Διαμαρτυρία Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας: Καταγγέλλουν κραυγαλέα έλλειψη αντιρετροϊκών φαρμάκων στα νοσοκομεία

16:01 15/12/2015 - Πηγή: Huffington Post Greece

Το πρωί της Τρίτης ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» πραγματοποίησε διαμαρτυρία στην είσοδο του «Λαϊκού» για την επικίνδυνη κλιμάκωση (τους τελευταίους δύο μήνες) της έλλειψης αντιρετροϊκών φαρμάκων στα φαρμακεία των δημόσιων νοσοκομείων- τα μοναδικά σημεία από όπου οι οροθετικοί μπορούν να τα προμηθευτούν.

«Σήμερα ένας οροθετικός, φορέας του HIV, αν παίρνει κανονικά την αγωγή

του, δεν θα γίνει ποτέ ασθενής, δε θα νοσήσει ποτέ. Και, προφανώς, δε θα πεθάνει από ΑIDS… Για αυτό στις μέρες μας μιλάμε για «ζωή με τον HIV», μας λέει ο Αντώνης Παπάζογλου, οροθετικός, μέλος και εθελοντής της «Θετικής Φωνής». «Η διάγνωση μου έγινε το 2010, σε εξετάσεις ρουτίνας».

Το φοβόσουν πριν;

Δε θα το έλεγα. Ίσως μικρότερος, όταν άκουγα συνέχεια ότι είμαι σε ομάδα υψηλού κινδύνου. Είμαι από τις περιπτώσεις που δεν κόλλησα από σεξ χωρίς προστασία- νομίζω ότι μια πάθηση στα ούλα ευθύνεται... Όταν η γιατρός μου με εγκάλεσε ότι δεν έπαιρνα μέτρα προστασίας στη σεξουαλική επαφή, το αρνήθηκα αλλά δεν με πίστευε. «Όλοι τα ίδια λέτε και κάνετε τις ίδιες μαλακίες», μου έλεγε στην αρχή. Έπρεπε να επιμείνω για να αλλάξει ύφος, οπότε με ρώτησε για την πάθηση των ούλων μου και αποφάνθηκε ότι, μάλλον, από εκεί «μπήκε» ο ιός.

Έκανες συχνά εξετάσεις;

Ναι, κάθε εξάμηνο. Όταν διαγνώστηκα η λοίμωξη ήταν σχετικά πρόσφατη. Όταν γίνει εγκαίρως η διάγνωση, δε μπαίνουμε αμέσως σε αγωγή. Πλέον, βάση ερευνών, ισχύει το «όσο νωρίτερα, τόσο καλύτερα» σχετικά με το ξεκίνημα της αγωγής. Τότε δεν υπήρχε αυτή η οδηγία.

Έμεινα περίπου τρεισήμιση χρόνια χωρίς αγωγή. Νομίζω ότι στη δική μου ψυχολογία αυτό έκανε καλό γιατί δεν μπήκα σε μια άλλη καθημερινότητα με το «καλημέρα» της είδησης...

Ποια είναι αυτή η καθημερινότητα;

Χάπια κάθε μέρα, στο φαρμακείο του νοσοκομείου κάθε μήνα. Αυτό σε μένα ξεκίνησε το 2013.

Πως είσαι στην υγεία σου σήμερα;

Πολύ καλά. Τα φάρμακα είναι της τελευταίας γενιάς- δεν είναι τοξικά, δεν έχουν παρενέργειες, ούτε τη στιγμή της λήψης τους ούτε μακροχρόνια και μας χαρίζουν ποιότητα ζωής. Οι επιπτώσεις των φαρμάκων είναι ασήμαντες έως ανύπαρκτες- ανάλογα με το στέλεχος του ιού που φέρει ο καθένας, λαμβάνει την αντίστοιχη αγωγή. Υπάρχουν αγωγές με ένα χάπι το 24ωρο, για τους περισσότερους, με τρία ή περισσότερα για πολύ λιγότερους οροθετικούς.

