θα χάσω κάποια ημέρα από το σχολείο. Και απλά θα ζοριστώ από μόνος μου λίγο παραπάνω ώστε να καταφέρω να αναπληρώσω τα μαθήματα τα οποία έχασα».
Σύμφωνα με τη Nicoletta Bertelli, Thalassaemia Patient Advocacy Lead της bluebird bio για την Ευρώπη «Η θαλασσαιμία είναι μια από τις πιο κοινές κληρονομικές αιματολογικές διαταραχές στον κόσμο που πλήττει 1 στους 100.000 ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο και 1 στους 10.000 ανθρώπους στην Ευρώπη. Πρόκειται για μια διαταραχή ιδιαίτερα διαδεδομένη σε χώρες όπως η Ιταλία, η Ελλάδα και η Κύπρος, με λιγότερες διαγνώσεις σε χώρες όπως η Γερμανία, η Ολλανδία, το Βέλγιο και οι Σκανδιναβικές χώρες».
Παρόλο που πολλές διαγνώσεις θαλασσαιμίας εμφανίζονται σε ανθρώπους που κατάγονται από χώρες της Μεσογείου, της Μέσης Ανατολής, της Νότιας και Ανατολικής Ασίας και της Αφρικής, λόγω της μετακίνησης πληθυσμών παγκοσμίως, πλέον η νόσος εμφανίζεται σε όλο τον κόσμο συμπεριλαμβανομένης της Βόρειας και Δυτικής Ευρώπης. Αυτή η εξέλιξη απευθύνει κάλεσμα στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σε όλη την Ευρώπη να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες υγείας και φροντίδας των ομάδων που πλήττονται, στο πλαίσιο των εθνικών τους προγραμμάτων υγείας.
Σε αυτό το πλαίσιο, η Nicoletta Bertelli συνέχισε: «Πέρα από την άμεση κοινότητα των πασχόντων και τους εξειδικευμένους κλινικούς ιατρούς, τόσο η ασθένεια όσο και η επίδρασή της στην ποιότητα ζωής, είναι ελάχιστα κατανοητές. Αποφασίσαμε να συνεργαστούμε με ομάδες πασχόντων προκειμένου να δημιουργήσουμε αυτό το βίντεο με σκοπό να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο σχετικά με το τι πραγματικά σημαίνει αυτή η ασθένεια. Παρά τις εξελίξεις στη διαχείριση της νόσου και τη φροντίδα που επέτρεψαν στους πάσχοντες να ζουν περισσότερο, εξακολουθούν να υφίστανται σημαντικές σωματικές και ιατρικές προκλήσεις ενώ το προσδόκιμο ζωής των πασχόντων με θαλασσαιμία είναι χαμηλότερο σε σύγκριση με τον γενικό πληθυσμό».
Τι είναι η θαλασσαιμία και ποιες οι προκλήσεις της νόσου για τους πάσχοντες
Τα άτομα που πάσχουν από θαλασσαιμία έχουν μια γενετική μετάλλαξη που επηρεάζει τα ερυθρά αιμοσφαίριά τους. Αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρή αναιμία και την ανάγκη για συχνές, δια βίου μεταγγίσεις αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης για την απομάκρυνση του συσσωρευμένου σιδήρου στο σώμα τους. Οι ανεπιθύμητες ενέργειες αυτής της θεραπείας μπορούν να προκαλέσουν επιπλοκές όπως βλάβη οργάνων, οστεοπόρωση και προβλήματα στην καρδιά, το ήπαρ και το ενδοκρινικό σύστημα, που οδηγούν σε μείωση του προσδόκιμου ζωής.
Αν και οι θεραπείες αντιμετώπισης της θαλασσαιμίας έχουν βελτιωθεί τις τελευταίες δεκαετίες, η εμπειρία της ζωής με την ασθένεια εξακολουθεί να παρουσιάζει πολλές προκλήσεις. Αυτές οι προκλήσεις, επικεντρώνονται στις έξι μαρτυρίες πασχόντων που εμφανίζονται στο βίντεο: «Ζώντας με τη θαλασσαιμία στην Ευρώπη: Ιστορίες πασχόντων διαφορετικών ηλικιών».
