Γιώργος Γιώτσας

07:40 10/8/2024 - Πηγή: Diastixo

Το παιδί μου είναι αυτιστικό, μη λεκτικό. Που σημαίνει ότι η ζωή του να κινδυνεύει, δεν μπορεί να φωνάξει: «Μπαμπά!». Έχει ευαισθησία στους δυνατούς θορύβους, αντιλαμβάνεται διαφορετικά το φως. Δεν είναι αυτόνομο και δεν θα αυτονομηθεί ποτέ. Ο αυτισμός δεν θεραπεύεται. Είναι πόλεμος και πολλές φορές θλίψη

και ήττα. Μοιάζει να ανεβαίνεις κάθε μέρα ένα βουνό τυλιγμένο στις φλόγες και να χαίρεσαι στο τέλος επειδή δεν κάηκες ολόκληρος. Να χαίρεσαι, επειδή έσωσες από τις φλόγες ένα μικρό πουλάκι. Όταν ξυπνάς το πρωί, νιώθεις ότι θα μπεις σε μια αρένα κάθε μέρα, όπου ο αντίπαλός σου... ο αντίπαλος της οικογένειάς σου... είναι πολύ πιο μεγαλόσωμος από εσένα, είναι θηριώδης... και ξέρεις ότι θα χάσεις. Έτσι, χαίρομαι όταν αντλώ ελπίδα, όταν βλέπω προσπάθειες. Ο ίδιος προσπαθώ καθημερινά. Γιατί όταν βλέπεις ένα παιδί να πασχίζει με τόσο κόπο να καταφέρει αυτό που τα άλλα παιδιά κάνουν τόσο εύκολα... Γιατί όταν βλέπεις έναν γονιό να πασχίζει με τόσο κόπο να καταφέρει αυτό που οι άλλοι γονείς θεωρούν δεδομένο... Τότε εσύ τους δίνεις και την καρδιά σου. Ιδίως στις δυσκολίες. Και ας μη συνεργάζονται πάντα τα παιδιά. Είναι αδύνατον να κρατήσεις κακία στο παιδί. Το παιδί δεν έχει στάλα κακία, μόνο μια αθώα πείνα για να ζήσει – με τον τρόπο που ξέρει μέσα στο φάσμα του αυτισμού. Το παιδί προσδοκά με λαχτάρα κάθε ανατολή του ήλιου και ας μη νιώθει έτσι ο κουρασμένος του γονιός πολλές φορές.

Κάποιοι γονείς κρατάνε τα παιδιά που είναι στο φάσμα κλεισμένα μες στο σπίτι, από φόβο για το τι θα πει ο κόσμος. Και κρατάνε και τα αδέρφια τους και κρατάνε και τους ίδιους τους εαυτούς τους. Είναι τρομερό και δείχνει πολλά για το πώς λειτουργεί η κοινωνία μας. Εμείς ως οικογένεια προσπαθούμε και πετυχαίνουμε συμπερίληψη παντού, γιατί ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα για ένα παιδί στο φάσμα, αφήνοντας στην άκρη την αυτοσυντήρηση, είναι η κοινωνικοποίηση. Και, φυσικά, η αντιμετώπιση του κόσμου.

Το καλοκαίρι που μας πέρασε πήγαμε με τη σύζυγο και τα δύο μας παιδιά στην Άνδρο, για διακοπές. Και μόλις ανεβήκαμε στο πλοίο, ο γιος μας που είναι αυτιστικός, επειδή βρέθηκε σε ένα άγνωστο για εκείνον μέρος, άρχισε να βγάζει κάποιες φωνές. Αυτό είναι φυσιολογικό για ένα παιδί στο φάσμα. Αμέσως άρχισα να τον καθησυχάζω, άρχισα να του αποσπώ την προσοχή με παιχνίδια. Με γρήγορο βήμα τότε ήρθε ένας καμαρότος προς το μέρος μας και με ρώτησε: «Είναι δικό σας το παιδί;» Σηκώθηκα όρθιος. «Ναι. Τι συμβαίνει;» O κύριος αυτός γύρισε και μου απάντησε: «Επειδή έχουμε ορισμένα παράπονα... μπορείτε να καθίσετε αλλού;» H μητέρα του παιδιού δίπλα μου, που ξεκίνησε από το σπίτι γεμάτη κούραση και με την ελπίδα να πάει διακοπές, όταν άκουσε αυτές τις λέξεις, ξέσπασε σε κλάματα. Και αυτό δεν είναι δυστυχώς το μοναδικό που μας έχει συμβεί, ούτε το χειρότερο σε συμπεριφορές ανθρώπων. Καθημερινά έχουμε έναν γολγοθά, αλλά δεν έχουμε ζητήσει τη βοήθεια κάποιου. Απλά θέλουμε να μη μας βάζουν εμπόδια παραπάνω στον δρόμο μας, γιατί το εμπόδιο της κατάστασης του παιδιού, του φάσματος του αυτισμού, είναι από μόνο του ένα βουνό. Εμείς οι γονείς των παιδιών ΑμεΑ δεν είμαστε κακομοίρηδες. Είμαστε γονείς με όνειρα, με σκέψεις και με ελπίδες, όπως όλοι σας. Τι πιστεύετε θα συνέβαινε, αν ο καμαρότος που ήρθε, αντί να μας κάνει παρατήρηση, ρωτούσε: «Μπορούμε να βοηθήσουμε κάπως;»