Εκπληκτική βελτίωση σε σχέση και με το πρόσφατο παρελθόν;

Κάποτε υπήρχαν αντιρετροϊκά με σημαντικές παρενέργειες εφ’ όρου ζωής, για όσο διάστημα τα έπαιρνες. Παλιότερα τα αντιρετροϊκά προκαλούσαν λιποδιαστροφίες- μετατοπίσεις του λίπους στο σώμα, όπως από το πρόσωπο προς άλλα σημεία- ή άλλαζε χρώμα το δέρμα σου. Σε κάποιον που ήξερε, φαινόνταν ο οροθετικός σε θεραπεία. Τους νεότερους δε μας απασχολούν καν αυτά.

Ποιότητα ζωής εντελώς φυσιολογική λοιπόν;

Όσον αφορά την ασθένεια καθαυτή, ναι, εντελώς. Νομίζω σαν ποιότητα ζωής, σήμερα είναι πιο δύσκολο να είναι κάποιος διαβητικός. Η δική μας ποιότητα ζωής επηρεάζεται από τον λόγο που είμαστε εδώ, το ότι δεν έχουμε φάρμακα. Αν κάποιος μείνει για μέρες εκτός αγωγής, την «καίει» όπως λέμε- ο ιός την αναγνωρίζει, δεν ανταποκρίνεται και πρέπει να αλλάξουμε αγωγή. Η επόμενη δεν θα είναι το ίδιο αποτελεσματική, ή θα έχει περισσότερα χάπια και μεγαλύτερο κόστος. Επομένως δε θέλουμε να «καίμε» τις αγωγές μας, δεν έχουμε ατελείωτες... είναι πεπερασμένος ο αριθμός όσων είναι διαθέσιμες. Αλλά το μεγαλύτερο πρόβλημα της ποιότητας ζωής μας δεν είναι αυτό...

Νομίζω σαν ποιότητα ζωής, σήμερα είναι πιο δύσκολο να είναι κάποιος διαβητικός. Η δική μας ποιότητα ζωής επηρεάζεται από τον λόγο που είμαστε εδώ, το ότι δεν έχουμε φάρμακα

Ποιο είναι;

Το κοινωνικό στίγμα, ο διαρκης φόβος του κόσμου έναντι των οροθετικών και κατ’ επέκταση των ίδιων των οροθετικών να μην το ανακαλύψει οποιοσδήποτε- από την οικογένεια, το φιλικό περιβάλλον, τη δουλειά τους.

Ξέρεις, έχουν απολυθεί αρκετοί οροθετικοί από την εργασία τους και φοβόμαστε περισσότερο μην το μάθει κάποιος από τη δουλειά, παρά μήπως αποκαλυφθεί στο σπίτι μας...

Δεν έχει υποχωρήσει αυτό το καθεστώς φόβου για τους οροθετικούς;

Έχουμε συνηθίσει να λέμε ότι τα πράγματα έχουν βελτιωθεί, ότι δεν πλησιάζουν πλέον τους οροθετικούς με σκάφανδρα... όπως συνέβαινε στη δεκαετία του ’80. Σίγουρα έχει αλλάξει η αντιμετώπισή μας από τον ιατρικό κόσμο και έχει βελτιωθεί η γνώση μας για τον HIV- αλλά στον «πολύ κόσμο» οι αλλαγές στην νοοτροπία είναι μάλλον μικρές.

Στο οικογενειακό περιβάλλον;

Για κάποιους οροθετικούς, όπως και εγώ, ο περίγυρός τους είναι πολύ υποστηρικτικός. Όχι για όλους όμως. Υπάρχουν άνθρωποι, νέοι κιόλας, που τον οροθετικό τον εγκατέλειψαν, είτε ήταν μέλος της οικογένειας τους, είτε φίλος τους. Έχουμε ενδοοικογενειακές ιστορίες εκβιασμών...

Δηλαδή;

Κάνε μου αυτή τη «χάρη» γιατί αλλιώς θα αποκαλύψω ότι έχεις HIV στην οικογένειά μας... Σημάδια βελτίωσης προφανώς υπάρχουν- 35 χρόνια αντιμετωπίζει ο άνθρωπος τη συγκεκριμένη λοίμωξη- αλλά έχουμε πολύ δρόμο ακόμα για να μπορούμε να το λέμε ελεύθερα. Αυτό παραμένει ουτοπία.

Εσύ το λες πάντως.

Ήθελα. Και είχα την άνεση να το κάνω. Είμαι στη «Θετική Φωνή». Για εμάς είναι πιο εύκολο να μιλήσουμε σε αγνώστους, να κάνουμε ομιλίες, να μιλήσουμε σε δημοσιογράφους.