Οι προκλήσεις που αναφέρουν οι ίδιοι οι πάσχοντες περιλαμβάνουν:
Προσαρμογή στην ασθένεια κατά την παιδική ηλικία, ελλιπής εκπαίδευση, δυσκολία στη σύναψη φιλίας και αντίληψη των πασχόντων ως «αδύναμων».Αντιμετώπιση δια βίου μεταγγίσεων αίματος και θεραπεία αποσιδήρωσης που σημαίνει δύσκολη καθημερινότητα και τακτικές επισκέψεις στο νοσοκομείο.Δεν είναι σε θέση να απολαμβάνουν πλήρως τα χόμπι και να είναι τόσο ενεργοί σωματικά όσο και οι «φυσιολογικοί» άνθρωποι.Διατήρηση της εργασίας, καθώς μεγαλώνουν, λαμβάνοντας υπόψη τους περιορισμούς που επιβάλλονται από την τακτική θεραπεία και την κόπωση που προκαλείται από τη νόσο.Η ανάγκη να λαμβάνεται πάντα υπόψη η θαλασσαιμία ως πρωταρχικός παράγοντας και να προσαρμόζεται ανάλογα η ζωή τους.Αντιμετώπιση προβλημάτων ψυχικής υγείας και κατάθλιψης.Γενική χαμηλή επίγνωση και κατανόηση της κατάστασης.Ο κ. Πάνος Εγγλέζος, Πρόεδρος της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας της Κύπρου, ο οποίος συμμετείχε στο βίντεο, σχολίασε ότι: «Ήμουν πρόθυμος να συμμετάσχω σε αυτή την πρωτοβουλία για να ενημερώσω την κοινότητα της θαλασσαιμίας και να συμβάλω στην καλύτερη κατανόηση για αυτή τη νόσο και τι σημαίνει πραγματικά για την ποιότητα ζωής των ασθενών. Οι ιστορίες αυτών των πασχόντων μας εμπνέουν πραγματικά και είναι τρομερό να βλέπουμε το θάρρος και την αισιοδοξία που επιδεικνύουν στη ζωή τους, παρά την ασθένεια. Όμως, ως γονέας που έχασε το παιδί του από θαλασσαιμία, θα ευχόμουν κανείς να μην έχει ανάλογη εμπειρία. Εύχομαι με όλη μου την καρδιά μια μέρα, αυτή η σοβαρή ασθένεια να αποτελεί απομεινάρι του παρελθόντος».
Ωστόσο, οι ίδιοι οι πάσχοντες παλεύουν πολύ σκληρά για να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους, ακολουθώντας δια βίου θεραπεία και βασιζόμενοι σε μεταγγίσεις και δωρεά αίματος προκειμένου να καταφέρουν να επιζήσουν.
Οι ιστορίες τους εμπνέουν και αναδεικνύουν τις ανάγκες που υπάρχουν και δεν έχουν ακόμη αντιμετωπιστεί.
#ChallengeThalassaemia
Το άρθρο Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία από τη bluebird bio σε συνεργασία με ενώσεις ασθενών εμφανίστηκε πρώτα στο tomanifesto.gr.
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Τέλος στο ραντεβού για ψώνια: Καταργούνται click inside και click away
- Χανιά: Αυτός είναι ο γιατρός του γηροκομείου της φρίκης που έχει εξαφανιστεί
- Χασαπόπουλος και Βούλγαρη φόρεσαν on air τα viral γυαλιά της Παγώνη – Το «καρφί» της γιατρού
- Αγίου Πνεύματος 2021: Πότε πέφτει το τριήμερο
- Καφέ της Χαράς: Η Χαρά έμεινε έγκυος από τον Πώποτα – Τίτλοι τέλους και δάκρυα στο Twitter
- Self test: Ποιοι εργαζόμενοι θα μπορούν να τα παραλάβουν δωρεάν από την ερχόμενη Δευτέρα
- Ο Άδωνις εξηγεί γιατί χρησιμοποιεί gaming καρέκλα – Τρολάρισμα από τους «Ράδιο Αρβύλα»
- Lockdown: Αποφασίζει η Επιτροπή για τα επόμενα βήματα στην κανονικότητα
- Εμφανίστηκαν στον ουρανό του Αιγαίου με μεγάλη ταχύτητα και χωρίς να παράγουν τον παραμικρό θόρυβο....
