Ο ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ
09:32 11/10/2019
- Πηγή: NewsNow
Η οικογένεια του 18 μηνών Παναγιώτη Ραφαήλ που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια προσδοκούσε σήμερα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ), να αλλάξει την απόφασή του και να δώσει έγκριση για να μεταβεί το παιδί στην Αμερική για να υποβληθεί σε καινοτόμο γονιδιακή θεραπεία.
Keywords
Τυχαία Θέματα
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις Κατηγορίας Ειδήσεις
- Τραγωδία στην Κρήτη: Η νεαρή μητέρα δεν ξύπνησε ποτέ...
- Γιάννης Κουκουράκης: «Αυτό που γίνεται στις Άγριες Μέλισσες είναι πως κανείς…»
- Σάκης Αρναούτογλου: Ο καιρός με τον αντικυκλώνα στην Ελλάδα και τα νέα για τον τυφώνα
- Κοινωνικό μέρισμα 2019: Τα νέα δεδομένα και οι εξελίξεις για πληρωμή το Δεκέμβριο
- Η κίνηση που κάνει τον διαβήτη παρελθόν και προστατεύει την καρδιά
- Πατρινός χρωστούσε 60.000 € στην τράπεζα και πέτυχε την ολική διαγραφή χρέους
- Χρήστος Λούλης: Πήγα στο σπίτι του Βαρουφάκη, μιλάγαμε μέχρι τις 6 το πρωί, πίνοντας ουίσκι
- Τουρκική εισβολή στη Συρία: Χάος με 277 νεκρούς - Ο Τραμπ μιλά για στρατιωτική παρέμβαση των ΗΠΑ
- Νέες εντυπωσιακές φωτογραφίες από κοιλάδες του Άρη
- Η φωτογραφία με τον 6χρονο νεκρό Κούρδο που στοιχειώνει του πάντες αλλά δεν αγγίζει ΗΠΑ, Ρωσία και Τουρκία
- Δημοφιλέστερες Ειδήσεις NewsNow
- Γιάννης Κουκουράκης: «Αυτό που γίνεται στις Άγριες Μέλισσες είναι πως κανείς…»
- Πατρινός χρωστούσε 60.000 € στην τράπεζα και πέτυχε την ολική διαγραφή χρέους
- Καρκινοπαθής «έσβησε» μετά από 3,5 μήνες αναμονής για το φάρμακό της
- Γυναίκα σε τουρκικό σόου λιποθύμησε αντιδρώντας στο νέο της κούρεμα
- ΑΤΜ: Χρέωση ακόμη και για ενημέρωση υπολοίπου - Τα ποσά ανά συναλλαγή
- ΑΜΕΡΙΚΑΝΙΚΑ ΑΝΤΙΑΡΜΑΤΙΚΑ ΔΥΣΚΟΛΕΥΟΥΝ ΤΙΣ ΤΑΞΕΙΣ ΤΩΝ ΤΟΥΡΚΩΝ
- Ο ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ
- Αποζημίωση για καθυστέρηση έκδοσης δικαστικής απόφασης
- Γιατί Δυσκολεύεσαι Τόσο Πολύ Να Το Κόψεις;
- Η ΕΣΗΕΑ έστειλε επιστολή σε Ζούλα – Γαμπρίτσο
- Τελευταία Νέα NewsNow
- Ο ΕΟΠΥΥ αρνήθηκε για δεύτερη φορά να δώσει έγκριση για τη θεραπεία του 18 μηνών Παναγιώτη – Ραφαήλ
- Η ΕΣΗΕΑ έστειλε επιστολή σε Ζούλα – Γαμπρίτσο
- Το 22% των κατοίκων της Ελλάδας άνω των 65 ετών
- Τουρκική εισβολή στη Συρία: Σενάριο "βόρειας Κύπρου" και στη βόρεια Συρία;
- Την Κυριακή έρχεται Ελλάδα η «Μπρουκ» της «Τόλμης και γοητείας» για να παίξει στις «8 Λέξεις»
- Δελτίο καιρού για Παρασκευή 11/10/2019
- Ευχαριστίες στη Δ/νση Ενημέρωσης του ΥΠΕΘΑ
- Γιάννης Κουκουράκης: «Αυτό που γίνεται στις Άγριες Μέλισσες είναι πως κανείς…»
- Γυναίκα σε τουρκικό σόου λιποθύμησε αντιδρώντας στο νέο της κούρεμα
- Ryzen 9 3900 με 12 πυρήνες και 65W TDP;
- Τελευταία Νέα Κατηγορίας Ειδήσεις
- Έκθεση της Lynda Benglis στο Μουσείο Κυκλαδικής Τέχνης
- Οι άνθρωποι της προϊστορίας αποθήκευαν οστά ζώων για να φάνε το μεδούλι τους αργότερα
- Πολιτική λύση για την ρακή - Χωρίς περιορισμούς το «βράσιμο» της
- Πεδουλάκης: "Δεν πήραμε σωστές αποφάσεις στην άμυνα"
- Μετά θάνατον το βραβείο της πόλης των Αθηνών στον δολοφονηθέντα δήμαρχο του Γκντανσκ
- Ολυμπιακός-Βαλένθια: Στο ΣΕΦ για ένα restart στην Euroleague
- Συναγερμός στη Θεσσαλονίκη: Ξυλοκόπησε τη γυναίκα του, άρπαξε τον γιο του και εξαφανίστηκε
- Αυξήσεις στις τιμές των εξετάσεων ζητούν τα διαγνωστικά κέντρα
- Ο Ντα Βίντσι είχε σχεδιάσει γέφυρα για την Κωνσταντινούπολη! [εικόνα]
- Ο Δημήτρης Ιτούδης πήρε το βραβείο του κορυφαίου προπονητή για δεύτερη φορά!
