Βιοτράπεζες και Βιοηθικοί προβληματισμοί

17:02 19/11/2013 - Πηγή: Παραπολιτικά

Οι Βιοτράπεζες (αρχεία βιολογικών δειγμάτων), έχουν σκοπό τη συλλογή, αποθήκευση και επεξεργασία ανθρώπινων βιολογικών δειγμάτων, διατηρώντας ταυτόχρονα και τα κλινικά δεδομένα που συνοδεύουν τα δείγματα. Θα πρέπει να τονιστεί ιδιαίτερα ότι οι βιοτράπεζες είναι πολύ σημαντικές για όλους αφού δημιουργούνται για να παρέχουν εργαλεία στην έρευνα με σκοπό την βελτίωση και προώθηση της υγείας προς όφελος όλων.

Οι βιοτράπεζες συγκεντρώνουν: ανθρώπινα δείγματα γενετικού υλικού, κύτταρα, ιστούς, δείγματα αίματος, ούρα, αναπαραγωγικά κύτταρα, ανθρώπινα

εμβρυϊκά βλαστικά κύτταρα, ή να είναι τράπεζες αίματος, τράπεζες αίματος από τον ομφάλιο λώρο, τράπεζες μυελού των οστών, τράπεζες οργάνων και άλλα. Συγκεκριμένα, μπορεί να προσφέρουν στη μελέτη διαφόρων παραγόντων που ευθύνονται για κάποιες παθήσεις τόσο στο επίπεδο των ιδίων των ασθενών όσο και στο επίπεδο της επιδημιολογίας. Επιπρόσθετα, παρέχουν υλικό και πληροφορίες που μπορεί να βοηθήσουν στη ανακάλυψη νέων μεθόδων πρόληψης, διάγνωσης και θεραπείας για σημαντικό αριθμό ασθενειών.

Τέλος, πρέπει να τονιστεί ότι δεν εξυπηρετούν μόνο τους σκοπούς της ιατρικής επιστήμης αλλά μπορεί να εξυπηρετήσουν ακόμη και τα ίδια τα πρόσωπα που είναι καταχωρημένα σε αυτές, ιδιαίτερα τους ασθενείς, αφού από τα αποτελέσματα μίας έρευνας μπορούν να επωφεληθούν πρωτίστως είτε οι ίδιοι οι ασθενείς που έχουν δωρίσει τα βιολογικά τους δείγματα/δεδομένα είτε άλλα πρόσωπα που μπορεί να πάσχουν από την ίδια ασθένεια με αυτούς. Ανάλογα με την χρήση της βιοτράπεζας μπορεί να υπάρξει διασύνδεση προσωπικών δεδομένων με άλλα δεδομένα που αφορούν την υγεία αλλά και τον τρόπο ή/και τις συνήθειες της ζωής των προσώπων των οποίων τα δείγματα/δεδομένα καταχωρούνται σε βιοτράπεζες/αρχεία. Και έτσι δημιουργούνται ηθικοί και νομικοί προβληματισμοί. Ακόμη και αν, η έρευνα στοχεύει στην θεραπεία ασθενειών, με ποιο δικαίωμα επεμβαίνει κάποιος ερευνητής στις ευαίσθητες, προσωπικές, γενετικές πληροφορίες ενός ανθρώπου; Πως νομοθετούνται και διασφαλίζονται οι σχέσεις βιοτράπεζας/Πολιτείας και βιοτράπεζας/προσώπων;