- Γιώργος Θεοφάνους: Στο χειρουργείο ο μουσικοσυνθέτης - Τι συνέβη
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις tomanifesto
- Μητσοτάκης: Η προστασία των ζώων είναι θέμα πολιτισμού
- Σταμπουλίδης: Στις 14 Μαΐου “τελειώνουν” click away και click inside
- Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία από τη bluebird bio σε συνεργασία με ενώσεις ασθενών
- Τσακλόγλου για εργασιακό νομοσχέδιο: Προστασία εργαζομένων με ανταγωνιστικές επιχειρήσεις
- Μιχαηλίδου: Γιατί δεν ανοίγουν οι βρεφονηπιακοί σταθμοί
- Κορωνοδιαδηλώσεις: ΚΚΕ-ΣΥΡΙΖΑ 1-0
- Ανοικτά και με εκπτώσεις τα καταστήματα την Κυριακή
- Βρετανία: Ιστορική νίκη των Συντηρητικών στο Χάρτλπουλ
- Στην Κρήτη ο Πέτσας-Επαφές με φορείς της Αυτοδιοίκησης
- Ο Μπρους Σπρίνγκστιν θα τιμηθεί με το Βραβείο Γούντι Γκάθρι 2021
- Τελευταία Νέα tomanifesto
- Πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τη θαλασσαιμία από τη bluebird bio σε συνεργασία με ενώσεις ασθενών
- Ο Μπρους Σπρίνγκστιν θα τιμηθεί με το Βραβείο Γούντι Γκάθρι 2021
- Τσακλόγλου για εργασιακό νομοσχέδιο: Προστασία εργαζομένων με ανταγωνιστικές επιχειρήσεις
- Ανοικτά και με εκπτώσεις τα καταστήματα την Κυριακή
- Στην Κρήτη ο Πέτσας-Επαφές με φορείς της Αυτοδιοίκησης
- Μιχαηλίδου: Γιατί δεν ανοίγουν οι βρεφονηπιακοί σταθμοί
- Βρετανία: Ιστορική νίκη των Συντηρητικών στο Χάρτλπουλ
- Μητσοτάκης: Η προστασία των ζώων είναι θέμα πολιτισμού
- Κορωνοδιαδηλώσεις: ΚΚΕ-ΣΥΡΙΖΑ 1-0
- Σταμπουλίδης: Στις 14 Μαΐου “τελειώνουν” click away και click inside
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Σπύρος Παπαδόπουλος: Αυτό θα είναι το επόμενο τηλεοπτικό του σπίτι
- Αρχισαν οι ενδιάμεσες εκπτώσεις: Ανοιχτά τα καταστήματα την Κυριακή
- Δημόπουλος για άρση πατέντας εμβολίων: Τι σημαίνει, γιατί έχει προκληθεί τεράστιο πρόβλημα
- Το σπίτι της Ευρωπαϊκής Ιστορίας -Στην καρδιά των Βρυξελλών, ανοιχτό για όλους [βίντεο]
- Εργασιακό νομοσχέδιο 2021: Ποιες οι σημαντικότερες αλλαγές που φέρνει
- Διακίνηση μεταναστών: 4 συλλήψεις σε δύο 24ωρα
- Χρέη σε Δημόσιο και τράπεζες: Πώς θα τα “κουρέψετε” – Οι προϋποθέσεις και όλα τα προγράμματα
- Νέος νόμος για τα κατοικίδια: Κακούργημα η εγκατάλειψη νεογέννητων, υποχρεωτική η στείρωση των ζώων συντροφιάς
- Μητσοτάκης: Η προστασία των ζώων είναι θέμα πολιτισμού και μας αφορά όλους (VIDEO)
- Χανιά | Έμπαινε σε σπίτια και έπαιρνε ότι έβρισκε – Από κοσμήματα μέχρι… ρούχα