Σε νέο φάρμακο θα έχουν από σήμερα πρόσβαση οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ
Σε ένα νέο φάρμακο, το Skyclarys της εταιρείας Biogen Inc., έχουν από σήμερα πρόσβαση οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη σπάνια νευροεκφυλιστική ασθένεια Αταξία του Φρίντριχ.
Με ανακοίνωση του ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ, εκφράζει την ικανοποίηση του σχετικά με την απόφαση του Υπουργού Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη
«Σήμερα είναι μια ευχάριστη ημέρα, μια ημέρα την οποία οι ασθενείς μας που πάσχουν από την σπάνια ασθένεια της Αταξίας του Φρίντριχ, οι οικογένειες και οι φροντιστές τους, περίμεναν για χρόνια. Πολλοί από αυτούς δεν τα κατάφεραν να φτάσουν σε αυτή τη στιγμή και σήμερα γιορτάζουν νοερά μαζί μας. Άλλοι, ίσως οι περισσότεροι, περίμεναν καρτερικά και υπομονετικά, είτε καθηλωμένοι στο αμαξίδιό τους, είτε καταβάλλοντας υπεράνθρωπη προσπάθεια για να χρησιμοποιήσουν τις ελάχιστες δυνάμεις τους και να ζήσουν την καθημερινότητά τους», δήλωσε ο πρόεδρος του Συλλόγου Βασίλης Καρατζιάς, ο οποίος εκφράζει ευχαριστίες στον υπουργό και το Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας για την υποστήριξη.
«Το φάρμακο αυτό θα βοηθήσει τους ασθενείς μας, οι περισσότεροι των οποίων είναι παιδιά, να βελτιώσουν την καθημερινότητά τους, θα καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και σε πολλές περιπτώσεις θα αναστρέψει τα βαριά σημάδια της ασθένειάς τους. Το κυριότερο θα τους δώσει ελπίδα», πρόσθεσε.
Διαβάστε περισσότερα στο iefimerida.gr
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Σκότωσε με το αμάξι δύο οκτάχρονα αδελφάκια και τα εγκατέλειψε – Έκανε κόντρες με πρώην αθλητή
- Τελικός MasterChef 2024: Τι ώρα θα ξέρουμε τον μεγάλο νικητή
- Σήμα κινδύνου για τις ελληνικές ακτές: «Δεν έχουμε χρόνο, θα τις βλέπουμε σε καρτ ποστάλ»
- Κυριάκος Μητσοτάκης: Σας ευχαριστώ για τη διακριτικότητά σας…
- Στη φυλακή αναμένεται να επιστρέψει ο Επαμεινώνδας Κορκονέας – Αναιρέθηκε για δεύτερη φορά το ελαφρυντικό του σύννομου βίου
- Ευρωεκλογές: Ψηφίσαμε 50άρηδες, δημοσιογράφους, με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο
- Συνελήφθη ο ένας εκ των δύο που φέρεται ότι επιτέθηκαν λεκτικά στην αποστολή του Παναθηναϊκού στο ΣΕΦ
- Πυροσβέστες κλήθηκαν για φωτιά σε διαμέρισμα και έπεσαν σε "καβάτζα" ναρκωτικών
- Διάκριση για την Β' Λυκείου Μύτικα στην θεματική της Ασφάλειας στο Διαδίκτυο - «Προστασία Προσωπικών Δεδομένων».
