28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού.
Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο.
Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000.
Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία
Πηγή: SanSimera.gr
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Παύλος Πολάκης: Και νέα επιθετική ανάρτηση – «Διεφθαρμένη δεν θα γλιτώσεις…»
- Ανδρέας Μικρούτσικος: Στην Εντατική για 5η μέρα-Τι έγινε με τη αποσωλήνωσή του
- Μια γυναίκα πρόσφερε στον άντρα της για δείπνο ένα καμένο τοστ – Διαβάστε τι της είπε
- Θεσσαλονίκη: «Ο καθένας όπως στρώνει κοιμάται» λέει ο πατέρας τη 14χρονης Γωγώς για τον γιατρό μετά τη μοιραία επέμβαση
- Εκπαιδευτής σκύλων αποκαλύπτει τις 3 ράτσες που δεν θα συνιστούσε να αποκτήσετε
- Δεν είναι η εμφάνιση που μας ελκύει στους άλλους – Ποιο είναι το μυστικό της έλξης
- Με προβλήματα η επιστροφή των εκδρομέων στην Αθήνα
- Survivor All Star: Στο νοσοκομείο η Αφροδίτη Σκαφίδα μετά από αλλεργικό σοκ
- Τελεία και παύλα ο Παύλος;…
- Μύτικας: Νάρκη εντοπίστηκε από δύτη σε απόσταση 100 μέτρων από την ακτή
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις TheCaller
- Ανδρέας Μικρούτσικος: Στην Εντατική για 5η μέρα-Τι έγινε με τη αποσωλήνωσή του
- Ούλοφ Πάλμε: Η δολοφονία του Σουηδού πολιτικού που συντάραξε την Ευρώπη
- Πολάκης: Νέα ανάρτηση για Σοφία Νικολάου! «Διεφθαρμένη δεν θα γλιτώσεις-Από πότε είναι μυστικές οι κατοικίες των πολιτικών προσώπων;»
- Η Κριστίνα Άπλγκεϊτ με μπαστούνι στα βραβεία SAG λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας – «Είναι η τελευταία μου απονομή βραβείων ως ηθοποιός πιθανότατα»
- Survivor All Star: Έπαθε αλλεργικό σοκ η Αφροδίτη Σκαφίδα! Τουμπάνιασε σε όλο το πρόσωπο και τήν πήραν με ασθενοφόρο
- 28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
- Ζ. Κωνσταντοπούλου: Ο Τσίπρας, εάν το απαιτήσει το συμφέρον του, θα συνεργαστεί και με Μητσοτάκη και ο Πολάκης θα το στηρίξει και αυτό
- Πολάκης: Ένα βήμα πριν την έξοδο από τον ΣΥΡΙΖΑ ή μήπως όχι; Τα σενάρια για το μέλλον του στο κόμμα
- Και η Ένωση Δικαστικών Λειτουργών του ΣτΕ κατά Πολάκη! «Αγενής και επικίνδυνος ο λόγος του»
- Ο Σάββας Πούμπουρας σε ρόλο… Μπισμπίκη στο Καρναβάλι Ιεράπετρας – Το μαύρο μπλουζάκι, οι κλωτσιές σε χαρτόκουτα και η… Βανδή!
- Τελευταία Νέα TheCaller
- 28 Φεβρουαρίου: Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
- Ούλοφ Πάλμε: Η δολοφονία του Σουηδού πολιτικού που συντάραξε την Ευρώπη
- Ανδρέας Μικρούτσικος: Στην Εντατική για 5η μέρα-Τι έγινε με τη αποσωλήνωσή του
- Πολάκης: Ένα βήμα πριν την έξοδο από τον ΣΥΡΙΖΑ ή μήπως όχι; Τα σενάρια για το μέλλον του στο κόμμα
- Ζ. Κωνσταντοπούλου: Ο Τσίπρας, εάν το απαιτήσει το συμφέρον του, θα συνεργαστεί και με Μητσοτάκη και ο Πολάκης θα το στηρίξει και αυτό
- Η Κριστίνα Άπλγκεϊτ με μπαστούνι στα βραβεία SAG λόγω της σκλήρυνσης κατά πλάκας – «Είναι η τελευταία μου απονομή βραβείων ως ηθοποιός πιθανότατα»
- Μετ’ εμποδίων η επιστροφή των εκδρομέων του τριημέρου της Καθαράς Δευτέρας-Κίνηση και ταλαιπωρία για τους οδηγούς
- Πολάκης: Νέα ανάρτηση για Σοφία Νικολάου! «Διεφθαρμένη δεν θα γλιτώσεις-Από πότε είναι μυστικές οι κατοικίες των πολιτικών προσώπων;»
- Survivor All Star: Έπαθε αλλεργικό σοκ η Αφροδίτη Σκαφίδα! Τουμπάνιασε σε όλο το πρόσωπο και τήν πήραν με ασθενοφόρο
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Κορυφαίος παίκτης στον κόσμο ο Μέσι – Όλα τα βραβεία
- Αυτές είναι οι 32 χώρες που θα λάβουν μέρος στο Παγκόσμιο Κύπελλο
- Εορτολόγιο: Ποιοι γιορτάζουν την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου
- DW: Η εικόνα των Τούρκων για την Ελλάδα μετά το σεισμό
- Δ. Βερβεσός για Π. Πολάκη: Η πολιτική κριτική δεν μπορεί να υπερβαίνει τα όρια που θέτει το Σύνταγμα
- Εορτολόγιο Φεβρουαρίου: Ποιοι γιορτάζουν σήμερα Τρίτη 28/2
- O Λευκός Οίκος ξεκαθαρίζει: Δεν υπάρχει οριστικό συμπέρασμα για την προέλευση του νέου κορωνοϊού
- Εορτολόγιο: Ποιος γιορτάζει σήμερα Τρίτη 28 Φεβρουαρίου
- Ξάνθη: Πορτοφολάδες ξάφρισαν πορτοφόλι και έκαναν αγορές μεγάλης αξίας με κλεμμένες κάρτες
- MasterChef: Ο Κοντιζάς έβαλε... στη γωνία παίκτη -«Τι θέλεις; Γιατί βρίσκεσαι εδώ;» [βίντεο]