Είμαστε όμως 15.000 οροθετικοί στην Ελλάδα- πάρα πολλοί από αυτούς δεν έχουν μιλήσει για τον HIV παρά μόνο στον γιατρό τους. Και ζούνε χρόνια με αυτή την περιθωριοποίηση και τον μόνιμο φόβο, που εντέλει καταστρέφει τη ζωή τους, όπως παλιότερα έκανε ο ιός

Τις ερωτικές σχέσεις σου τις επηρέασε;

Ναι, κι αυτές πολύ περισσότερο από την υγεία μου. Υπάρχουν μόνο κάποια «ψίγματα» ανθρώπων χωρίς HIV που κάνουν σχέσεις με οροθετικούς. Εξακολουθούν να υπάρχουν πολλοί νέοι άνθρωποι που πετάνε ατάκες όπως, «καλά εσείς θέλετε κρέμασμα... είσαι εγκληματίας (αν κάνεις σεξ)», «είσαι οροθετικός και κάνεις σεξ ακομα;», «οι οροθετικοί θα έπρεπε να κάνουν σεξ μεταξύ τους»... Οι περισσότεροι δεν κάνουν σεξ ούτε με προφυλάξεις, «μακριά, μακριά» αυτό κυριαρχεί συμπεριφορικά και στον ερωτικό τομέα.

Το θεωρείς «μεσαιωνικό» αυτό το αντανακλαστικό;

Θυμάμαι τον εαυτό μου πριν τον HIV- είχε τύχει μια φορά να κάνω σεξ με άνθρωπο που γνώριζα ότι είναι οροθετικός. Ασφαλές σεξ, κατ’ επιλογή. Από την άλλη αντιλαμβάνομαι ότι ο ιός δεν είναι και ότι πιο «σέξι» και ελκυστικό, από αυτά που λες και τρέχουν προς τα σένα... Αλλά θα ήθελα, θα θέλαμε, να μην τρέχουν προς την αντίθετη κατεύθυνση. «Ναι, δε με φτιάχνει, όπως μπορεί να μην με φτιάχνει και το πρόσωπό σου, αλλά τουλάχιστον δεν σε φοβάμαι».

Η αγωγή σου έχει επηρεαστεί από τις ελλείψεις των αντιρετροϊκών;

Ακόμα όχι. Έχω αντιμετωπίσει περιστασιακές ελλείψεις. Κανονικά τώρα θα έπρεπε να είμαι στη μονάδα μου για να πάρω τα φάρμακά μου- δεν ξέρω αν τα έχουν ή όχι... Και στην κανονικότητα της αγωγής μας, πάντως, μας αναγκάζουν να προμηθευόμαστε τα φάρμακά μας κάθε μήνα. Θα μπορούσαν να μας δίνουν μεγαλύτερες ποσότητες για τα αντίστοιχα διευρυμένα χρονικά διαστήματα- όπως σε άλλες χώρες, για 3- 4 μήνες. Πρέπει να παίρνουν κάθε μήνα οι οροθετικοί άδεια από τη δουλειά τους- και αυτό δεν είναι εύκολο όταν συχνά γίνεται εν κρυπτώ, λέγοντας ψέματα και αναλαμβάνοντας το ρίσκο της αποκάλυψης στο εργασιακό περιβάλλον. Ειδικά τις τελευταίες βδομάδες υπήρχαν οροθετικοί που έπρεπε να το κάνουν αυτό κάθε 2- 3 μέρες- και πάλι φάρμακα δεν έβρισκαν.

Πρώτη φορά τόσα νοσοκομεία, ταυτόχρονα, έχουν έλλειψη σε τόσα πολλά είδη αντιρετροϊκών. Και δεν ξανάγινε στα ελληνικά χρονικά, τόσοι οροθετικοί να αναγκάζονται να διακόψουν τη θεραπεία τους. Στην επαρχία υπάρχουν χιλιάδες οροθετικοί που περιμένουν τα φάρμακά τους με κούριερ, μη μπορώντας καν να τα διεκδικήσουν. Αυτό είναι εγκληματικό.

-- This feed and its contents are the property of The Huffington Post, and use is subject to our terms. It may be used for personal consumption, but may not be distributed on a website.