Όταν στα 2,5 με 3 έτη ανησυχήσαμε γιατί δεν μιλούσε το παιδί μας, πήγαμε στον παιδίατρο. Και μας έστειλαν κατόπιν σε αναπτυξιολόγο. Είχαμε μόλις ξεκινήσει μια οδύσσεια που δε φανταζόμασταν, με το παιδί στο επίκεντρο. Στην αρχή έρχεται η άρνηση. «Δε γίνεται τόσα παιδιά να είναι υγιή και το δικό μου να μην είναι»... Μετά η θλίψη. Στο τέλος –και είναι σημαντικό να είναι σύντομα αυτό, ώστε να ξεκινήσεις να υποστηρίζεις σωστά το παιδί– έρχεται η αποδοχή. «Έτσι γεννήθηκε», σου λένε. Αυτό είναι το πιο φριχτό πράγμα που μας έχει πει ποτέ γιατρός.

{jb_quote} Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα για ένα παιδί στο φάσμα, αφήνοντας στην άκρη την αυτοσυντήρηση, είναι η κοινωνικοποίηση. Και, φυσικά, η αντιμετώπιση του κόσμου. {/jb_quote}

Και οι εποχές αλλάζουν. Ο χειμώνας φεύγει και η άνοιξη γεμίζει χρώμα τον κόσμο. Μετά έρχεται το καλοκαίρι με τα μπάνια και το καρπουζάκι. Ύστερα το φθινόπωρο, όπου τα παιδιά πηγαίνουν στο σχολείο και αρχίζουν οι βροχές. Αυτά για όλα τα άλλα παιδιά εκτός από το δικό σου. Γιατί εσείς έχετε μείνει καθηλωμένοι σε μια άκαμπτη, γκρίζα εποχή, εκείνη την εποχή που έμαθες τη διάγνωση.

Η πιο δύσκολη ερώτηση που έχουμε κληθεί ως γονείς ενός αυτιστικού παιδιού να απαντήσουμε είναι η εξής: «Εσύ... καταλαβαίνεις γιατί;» Αν το παιδί σου φερθεί με λάθος τρόπο, θα δεχτεί τις συνέπειες. Αν το παιδί σου πιει μολυσμένο νερό, θα πάει στο νοσοκομείο. Αλλά σε αυτές τις άσχημες περιπτώσεις υπάρχει υπεύθυνος, υπεύθυνοι, και ακόμα κι αν ό,τι έχει συμβεί, δεν μπορείς να το αναιρέσεις ως γονιός –δεν μπορείς να αναιρέσεις μια κακή συμπεριφορά ή το να πιεις μολυσμένο νερό– δέχεσαι τις συνέπειες και προσπαθείς να στρώσεις όσο καλύτερα γίνεται τον δρόμο για την υπόλοιπη ζωή. Με τον αυτισμό όμως δεν υπάρχει αυτό, γιατί δεν υπάρχουν υπεύθυνοι, ο ίδιος ο αυτισμός δεν μπορεί να εξηγηθεί επαρκώς, δεν μπορεί να φανεί καν στον προγεννητικό έλεγχο, καθώς εκδηλώνεται μετά τα δύο έτη συνήθως. Και τότε εσύ ζεις κάθε μέρα με μια τιμωρία να έχει επιβληθεί στο παιδί σου πάνω από όλα και στην οικογένειά σου... Και δεν μπορείς να απαντήσεις: «Καταλαβαίνεις γιατί;»

Κάποιοι άνθρωποι που γνωρίζουν για παιδιά με αναπηρία μάς λένε εμάς τους γονείς ήρωες. Δε νιώθω ήρωας. Αισθάνομαι μονάχα τυχερός που πήρα αγάπη από τους γονείς μου και μπορώ να δώσω και εγώ αγάπη τώρα. Και η αγάπη είναι για τις δυσκολίες.

Το έναυσμα για να γράψω Το ξεχωριστό παιδί (εκδ. Bell, 2024) ήταν ο αυτισμός του παιδιού μου και όσα αντιμετωπίζουμε εμείς και πολλές ακόμα οικογένειες παιδιών στο φάσμα. Σκέφτηκα να γράψω μια ιστορία που να συνδυάζει την τέχνη μου ως συγγραφέα με την προσπάθεια ευαισθητοποίησης του κόσμου για τον αυτισμό – και μέσα υπάρχει διάχυτη η αγάπη μου για το ξεχωριστό παιδί. Το αποτέλεσμα είναι ένα βιβλίο με έντονα συναισθήματα αλλά και πλοκή που συνδυάζει στοιχεία από προηγούμενα βιβλία, με εντονότερο την επιστροφή του χαρακτήρα Σκοτεινού, όπου στο Ξεχωριστό παιδί αναφέρεται ως Σκοτάδι.

Το ξεχωριστό παιδί
Γιώργος Γιώτσας
Bell
352 σελ.
ISBN 978-960-620-983-3
Τιμή €16,60