Unwraphaemophilia: Γιατί τα παιδιά με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια κανονική ζωή χωρίς “όχι” και “μη”

15:20 22/11/2023 - Πηγή: TheCaller

Μπορείς να φανταστείς ένα παιδί, ένα αγόρι 7, 8 ή 10 ετών να στέκεται ακίνητο για κάποια λεπτά; Να μην τρέχει σαν σβούρα από εδώ και από εκεί, να μην χτυπά;

Αυτό το καθημερινό θέαμα, που παρατηρεί σχεδόν ουδέτερα κάθε γονιός παιδιού σε αυτήν την ηλικία, είναι ο φόβος και ο τρόμος του γονέα του αιμορροφιλικού παιδιού. Του παιδιού για το οποίο, ακόμη κι ένα επιπόλαιο τραύμα, ακόμη και μια μικρή αμυχή, μπορεί να προκαλέσει σοβαρά προβλήματα.

Σπάνια και κληρονομική, η αιμορροφιλία είναι μία διαταραχή που εμποδίζει το αίμα να πήξει με τους συνήθεις ρυθμούς. Στην αιμορροφιλία παρατηρούνται

μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών.

Όμως ένα παιδί στην καθημερινότητά του δεν μπορεί να ζήσει με τα “όχι” και “μη” που επιβάλλει η προσπάθεια αποφυγής και του παραμικρού τραυματισμού. Δεν μπορείς να κρατήσεις ένα μικρό παιδί μακριά από το διάλειμμα και το παιχνίδι με τους φίλους του, υπό τον φόβο του ατυχήματος, δεν μπορείς να το φρενάρεις από τις αγαπημένες του σωματικές δραστηριότητες επειδή ενέχουν τον κίνδυνο τραυματισμού. Όσο κι αν το προσπαθήσεις, όσο κι αν του το εξηγήσεις… Η απαίτησή του να ζήσει όπως και τα άλλα παιδιά της ηλικίας του θα επανέρχεται, ξανά και ξανά…

Είναι δύσκολο να βάλεις ένα παιδί σε …γυάλα- ειδικά σε αυτή την εποχή με τα τόσα ερεθίσματα. Και είναι αδύνατον να το τυλίξεις με αεροπλάστ (περιτύλιγμα με φούσκες)- σαν να είναι από γυαλί για να το προστατεύσεις από τους κινδύνους…

Οπτικοποιώντας αυτή την τελευταία σκέψη, που δεν αποκλείεται να έχουν κάνει οι γονείς των παιδιών με αιμορροφιλία, η Novo Nordisk παρουσίασε πρόσφατα μια ευρηματική καμπάνια σε συνεργασία με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α.) για να περάσει σε όλα τα άτομα με αιμορροφιλία και στους οικείους τους το μήνυμα ότι σήμερα, με τις προφυλακτικές αγωγές, κάθε αιμορροφιλικός μπορεί να ζήσει μια καθ’ όλα φυσιολογική ζωή, χωρίς περιορισμούς. Με χαρά, με ξεγνοιασιά, με όλα όσα ενδεχομένως να έχει στερηθεί μέχρι σήμερα.

Στο βίντεο της καμπάνιας βλέπουμε τον 10χρονο Δημήτρη τυλιγμένο με αεροπλάστ να μην μπορεί σχεδόν να πάρει αναπνοή και ακούμε το μήνυμα της λύσης που μπορεί να προσφέρει η προφυλακτική θεραπεία.

Η εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης #Unwraphaemophilia εντάσσεται στο πλαίσιο του ευρύτερου προγράμματός της NOVO NORDISK “Changing Haemophilia®” και ως στόχο έχει να εμπνεύσει ασθενείς, οικογένειες και φροντιστές στο να ενωθούν και να χτίσουν ένα υποστηρικτικό περιβάλλον που θα προάγει την ανάπτυξη και την ευημερία των μικρών και των μεγάλων αιμορροφιλικών.

Γιατί κάθε άτομο που ζει με τη νόσο, δεν είναι τόσο … εύθραυστο όσο νομίζουμε. Δικαιούται να απολαύσει μια φυσιολογική και γεμάτη ζωή χωρίς περιορισμούς. Και σήμερα, χάρη στην αλματώδη πρόοδο της επιστήμης, μπορεί να το κάνει.