- Οι Τούρκοι ετοιμάζονται για έρευνες πετρελαίου στο Αιγαίο
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις iEfimerida
- «Βόμβες» Πογέτ για ΕΠΟ: Μου έλεγαν «δεν θα πάρεις αυτόν τον παίκτη στην Εθνική, δεν θα παίξεις στο Καραϊσκάκη» [βίντεο]
- Tρεις σούπερ σταρ της κλασικής μουσικής έρχονται στο Ηρώδειο - Ιμάνιουελ Αξ, Λεωνίδας Καβάκος και Γιο-Γιο Μα
- Το φωτιστικό από τα IKEA που θα αναβαθμίσει το υπνοδωμάτιο -Με ρετρό αισθητική, κοστίζει λιγότερο από 20 ευρώ
- Η 45χρονη Κέιτ Χάντσον με τον 20χρονο γιο της σε επίδειξη μόδας -Εκείνη με μαύρο φόρεμα, εκείνος με Birkenstock
- Γεραπετρίτης από Σκόπια: «Σημαντική η ευρωπαϊκή πορεία όλων των χωρών της Βαλκανικής, υπό προϋποθέσεις»
- Επίσημο: Αυτό είναι το νέο Alpine A290
- ΗΠΑ-Ρωσία: Η Wall Street Journal καταγγέλλει τη δίκη παρωδία του δημοσιογράφου της Έβαν Γκέρσκοβιτς
- Έρχεται διαδικασία ηλεκτρονικής διασταύρωσης για το ΚΤΕΟ
- ΕΛ.ΑΣ.: Συνελήφθη 22χρονος που συμμετείχε σε οπαδικό επεισόδιο -Χειροπέδες σε 31χρονο στο ΣΕΦ για λεκτική επίθεση
- Ενοχλημένος ο Ερντογάν με δημοσιογράφο της El Pais - «Μην κουνάς το κεφάλι σου, κοίταξέ με» [βίντεο]
- Τελευταία Νέα iEfimerida
- Σε νέο φάρμακο θα έχουν από σήμερα πρόσβαση οι πάσχοντες από Αταξία του Φρίντριχ
- Έπεφτε ξύλο στη Βουλή της Ιταλίας και βουλευτές των Πέντε Αστέρων τραγουδούσαν το.. Bella Ciao [βίντεο]
- Η 45χρονη Κέιτ Χάντσον με τον 20χρονο γιο της σε επίδειξη μόδας -Εκείνη με μαύρο φόρεμα, εκείνος με Birkenstock
- Κεφαλογιάννη: Επενδύσεις σε υποδομές για ειδικές μορφές τουρισμού, ώστε να στηριχθεί ο νέος κύκλος ανάπτυξης
- Κασσελάκης: Σκοπεύω να πάω στην εκδήλωση του Ιδρύματος Τσίπρα, αλλά έχω βαρύ πρόγραμμα -Ένταση με Πρετεντέρη [βίντεο]
- Ολυμπιακός: «Ερυθρόλευκη» τρέλα στο Ρέθυμνο για τα ευρωπαϊκά τρόπαια των Πειραιωτών [εικόνες]
- Αγαπηδάκη: 3.500 σημεία κατ' οίκον νοσηλείας θα υπάρχουν στο Εθνικό Δίκτυο Τηλεϊατρικής
- Γεραπετρίτης από Σκόπια: «Σημαντική η ευρωπαϊκή πορεία όλων των χωρών της Βαλκανικής, υπό προϋποθέσεις»
- Αναστασία Γερολυμάτου: Η 85χρονη «surfer της Κεφαλονιάς», η γηραιότερη γυναίκα windsurfer στον πλανήτη! [βίντεο]
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Δολοφονία Αλέξη Γρηγορόπουλου: Ξανά στο εδώλιο ο Κορκονέας - Αναιρέθηκε η αναγνώριση ελαφρυντικού
- Καιρός: ''Κάηκε'' σήμερα η Ελλάδα με 40άρια σε 136 σταθμούς του meteo - Ανατροπή με ψυχρή αέρια μάζα από αύριο
- Μητσοτάκης: Οι εργαζόμενοι στον τουρισμό θα πρέπει να είναι καλά αμειβόμενοι [vid]
- Ο φωτογράφος που τα έβαλε με το AI και κέρδισε
- Κορκονέας: Επιστρέφει στη φυλακή – Δεκτή η δεύτερη αναίρεση κατά της εφετειακής απόφασης
- Στα Σκόπια ο Γεραπετρίτης – Η χειραψία με την Σιλιάνοφσκα και η στάση υποτέλειας
- Γιατί δεν πρέπει να ανησυχήσετε αν δείτε ομίχλη μέσα στο αεροπλάνο
- Κρανίο προϊστορικής «γιγάντιας χήνας» βρέθηκε στην Αυστραλία
- Στο εδώλιο και πάλι ο Κορκονέας για τη δολοφονία Γρηγορόπουλου
- Μητσοτάκης: «Προμετωπίδα της κυβερνητικής πολιτικής είναι η αύξηση των μισθών»