Γι’ αυτό ακριβώς τον λόγο η δημιουργία, λειτουργία και διαχείριση μίας βιοτράπεζας πρέπει να διασφαλίζει την εμπιστευτικότητα όλων των καταχωρήσεων αλλά και να προστατεύει τους δότες των δειγμάτων/δεδομένων από οποιαδήποτε κακομεταχείριση, μη εξουσιοδοτημένη χρήση ακόμη και διάκριση εναντίον τους. Υπάρχει νομοθετικό πλαίσιο; Το φαινόμενο των Βιοτραπεζών δεν είναι νέο. Αρκετές οι χώρες έχουν ήδη στην κατοχή τους μεγάλο αριθμό βιολογικών δειγμάτων. Στην Ελλάδα λειτουργεί ήδη, με διεθνή πιστοποίηση, η Ελληνική Δημόσια Τράπεζα Ομφαλοπλακουντιακού Αίματος, ωστόσο, αναμένεται η ίδρυση της ευρύτερης Ελληνικής Τράπεζας Βιολογικού Υλικού. Ευρωπαϊκή νομοθεσία που να αφορά αποκλειστικά, τις Τράπεζες γενετικών δεδομένων προς το παρόν, δεν υπάρχει. Ιδιαίτερο ρόλο διαδραματίζουν στον τομέα της βιοηθικής και ειδικότερα των Βιοτραπεζών, οι Επιτροπές Βιοηθικής τόσο σε εθνικό επίπεδο όσο και σε διεθνές.

Στην Ελλάδα, η ίδρυση μιας τράπεζας γενετικού υλικού, θα πρέπει να εναρμονίζεται με το Σύνταγμα, και με τις σχετικές κοινοτικές οδηγίες. Καταρχάς, θα πρέπει η βιοτράπεζα να σέβεται την ανθρώπινη αξιοπρέπεια (άρθρο 2(1) Σ) και να μην μεταχειρίζεται τα γενετικά δεδομένα με τρόπο που αντίκειται στην ανθρώπινη αξία. Οι ερευνητές οφείλουν να μην μεταχειρίζονται κατά τρόπο μεροληπτικό, τα άτομα λόγω της γενετικής ιδιοσυστασίας τους. Επίσης, θα πρέπει να τηρούνται οι κανόνες προστασίας της ιδιωτικής ζωής, της υγείας και της γενετικής ταυτότητας του ατόμου (άρθρο 5(5) Σ). Τα γενετικά δεδομένα που αποθηκεύονται αποτελούν στοιχεία προσωπικού χαρακτήρα του απόλυτου ιδιωτικού βίου του ανθρώπου και επομένως, θα πρέπει να προστατεύεται τόσο το δικαίωμα της ιδιωτικής του ζωής όσο και το δικαίωμα της πληροφορικής αυτοδιάθεσης, κι επομένως να διατίθωνται μόνο με τη συγκάθεση του ασθενούς (άρθρο 9Α Σ).

Μπορεί το άτομο, να αρνηθεί να υποβληθεί σε ιατρικές εξετάσεις. Οποιαδήποτε εξέταση χωρίς τη συναίνεσή του, αποτελεί παραβίαση της ιδιωτικής του ζωής ενώ η δημοσίευση πληροφοριών του ιδίου συνιστά παραβίαση της αυστηρής αρχής τηρήσεως του ιατρικού απορρήτου. Είναι γεγονός ότι η απαγόρευση της χρήσης του βιολογικού υλικού θα αποτελούσε ανεπίτρεπτη παρέμβαση στην συνταγματικά κατοχυρωμένη αρχή της ελευθερίας της έρευνας. Η ελευθερία αυτή, αποτελεί σημαντικό παράγοντα της ιατρικής εξέλιξης γιατί χωρίς αυτήν, δεν θα μπορούσαμε να εξερευνήσουμε τον ανθρώπινο οργανισμό και να κατανοήσουμε τα αίτια πολλών ασθενειών, αλλά και να συμβάλουμε στην ανάπτυξη αποτελεσματικότερων θεραπειών. Για το λόγο αυτό, πρέπει να χρησιμοποιηθούν όλες οι δυνατές ερευνητικές μέθοδοι ακόμη και, εμβρυϊκά βλαστοκύτταρα.

Στην τελική, ο επιστήμονας, μόνο και μόνο ως ανθρώπινο κοινωνικό ον, οφείλει να αναλογιστεί για τις συνέπειες των πράξεών του. Οφείλει συνεχώς, να διερωτάται και να προβληματίζεται για την ηθική σκοπιά των ερευνών του και να ενεργεί με βάση τους γενικά αποδεκτούς κανόνες της ιατρικής επιστήμης, όπως διαμορφώνονται με βάση το νομικό και δεοντολογικό πλαίσιο που διέπει την επιστημονική έρευνα.