Στην Κύπρο ζουν 23 αγόρια και άντρες με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Στην Κύπρο ζουν 23 αγόρια και άντρες με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και στην πλειοψηφία των περιπτώσεων, τη φροντίδα των παιδιών αναλαμβάνουν οι μητέρες τους, αναφέρει σε ανακοίνωση ο Σύνδεσμος Μυοπαθών, με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Μέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne στις 7 Σεπτεμβρίου.
Στην ανακοίνωση αναφέρεται ότι φέτος η καμπάνια ευαισθητοποίησης επικεντρώνεται στις «Γυναίκες με Duchenne».
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Τα τελευταία χρόνια και ενώ η έρευνα έχει προχωρήσει δίνοντας ελπίδες στα άτομα και τις οικογένειες τους, δεν έχει υπάρξει ακόμα ολιστική θεραπεία και σύμφωνα με την ανακοίνωση του Συνδέσμου τεράστια σημασία έχει η έγκαιρη διάγνωση από την γέννηση ώστε να δοθεί έγκαιρα η κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή και φροντίδα με στόχο την καθυστέρηση στην εξέλιξη και επιδείνωση του ασθενή και στην καλύτερη ποιότητα ζωής.
Μέσω του Συνδέσμου Μυοπαθών όλα τα άτομα υποστηρίζονται με συμπληρωματική οικονομική βοήθεια για τις ανάγκες που προκύπτουν εξαιτίας της πάθησής τους και δεν καλύπτονται πλήρως από το ΓεΣΥ, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, λογοθεραπεία, αγορά ιατρικού και τεχνικού εξοπλισμού κλπ.
Επιπρόσθετα, στο Σύνδεσμο Μυοπαθών παρέχεται στήριξη από κοινωνική λειτουργό, σε ατομικό, οικογενειακό και κοινοτικό επίπεδο και παρέχεται επιπλέον οικονομική στήριξη σε οικογένειες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες, καθώς οι ανάγκες που προκύπτουν από την αναπηρία των ατόμων είναι τεράστιες, ανάγκες που δεν καλύπτονται πλήρως από τα κρατικά επιδόματα αναπηρίας.
Πηγή: ΚΥΠΕ
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Γιάννης Κούστας: 40.000.000 ευρώ του κόστισε το διαζύγιο με την Σοφία Γιαννικοπούλου
- Κολωνάκι: Ποιος και γιατί έπεσε από τον τρίτο στην Τσακάλωφ;
- Η Νομικού ισοπέδωσε τον ΑΝΤ1 στην τηλεθέαση... - Δείτε τα νούμερα τηλεθέασης (18/54) 6/9/2022
- Ατύχημα στο Allou Fun Park: Σε σοβαρή κατάσταση οι 2 από τους 4 τραυματίες – Η ανακοίνωση του λούνα παρκ
- Το πανέμορφο κεφαλοχώρι της ορεινής Αρκαδίας - Παραδοσιακή αρχιτεκτονική, καλό φαγητό και βόλτες στη μεγάλη πλατεία
- Αποστολάκης: «Η Τουρκία να καταλάβει ότι υπάρχει σημείο χωρίς επιστροφή»
- Μπακογιάννη: Αέρας φρέσκος ότι ο Ερντογάν θα κάνει επίθεση - Δεν μπορεί να έρθει ούτε νύχτα ούτε μέρα
- Θ. Αντετοκούνμπο για Γιάννη: «Εντάξει, καλός είναι… κάτι έκανε» (video)
- Βόλος: 23χρονη ΑμεΑ βρέθηκε στον δρόμο γιατί η μητέρα της την έδιωξε από το σπίτι - «Δεν τη θέλω»
- Επιχείρηση της Πυροσβεστικής μετά τον τραυματισμό ηλικιωμένου ορειβάτη στον Όλυμπο
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Sigma Live
- Η Μιανμάρ άρχισε να αγοράζει πετρέλαιο από τη Ρωσία, θα πληρώνει σε ρούβλια
- 9.800 βήματα τη μέρα είναι τα ιδανικά για σημαντική μείωση του κινδύνου άνοιας
- Ατύχημα σε λούνα παρκ στην Ελλάδα: Σε σοβαρή κατάσταση δύο τραυματίες
- Ο Ζελένσκι ήταν ο πρώτος ξένος ηγέτης στον οποίο τηλεφώνησε η Λιζ Τρας
- US Open: Στα ημιτελικά ο Ρουντ, καθάρισε και τον Μπερετίνι
- Δυτική Όχθη: Ένας Παλαιστίνιος σκοτώθηκε στη διάρκεια ισραηλινής επιδρομής
- Φυτεύουμε Καλοσύνη παρέα με την Arla!
- Υπερασπίστηκε τον Ζοάο Φέλιξ!
- Ομαδική έκθεση φωτογραφίας ΑΧΡΟΥΝ - ΑΟΣΜΟΝ στο ξενοδοχείο Almyra
- Η Porsche Κύπρου εν πλω και στο φετινό “King of Kite”
- Τελευταία Νέα Sigma Live
- Στην Κύπρο ζουν 23 αγόρια και άντρες με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
- Νότια Κορέα: Στους δέκα οι νεκροί από τον τυφώνα Χιναμνόρ
- Ατύχημα σε λούνα παρκ στην Ελλάδα: Σε σοβαρή κατάσταση δύο τραυματίες
- Ομαδική έκθεση φωτογραφίας ΑΧΡΟΥΝ - ΑΟΣΜΟΝ στο ξενοδοχείο Almyra
- Είσαι γονιός ή κηδεμόνας παιδιού/ών; Η φωνή σου πρέπει να ακουστεί!
- Φυτεύουμε Καλοσύνη παρέα με την Arla!
- 9.800 βήματα τη μέρα είναι τα ιδανικά για σημαντική μείωση του κινδύνου άνοιας
- US Open: Στα ημιτελικά ο Ρουντ, καθάρισε και τον Μπερετίνι
- Δυτική Όχθη: Ένας Παλαιστίνιος σκοτώθηκε στη διάρκεια ισραηλινής επιδρομής
- Η Porsche Κύπρου εν πλω και στο φετινό “King of Kite”
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- 5 σημεία με εξαιρετικό φαγητό στη Λήμνο
- Κεφάλαιο μπότες: Οι 5+1 τάσεις που πρέπει να ξέρεις για το φθινόπωρο
- Πως αντέδρασε ο Σφακιανός πεθερός της Νεσχάν Μουλαζίμ όταν έμαθε ότι είναι Τουρκάλα;
- Τηλεθέαση: Σαρώνει η Κατερίνα Καινούργιου! Πρώτη σε γενικό σύνολο και δυναμικό κοινό
- Η Νομικού ισοπέδωσε τον ΑΝΤ1 στην τηλεθέαση... - Δείτε τα νούμερα τηλεθέασης (18/54) 6/9/2022
- Κίναρος: Νέα υπερπτήση τουρκικού μη επανδρωμένου αεροσκάφους
- Χαμός σε πτήση Λονδίνο-Ηράκλειο: Επιβάτες έβριζαν και φώναζαν
- Allou Fun Park: Μαρτυρία για το ατύχημα - Ποια είναι η κατάσταση των τραυματιών - Τι λέει η εταιρεία - ΒΙΝΤΕΟ
- Επιχείρηση της Πυροσβεστικής μετά τον τραυματισμό ηλικιωμένου ορειβάτη στον Όλυμπο
- Ευάγγελος Αποστολάκης: H Ελλάδα πρέπει να πάρει σοβαρά τις απειλές της Τουρκίας που πλέον είναι ωμές
