Ο Δημήτρης Κοντοπίδης αρνήθηκε το μόσχευμα που περίμενε και εξηγεί το γιατί

20:15 20/11/2019 - Πηγή: iPop

Όταν ήταν 8 ετών, ο Δημήτρης Κοντοπίδης έμαθε ότι πάσχει από κυστική ίνωση. Τι είναι η κυστική ίνωση; Είναι μια γενετική νόσος που προκαλεί συστηματικές αναπνευστικές λοιμώξεις και σταδιακά περιορίζει την αναπνευστική ικανότητα. Εδώ και καιρό περίμενε να βρεθεί μόσχευμα και τον ειδοποίησαν ότι βρέθηκε, αλλά εκείνος αρνήθηκε. Και εξηγεί το γιατί σε μια μακροσκελή του ανάρτηση.

Η κυστική ίνωση προσβάλλει διάφορα όργανα του σώματος. Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είχε ανάγκη από μεταμόσχευση πνευμόνων, καθώς η δυσκολία στην αναπνοή του είναι πλέον αισθητή

και οι πνεύμονές του χρειάζονται περισσότερο οξυγόνο.

Ενώ ξεκίνησε από μικρός τις θεραπείες και τις συνεχίζει μέχρι και σήμερα, μια σκληρή μάχη, δέχθηκε ένα τηλεφώνημα απ’ την Αυστρία όπου τον ενημέρωσαν πως βρέθηκε το μόσχευμα που περίμενε. Η αντίδρασή του; Το αρνήθηκε.

Ο λόγος; Γιατί διεκδικεί να πάρει άμεσα το φάρμακο που σταματάει την εξέλιξη της νόσου. Το φάρμακο αυτό δεν διατίθεται στην χώρα μας, ενώ ο ίδιος έχει έρθει, ήδη, σε επαφή με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο οποίος έχει αναλάβει να δρομολογηθούν οι σχετικές διαδικασίες εισαγωγής της θεραπείας από το εξωτερικό, μέσω ΙΦΕΤ.

Τονίζεται πως ο Δημήτρης Κοντοπίδης από το 2012 έχει αναλάβει τα καθήκοντά του ως πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, και έχει καταφέρει να αλλάξει το χάρτη της συγκεκριμένης νόσου στην χώρα μας με μια εξαιρετική επιτυχημένη στρατηγική στην διεκδίκηση δικαιωμάτων των ασθενών.

Ο Δημήτρης Κοντοπίδης εξηγεί γιατί αρνήθηκε το μόσχευμα:

«Πριν λίγα λεπτά έκοψα το «αλεξίπτωτο».

Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα.

Αρνήθηκα γιατί διεκδικώ να πάρω άμεσα το φάρμακο που «παγώνει» την νόσο όπως το δικαιούμαι εγώ και οι συνασθενείς μου που βρισκόμαστε σε κρίσιμη κατάσταση. Σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ομάδα υψηλού κινδύνου με 2 χρόνια μ.ο. επιβίωσης. Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν. Όταν όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή. Ξεκινήσαμε λοιπόν τις διαδικασίες ήδη για άμεση εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ, ενώ διεκδικούμε άμεση διαπραγμάτευση τιμής και πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο. Πρωτοβουλία από τον Υπουργό και την φαρμακευτική εταιρία. Μεθαύριο Πέμπτη στην προγραμματισμένη Συνέντευξη Τύπου στα πλαίσια Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αναμένουμε πράξεις.

Αρνήθηκα και για έναν ακόμη λόγο. Ήμουνα ο τελευταίος ασθενής στην λίστα μεταμόσχευσης της Βιέννης μιας και από φέτος τον Μάιο «διακόπηκε απότομα» η δυνατότητα μας στο ‘’αλεξίπτωτο ασφαλείας’’ Αυτή η δυνατότητα που πρωτοστατήσαμε οι ασθενείς για να υπάρχει από το 2014 και να μεταμοσχέυονται 5 ασθενείς κατά μ.ο. τον χρόνο, ενώ το 2017 καταφέραμε να σωθούν 7 και δεν υπάρχει πια! Πλέον όμως όσοι χρειαζόμαστε μεταμόσχευση πνεύμονα είμαστε στον αέρα (!) Παρότι θεωρητικά μπορεί να γίνει μεταμόσχευση στο Ωνάσειο, όταν είμαστε η χώρα με τα λιγότερα μοσχεύματα – οι πιθανότητες να μεταμοσχευτείς είναι ελάχιστες. Χωρίς μοσχεύματα δεν υφίσταται μεταμόσχευση και η οποιαδήποτε λίστα δεν έχει “πραγματικό αντίκρισμα”. Για την έλλειψη μοσχευμάτων δεν φταίει ο κόσμος και ναι δεν θα μας σώσουν οι καμπάνιες. Το πρόβλημα ξεκινάει στις ΜΕΘ και στις συστημικές υποδομές (όχι κτιριακές), και θα επιλυθεί όταν το αντιμετωπίσουμε με ειλικρίνεια. Τα υπόλοιπα στο Συνέδριο ασθενών την μεθεπόμενη Πέμπτη.

Κάποια στιγμή πρέπει να ορίσουμε προτεραιότητες και να είμαστε ειλικρινείς. Αρνούμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή ακόμα και σε αυτό σας θέλουμε μαζί μας.

Υ.Γ.
Η αλήθεια είναι ότι τα περίμενα λίγο διαφορετικά το σημερινό – και το θεώρησα αρκετά συγκυριακό ώστε να το κρατήσω, γιατί ποτέ δεν ξέρεις . Για αυτό το μοιράστηκα μαζί σας, μιας και είστε το μοναδικό δίχτυ ασφαλείας που μας περιμένει σε αυτή μας την ‘’ελεύθερη πτώση’’».

Πριν λίγα λεπτά έκοψα το ''αλεξίπτωτο''.Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα….

Gepostet von Dimitris Kontopidis am Dienstag, 19. November 2019

Το άρθρο Ο Δημήτρης Κοντοπίδης αρνήθηκε το μόσχευμα που περίμενε και εξηγεί το γιατί εμφανίζεται στο iPop.